Plus de protection sociale pour les aidants proches : c'est pour bientôt ?

Plus de protection sociale pour les aidants proches : c'est pour bientôt ?

L’asbl aidants proches a publié son mémorandum en 2014, sur fond de changement législatif. La situation évolue donc favorablement, mais du chemin reste à parcourir ! Interview de Céline Feuillat, porte-parole de l’asbl Aidants proches.


- Qui sont les aidants proches ?
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Un premier pas a été franchi l’année dernière, avec une définition de l’aidant proche. Cela bouge dans le secteur ?

La loi publiée au Moniteur belge au mois de juin 2014 définit les aidants proches qui accompagnent les personnes en grande dépendance. Cela concerne donc une partie seulement des cas de figure. Cette loi a été publiée avant les élections, mais les Arrêtés Royaux n’ont pas été signés, donc nous sommes toujours en négociation avec le cabinet De Block afin qu’ils soient remplis et signés.

Votre demande est celle d’une définition plus globale ou selon les spécificités des différentes situations ?

La demande face au législateur n’est pas celle-là, mais plutôt que, en premier lieu, la loi soit suivie d’effet. Deuxièmement, il faut aller au-delà de la définition pour garantir une série de protections sociales, en fonction des différentes matières propres au gouvernement fédéral. En ce qui concerne une définition plus globale, au niveau de l’association, nous avons établi une définition de travail et une de prévention, qui nous permet d’englober les différentes situations* et pas seulement celles de grande dépendance.

Est-ce que le fait qu’il y ait une définition inscrite dans la loi, n’a pas déjà permis une évolution de la situation ?

Pour l’instant non, car d’une part, elle n’est pas encore appliquée, d’autre part, cela ne suffit pas. C’est néanmoins un premier pas indispensable, mais il faut que les droits suivent, plus spécifiquement au travers de la mise en place d’une protection sociale face aux différents préjudices que peuvent subir les aidants proches en exerçant cette fonction (protection pour la pension, des congés spécifiques).

Ces congés spécifiques pourraient par exemple être apparentés à un crédit-temps ?

A l’heure actuelle, la nouvelle législation couvre déjà une série d’aidants proches qui s’occupent de personnes, comme les enfants handicapés jusque 21 ans, les personnes gravement malades jusqu’au 2e degré ou nécessitant des soins palliatifs. Mais il y a des ‘trous’. Il est clair que pour le parent d’un enfant handicapé, sa fonction ne s’arrête pas lorsqu’il a 21 ans ! D’autant plus que trouver une place en hébergement à l’âge adulte est extrêmement compliqué, ce qui plonge les familles dans des situations fort difficiles. Une possibilité serait, comme l’appuient le Conseil supérieur de la personne handicapée et la mutualité chrétienne, une conciliation emploi-famille de l’aidant proche, quelle que soit la situation de la personne prise en charge. Donc un congé qui soit adapté et flexible par rapport à la situation, nous semble nécessaire.

Et des congés plus longs que ceux prévus par le crédit-temps ?

Cela paraît évident. Ces congés sont de 4 ans, ce qui est trop court. Les situations de crises nécessitent régulièrement des réajustements au niveau de la famille et ceci est à mettre en avant.

Qu’en est-il des personnes qui doivent s’arrêter de travailler, faute d’avoir trouvé d’autres solutions ?

Nous ne sommes pas favorables au fait de sortir les aidants proches du cadre du travail. Nous ne souhaitons pas qu’ils sortent du milieu professionnel, car c’est indispensable pour eux, non seulement d’un point de vue financier, mais aussi pour leur santé mentale et leur vie sociale. Ce qu’il faut c’est trouver un système qui leur permette d’équilibrer emploi et famille, que ce soit pour les employés ou les indépendants. On ne se rend pas toujours compte, mais les aidants proches permettent de fameuses économies à la sécurité sociale. Il y a quand même une dette de la société par rapport à ces personnes-là, ce pourquoi il nous semble essentiel qu’elles n’aient pas jusqu’aux limites qui consisteraient à sortir du marché du travail. Notre volonté n’est pas non plus d’octroyer un salaire aux aidants proches, nous ne voulons pas professionnaliser leur action, car ce serait encore davantage les « piéger » dans leur situation.

Le deuxième point du mémorandum portait précisément sur une demande accrue de services.

On note actuellement une politique générale axée sur le maintien à domicile, qui comporte ses avantages et ses inconvénients. Mais nous ne souhaitons pas que le statut de l’aidant proche soit lié à cela. Ce n’est pas parce que l’on donne les moyens structurels aux aidants proches d’accomplir leur mission, qu’il ne faut pas fournir les services professionnels parallèlement. Les pouvoirs subsidiant doivent continuer à maintenir et élargir la création de services ambulatoires et en hébergements.

