Autisme : "Après 18 ans, c'est de plus en plus difficile" (Témoignage)

– Vers le dossier : Vacances : quelles solutions d’accueil pour les personnes handicapées ?

Alysa a 25 ans. Depuis qu’elle a quitté l’école à 18 ans, elle fréquente un centre de jour, ouvert toute l’année. Le week-end et les soirées, elle est chez ses parents. En outre, elle peut s’absenter du centre 20 jours maximum par an, faute de quoi le centre ne reçoit pas les subsides nécessaires. Alysa peut alors profiter de ces quelques jours de « congé » pour partir en vacances avec ses parents ou avec d’autres personnes.

Un manque de places

«  Le week-end, Alysa va parfois à la 2ème Base (centre d’accueil temporaire pour enfants, adolescents et adultes autistes, à Gembloux. La 2ème Base est le seul centre de ce type pour les personnes autistes en Belgique francophone, NDLR), mais il y a de moins en moins de possibilités parce la demande augmente sans cesse mais l’offre ne suit pas. Tous les ados sont devenus adultes, les adultes vivent plus longtemps, il y a donc une surcharge. Avant, elle y allait 5 ou 6 fois par an, maintenant elle s’y rend 3 fois par an quand tout va bien ».

Pourtant, ces activités sont essentielles : «  Nous ne sommes que deux à s’occuper d’Alysa depuis sa naissance car notre famille habite loin. Un week-end de répit de temps en temps est donc bienvenu. Quand je la dépose à la 2ème Base, je ferme la porte et je ne pense plus à Alysa pendant le week-end parce que je fais confiance à l’équipe ». Et la maman d’Alysa de pointer aussi le bien-être que cela procure à sa fille : « Elle se réjouit toujours d’aller à la 2ème Base. On adore évidemment partir en famille, mais c’est aussi important qu’elle parte sans nous avec des personnes de son âge. »

Quelle possibilité de loisirs pour les adultes autistes ?

C’est pour quoi depuis son plus jeune âge, la mère d’Alysa se bat pour que chaque année, sa fille puisse profiter d’une journée, un séjour ou un week-end entourée d’autres enfants autistes ou en intégration dans un groupe « ordinaire ». «  J’ai toujours été très créative », explique-t-elle, « et j’ai trouvé des solutions pour qu’Alysa parte à l’étranger ou en séjour à la ferme avec des associations, quitte à engager moi-même une animatrice en plus pour l’encadrer au sein du groupe ».

Mais depuis ses 18 ans, c’est la galère. « Il n’y a plus rien », déplore la maman d’Alysa, « d’autant que l’autisme demande un accompagnement plus rapproché qu’un autre handicap… ». Les parents et les associations de personnes autistes ne cessent de le répéter et de demander des structures d’accompagnement supplémentaires. «  Les ministres disent aux parents d’autistes ‘Créez des choses !’ mais il faut de l’argent et du temps. Or, on doit aussi travailler ! Plus notre enfant grandit, plus nous nous sentons démunis », conclut la mère d’Alysa.

Manon Legrand

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