Face à l'autisme, Maggie De Block se dégonfle

Face à l'autisme, Maggie De Block se dégonfle

Si le handicap est désormais du ressort des Régions, le remboursement des soins de santé reste quant à lui une compétence fédérale. Or, en ce qui concerne la prise en charge autistique, la ministre fédérale de la Santé, Maggie De Block, renvoie la problématique aux entités fédérées.

Heather est une petite fille de 6 ans, souriante et pleine d’énergie, qui souffre de troubles du spectre autistique, comme c’est le cas de 70 000 autres personnes en Belgique.

La prise en charge des soins autistiques est très coûteuse

Sa maman, Isabelle Garnier, mène une bataille au quotidien pour rendre Heather la plus autonome possible. Elle a, à cet égard, sollicité les pouvoirs publics à plusieurs reprises, dont la ministre de la Santé, Maggie De Block (Open Vld). Dans un courrier à la ministre, jusqu’ici resté lettre morte, elle témoigne : « Savez-vous qu’une séance chez un logopède pour personnes souffrant d’autisme coûte 44 euros de l’heure et n’est pas remboursée. Imaginez que votre enfant reste à jamais dans le silence, juste parce que vous n’avez pas les moyens de l’y emmener. Comment peut-on vivre avec ça ? Je vous rassure, on ne vit pas, on survit ! »

Isabelle Garnier a créé une association « Heather, la voix du silence » afin de récolter des fonds et offrir à sa fille une prise en charge personnalisée. Par ailleurs, madame Garnier se bat au quotidien pour l’instauration d’un plan autisme en Belgique.

Feu vert d’Onkelinx pour une étude sur l’autisme

Or, lors de la précédente législature, de nombreuses associations ainsi que des familles affectées par l’autisme avaient obtenu une promesse d’engagement de l’ancienne ministre de la Santé, Laurette Onkelinx (PS), pour la mise en place d’une étude-pilote avec un financement de 300 000 euros. L’étude aurait dû débuter en juillet 2014 et prendre fin en décembre 2015. Elle avait pour buts d’évaluer l’efficacité d’une thérapie logopédique ciblée sur le développement de la communication et du langage chez de jeunes enfants présentant des troubles du spectre autistique et, d’évaluer l’efficacité de la guidance parentale pour optimiser l’intervention logopédique.

Avec le changement de gouvernement, cette promesse reste cependant sans suite. Et au cabinet de madame De Block, on balaie la problématique d’un revers de la main : « le handicap, c’est la compétence des Régions, plus du fédéral. Maggie De Block n’a rien à dire là-dessus... », rétorque Els Cleemput, sa porte-parole.

L’urgence d’un plan autisme pour freiner le sur-handicap

De quoi laisser pantoise la présidente d’Inforautisme, Cinzia Tolfo : « C’est totalement faux. Maggie De Block est bien compétente pour les remboursements logopédiques. C’est d’ailleurs elle-même qui a bloqué l’étude pour laquelle Laurette Onkelinx avait libéré 300 000 euros. » Elle ajoute que dans le remboursement de la prise en charge autistique, Informautisme souhaite aussi que les frais de thérapie comportementale en ambulatoire soient remboursés. « C’est à Maggie De Block de mettre en place une nomenclature... » souligne Cinzia Tolfo.

Le dossier relatif à la mise en place d’un plan autisme est d’autant plus urgent, qu’un récent rapport du KCE, le centre fédéral d’expertise des soins de santé, rappelle que le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neuro-développemental et qu’il ne peut donc être « guéri ». Le KCE indique : « Tout l’enjeu est alors de permettre à l’enfant ou l’adolescent concerné de développer au mieux ses capacités, d’éviter ou de contrôler les troubles du comportement et de prévenir le développement de sur-handicaps. »

Est donc recommandé par le KCE une intervention de type psychosocial qui vise à améliorer la communication et l’autonomie, et qui implique les parents, les soignants et les enseignants. Reste que pour assurer une telle éducation sur-mesure, il faut de l’argent. Et jusqu’à nouvel ordre, sans réponse de madame De Block, les personnes concernées par l’autisme devront continuer à se débrouiller sans renfort financier...

Delphine Hotua



Commentaires - 13 messages
  • Le problème de Mme De Block c'est qu'elle travaille avant tout pour son pays : La Flandre

    Heloise24 mardi 24 février 2015 20:06
  • que faut-il faire pour être entendu ?

    stef13 mardi 24 février 2015 20:26
  • Pfffffffffffff pour un médecin, elle oublie son serment d'Hypocrate et préfère faire l'hypocrite  par contre son salaire, elle ne va pas le laisser se dégonfler ...
    Je suis papa d'un garçon de 14 ans autiste, je n'ai jamais eu de remboursement pour les soins de mon fils. 6 ans de psychomotricité relationnelle à 37 € la séance chaque semaine,de la kiné relationnelle, logopedie que l'on a dû arrêter car plus les moyens de payer pourtant il en a tant besoin. Les parents se forment eux-mêmes aux techniques Pecs, ABA, car le personnel accompagnant, le personnel scolaire et même les médecins sont trop mal informés.
    Mais madame la ministre ne semble pas connaître la situation des milliers de familles touchées par l'autisme, avec une paie de ministre, on ne connaît pas la précarité.

