Aidants-proches : nouveau statut et enjeux

Aidants-proches: nouveau statut et enjeux

Depuis mai 2014, les aidants-proches bénéficient enfin d’un statut et d’une reconnaissance officielle. Mais les enjeux demeurent nombreux !

Julie prépare les repas de sa mère et lui prodigue de petits soins quotidiens qu’elle n’arrive plus à assumer seule, Jacqueline épaule en permanence son mari pour tous ses besoins depuis son accident et Nathalie consacre la moitié de son temps à la prise en charge de son fils handicapé : les situations des aidants-proches sont toutes différentes et particulières. Certains travaillent, d’autres ont dû renoncer à leur emploi, sont pensionnés ou au chômage. Jusqu’il y a peu, ces “aidants” de l’ombre ne bénéficiaient d’aucune reconnaissance. En 2014, le législateur a décidé de se pencher sur leur cas et de leur octroyer un statut. Mais cette reconnaissance symbolique, tant attendue par plusieurs acteurs de terrain du secteur d’aide à la personne handicapée, âgée ou en perte d’autonomie, n’ouvre cependant pas de droits sociaux ou d’aides financières.

Ne pas oublier les enjeux

Fin 2015, une étude publiée par l’ASPH (Association socialiste de la personne handicapée), revennait sur l’acquisition récente de ce statut d’aidant-proche et sur les enjeux qui demeurent vifs dans ce domaine. Même si cette reconnaissance a globalement été saluée par le secteur associatif et les principaux concernés, certains émettent des réserves. Car si cette aide est tout à fait essentielle et que cela mérite d’être valorisé, il ne faudrait pas que cela occulte le débat et ne comble le manque de politiques publiques à l’égard des personnes en déficit d’autonomie, conclut l’étude qui ose aussi poser les questions qui fâchent : à partir de quand est-on un aidant-proche ? Quelle aide est considérée comme faisant partie de cette pratique ? Est-ce un statut à vie ? Revient-il à une ou plusieurs personnes ?

Des personnes-clés dans la société

Les chiffres précis font défaut, mais l’on estime qu’en Belgique, 10% de la population (soit un million de personnes !), peut être considérée comme aidant-proche. L’enjeu est donc de taille ! Car si ces citoyens n’assumaient pas les diverses aides apportées à leurs proches en perte d’autonomie, qui pallierait ce manquement ? Le vieillissement de la population au niveau européen augure de nouvelles difficultés par rapport à la prise en charge des personnes en perte d’autonomie. D’après les statistique citées dans l’étude, “85% de l’aide est assurée par la famille et les amis. Au-dessus de 50 ans, on compte 10% de la population qui présente un handicap et sans grande surprise 2/3 des personnes qui aident sont des femmes. Cette aide ne bénéficie d’aucune rétribution et varie de quelques heures à plus de 20h par semaine dans les pays du sud de l’Europe. La valeur économique de ces aidants n’est presque jamais évoquée. Or, elle est estimée de 20,1 à 36,8% du PIB européen”.

Pas toujours un choix !

Outre une volonté d’épauler un proche, les aidants sont également confrontés à cette nécessité, faute d’avoir trouvé d’autres ressources. En cause : le manque de places dans les centres d’accueil des personnes handicapées dites “de grande dépendance”. Les services d’accompagnement et de répit, censés pallier ce manque de places, sont eux aussi insuffisants. Dans une moindre mesure, le problème de places (mais aussi de coûts) est également à épingler pour la prise en charge des personnes âgées, notamment en maisons de repos. Les associations actives dans le domaine relèvent aussi le droit pour les personnes qui le souhaitent, de recevoir une aide à domicile et de ne pas être placées en institutions. Question de droit à l’autonomie ! Du côté de l’aidant-proche, les associations de terrain interviewées dans l’étude estiment que l’état devrait renforcer ses services afin qu’aider demeure une option et non une obligation. Question de choix et de respect du projet de vie de l’aidant !

Quid des droits sociaux ?

D’autres enjeux subtils surgissent dans les discussions autour de cette reconnaissance du statut d’aidant-proche : l’équilibre de la vie professionnelle, sociale et psychologique de l’aidant, l’inégalité des sexes face à cette problématique, le manque de reconnaissance sociale de ce rôle de l’ombre, la question de la solidarité et les valeurs sous-tendues par cet engagement. Au final, ne pas prendre en considération ces critères lorsque l’on aborde le statut de l’aidant-proche, élude en grande partie les problématiques auxquelles ils sont confrontés. Selon l’ASPH, ce statut devrait par ailleurs s’accompagner d’une protection, au travers de l’octroi et du maintien de droits sociaux.

Sandra Evrard

Plus d’infos :

Pour lire l’étude dans son intégralité

 La reconnaissance du statut d’aidant-proche : évolution ou régression ? Regards croisés entre acteurs/actrices du secteur associatif

-Mémorandum asbl Aidants-proches



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