"Les soins palliatifs n'intéressent pas tant qu'on n'y est pas directement concerné"

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Par ailleurs, toujours selon le sondage réalisé par le bureau d’étude iVOX, 78% des Belges associent les soins palliatifs au traitement de la douleur « de personnes gravement malades ou en phase terminale ».

Les soins palliatifs, un sujet pas très attractif pour des gens bien portants

Le sondage en question, qui a été relayé par le journal du médecin, signale également que plus de la moitié des Belges se sentent insuffisamment informés sur les soins palliatifs.

Pour Vincent Baro, président de la Fédération Wallonne des Soins palliatifs, cela peut s’expliquer par le fait que les actions de sensibilisation aux soins palliatifs attirent peu le grand public. « Le sujet se heurte à une brutale effraction de la mort chez des gens qui sont encore en pleine possession de leurs moyens. Alors, pourquoi s’en préoccuperaient-ils maintenant ? Ils ne vont pas venir écouter des choses qu’ils n’ont pas envie d’entendre », déclare-t-il.

La société mal à l’aise face à la mort

Il ajoutera néanmoins que, au besoin, l’information existe - notamment sur le portail des soins palliatifs, mais également dans des brochures distillées au sein des hôpitaux du pays et des cabinets de médecins traitants. « Les gens vont chercher les informations qui les intéressent et, dès lors, ils se tournent vers les plate-formes de soins palliatifs une fois qu’ils y sont confrontés et, pas avant... On ne peut pas les forcer à se sensibiliser s’ils n’en ont pas envie », souligne-t-il encore.

De manière plus générale, la maladie, tout comme la mort, fait partie des tabous de notre société occidentale contemporaine. Même s’il apparaît que dans les pays anglo-saxons, les soins palliatifs sont beaucoup plus ancrés dans les mœurs, avec notamment des pratiques de soins mieux organisées au niveau sociétal.

Envisager les soins palliatifs plus tôt

Cela dit, les associations de sensibilisation encouragent à recourir plus tôt aux soins palliatifs dans le décours de la maladie. Comme le souligne Isabelle De Cartier, directrice de Palliabru (Association pluraliste de soins palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale) et du Cefem ( Centre de formation à l’écoute du malade) : « Si les soins étaient développés plus tôt dans la maladie, ils seraient mieux dispensés et avec beaucoup moins d’angoisse. Car actuellement, on travaille en catastrophe. C’est pourquoi il est important que médecins et grand public aient moins peur du terme. »

Elle est rejoint sur ce point par le Pr. Menten, oncologue à l’UZ Leuven et, cité par le journal du médecin. Il y déclare que les patients accèdent trop tardivement aux traitements palliatifs « alors que familles et malades peuvent être aidés en amont ».

Les traitements palliatifs, en quoi ça consiste exactement ?

Selon la définition de l’Organisation mondiale de la Santé, les soins palliatifs cherchent « à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. »

En filigrane des soins ici prodigués se retrouvent les valeurs de respect et de dignité de l’être humain avec au cœur de la fonction palliative, le confort du patient. Par là-même, les soins palliatifs revalorisent la dernière étape de la vie en accordant un espace à l’écoute des souffrances et des douleurs physiques et, en tentant d’y répondre au mieux.

Delphine Hotua