    Jean-Luc Ome mardi 24 février 2015 20:52
  • Va t- il falloir comme en France recourir à des actions en justice et des jurisprudences pour faire valoir les bonnes pratiques ? Il est difficile de comprendre sans être concerné... mais impossible de se taire devant le véritable carnage organisé lorsqu'on l'est.

    M mardi 24 février 2015 20:53
  • Nous frôlons en effet l'incident communautaire. Il s'agit clairement de discrimination !

    Charlotte 90 mardi 24 février 2015 21:00
  • Parole, parole, parole...encore des parolééééés.

    Le Messie mercredi 25 février 2015 01:10
  • C'est honteux !!!

    alaingoe mercredi 25 février 2015 07:28
  • Bonjour je suis maman d un petit garçon âgée de 6ans qui souffre d autisme et je suis régulièrement la maman d heather d ailleurs j'ai énormément de respect pour toutes les démarches qu elle réalise dans le but d aider tout les enfants.je suis vraiment en colère de lire et d entendre a chaque fois que nos politiciens s envoient la balle sans arrêt STOP fini de jouer maintenant il faut réagir et vite...aider nnous aider nos enfants arrêter de faire les autruches SVP nos enfants sont des citoyens a part entière ils méritent tous d être respecter dans le difference et ils méritent de pouvoir bénéficier de ce dont ils sont besoins pour acquérir une autonomie digne.merci

    Nath vanhamme mercredi 25 février 2015 07:46
  • il est bien plus simple de taxer les ouvriers que de donner une aide à ces pauvres enfants emmurés dans le silence de l'autisme!!! je sais de quoi je parle, mon Petit-Fils est autiste!!! marre de ces promesses politiques en s'en souviendra aux prochaines élections!!!!!!

    mamycolette jeudi 26 février 2015 02:05
  • Je suis la maman d' une petit fille de juste 5 ans, présumé asperger. Je viens de déménager en Wallonie depuis la Flandre. Labas, j' ai même pas u droit a un diagnostique car ma fille ne pose pas de problème à l' école. Aucune des démarches faite pour l' aider - souvent des psy car elle ne mange casi pas et les médecins me disaient d' aller voire des psys - a été remboursé.
    Je suis surprise qu' en Wallonie on porte bien plus d' attention a ma fille (même l' école fait des efforts énorme) et la, même sans aide financielle, on est enfin sur la bonne voie et elle commence a aller mieux.
    Mais c' est vrai qu' il est temps qu' on reçoit une aide en forme d' euro, car c' est pas juste que nos enfants n' ont peut-être pas tout les soins donc ils ont besoin ... pour devenir des citoyens a part entière dans notre société. Et la tout le monde est perdant non?

    Mashou jeudi 26 février 2015 14:19
  • Je suis la maman de Diego qui à 5 ans et demi , mon fils est autiste sévère non verbal avec déficience mental ......Les formations Pecs et l'aba fonctionnelle j'ai fais , heureusement !!!!! Mon ptit bout est souvent le plus atteint que ce sois à l'école ( classe teach) , lors d'activité collective ...non il ne parle pas et cela pose un gros problème pour tout les autistes comme lui , lorsqu'ils sont abordé par un camarade qui parle ....ben mon loulou lui ce sont agressé et frappe ou se fait frapper ....c'est top !!! D'ou nous faisons tout pour qu'il parle , mais nous sommes Monsieur Madame tout le monde ....Nous avons du créer une ASBL " Diego , Simplement Autiste " et des associations il y en a de plus en plus ....Nous essayons d'aider aussi d'autres enfants mais c'est très dur financièrement , des mois nous ne savons pas ......Et comme je comprend , nous allons continuer pendants des années comme ça , je suis déjà en mauvaise santé ....mais je continuerais ...de toute façon je puisse mon énergie dans son handicap !!! Nous avons toute ( les mamans ) peur de l'avenir ...Et quand je ne serais plus là .....Sur ce Bravo à la campagne du Gamp ! Marjorie Brismé
    Association "Diego , simplement Autiste " sur FB

    Marjorie Brismé jeudi 26 février 2015 18:15
  • honteux pour un médecin

    NadWil vendredi 27 février 2015 10:03
  • on copie tant les autre pays pourquoi ne pas aller voir au Canada comment ça se passe et au lieu d'aider les autres pays ne pas aider ces enfants et ces parents qui en on besoin

    Nadwil vendredi 27 février 2015 10:08

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