Quel est le manque le plus criant à ce niveau-là ?

Le répit ! Il existe plusieurs formules de répits, avec des services qui ont leur public. Mais cela ne couvre pas l’ensemble des demandes, il faut continuer à en créer. Puis il y a une population qui est oubliée : celle des personnes âgées. Surtout face au triplement annoncé de la population âgée d’ici 2015. Il faudra trouver une solution de répit pour les plus de 65 ans. Car les maisons de repos qui font de l’accueil de jour sont débordées et sous-financées. Les services de maintien à domicile font ce qu’ils peuvent pour assurer leurs services, mais ils sont aussi confrontés à des difficultés financières et de contingentement, avec un quota d’heures par trimestre, accordé à chaque famille. Ils sont aussi débordés.

Dans le troisième point du mémorandum vous revendiquiez « la liberté de déléguer sans être jugé », pouvez-vous nous expliquer ce que cela signifie ?

Aujourd’hui encore, c’est malheureux, mais l’on entend parler « d’une normalité de la prise en charge ». Mais jusqu’où va cette normalité : jusqu’à perdre son emploi ? On note encore souvent un sentiment de culpabilité de la part des aidants, lorsqu’ils font appel à l’extérieur. Il y a une espèce de jugement, qui peut induire un sentiment d’échec. Il s’agit d’une position philosophique qui nous tient à cœur, car l’on entend tous les jours que cela reste compliqué pour les aidants proches de demander de l’aide, mais c’est aussi monnaie courante d’entendre que ce devoir moral est aussi brandi. C’est tabou, un non-dit général. Le débat n’est pas assez mis en avant dans la société, car c’est quelque chose qui fait partie de l’intime, de la famille.

Cela nous amène sur le quatrième point qui portait sur la conciliation emploi/famille et le maintien des droits et de la protection sociale de l’aidant proche. Les débats ont-ils un peu avancé ?

Oui un petit peu. L’on ne peut pas non plus cracher dans la soupe. Le gouvernement nous a intégré dans la réflexion. On ressent donc une volonté de faire avancer les choses. Mais cela prend du temps. La négociation est toujours en cours, mais nous aimerions que les effets réels soient déjà perceptibles. Il y a sur la table les spécifications à apporter dans les Arrêtés Royaux, l’assurance pour aidants proches, l’assimilation pour la pension.

On a beaucoup entendu parler de l’assurance pour les aidants proches précisément.

On en a parlé, mais nous en sommes toujours au stade des négociations. Nous avons reçu un pré-projet du cabinet Peeters, nous savons qu’il a eu des négociations avec le secteur des assurances, cela avance, mais je ne peux encore rien préjudicier du contenu. Ce qui est apparu récemment, c’est le dispositif de M. Borsus sur les aidants proches indépendants, qui est positif, car l’on partait de rien. Mais nous continuerons à essayer d’élargir les mesures de protection. Nous travaillons sur les protections des personnes qui ne sont pas sous le statut de crédit-temps, celles qui sont sorties du circuit ou qui réduisent leur temps de travail car ils n’ont pas droit à ce crédit et qui n’ont pas d’assimilation pour leur pension.

Globalement, quel est le bilan depuis un an ?

C’est globalement plutôt positif. Je pense que le vrai pas a été franchi l’année dernière avec la nouvelle loi. C’est un sujet qui est relativement présent dans les médias, au niveau politique et associatif. Nous ne sommes plus seuls, cela devient partie intégrante des préoccupations des services, qui nous contactent plus régulièrement, car ils sont en première ligne. Cette année a été extrêmement positive par rapport à cette problématique.

Propos recueillis par Sandra Evrard

A lire : Mémorendum

*Définitions proposées par l’association :
- L’Aidant Proche : dans sa réalité « sociétale », (contexte général et avec dimension préventive) « Est aidant proche toute personne qui apporte régulièrement son aide à un proche en déficit d’autonomie. Cette aide répond à des besoins particuliers et est accomplie en dehors de celle réalisé dans le cadre d’une rémunération professionnelle ou de volontariat défini par la loi du 3/07/2005 ».
- L’Aidant Proche dans une dimension juridique susceptible de lui permettre l’ouverture et l’accès à certains droits spécifiques « L’aidant proche est la personne de l’entourage qui, à titre non professionnel et avec le concours d’intervenants professionnels, assure un soutien et une aide continue et/ou régulière à une personne en situation de grande dépendance définie par Arrêté Royal, à domicile et tenant compte de son projet de vie. »



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