Une feuille de route pour aider à annoncer un diagnostic de handicap

Une feuille de route pour aider à annoncer un diagnostic de handicap

Sous le slogan, « Sous le choc, perdus, désemparés... Ne restons pas seuls face au diagnostic de déficience », l’asbl Plate-forme Annonce Handicap (PAH) a lancé une large campagne de sensibilisation dans les hôpitaux et les associations du secteur en Wallonie et à Bruxelles.

Le but de cette action est de mieux faire connaître les outils de la Plate-forme Annonce Handicap et de permettre leur diffusion tant auprès des professionnels, que des personnes en situation de handicap, de leur famille et du grand public.

Le corps professionnel pas préparé à l’annonce du handicap

À ce jour, les formations spécifiques à « l’annonce de déficience et de handicap » au patient et à ses proches sont rares dans les cursus universitaires de médecine et dans toutes les écoles supérieures préparant aux métiers en lien direct avec le handicap. Pour l’asbl, il n’est en effet offert aux professionnels (psychologues, infirmiers, logopèdes, assistants sociaux, éducateurs,...) d’autre apprentissage que celui du terrain.

« S’il n’y a pas d’annonce heureuse - l’annonce d’un handicap étant toujours très violente - la manière dont celle-ci est formulée et les mots utilisés sont importants pour la personne et son entourage. Or, dans les faits, on constate un manque de délicatesse flagrant. Il n’est pas rare par exemple que certains médecins envoient par la poste un diagnostic de handicap. Imaginez le choc émotionnel pour ces patients et leur famille, qui apprennent la mauvaise nouvelle par courrier plutôt que par voie orale », regrette Luc Boland, président de l’association Plate-forme Annonce Handicap.

Un guide pratique pour orienter le professionnel

Il est dès lors important que les professionnels confrontés au handicap aient connaissance des différents outils qui peuvent les orienter. C’est dans cette optique que l’association PAH a développé un livret qui distille des conseils pour préparer la rencontre et, qui aide le professionnel à trouver des réponses adaptées à chaque situation, car tout diagnostic est unique et chaque rencontre singulière.

On y apprend par exemple qu’il est essentiel que le diagnostic soit posé en deux temps, afin de reparler du diagnostic, une fois que les émotions du patient et de ses proches sont quelque peu apaisées. « Il n’y a pas une annonce, mais une succession d’annonces, tout au long de l’accompagnement et de l’évolution du patient. Elle concerne donc tous les professionnels en relation avec la personne et sa famille. Ainsi, l’annonce sera réactivée à chaque étape, à chaque obstacle ou handicap de la vie, ou à chaque limite de développement atteinte » peut-on lire dans le livret.

Tout au long de sa pratique professionnelle, le praticien peut donc consulter ce fascicule, tel un outil de réflexion, en fonction des questions qu’il se pose.

Combler les failles dans l’annonce du diagnostic

L’initiative, en chantier depuis 2008, a l’ambition de pallier 3 grandes défaillances constatées dans l’annonce d’un diagnostic. Le président de la plate-forme, Luc Boland, a notamment relevé que les professionnels de la santé adaptent rarement leur communication en fonction du milieu social et culturel du patient : « On n’annonce pas un diagnostic de handicap à une famille musulmane de la manière manière qu’à une famille athée ou catholique. La situation culturelle et sociale de la famille doit être prise en considération. »

Deuxième faiblesse constatée : les professionnels ignorent l’état de sidération du patient et de sa famille. « Quand on annonce une mauvaise nouvelle, la plupart du temps, les personnes concernées n’entendent pas la suite. Le professionnel prend ça pour du déni. Or, ce n’est pas le cas, ils sont seulement temporairement anéantis à la suite du choc émotionnel d’une telle nouvelle », explique Luc Boland qui précise que la Plate-forme Annonce Handicap fait actuellement du lobbying auprès de l’Inami afin qu’il y ait l’obligation pour les médecins de pratiquer le double diagnostic, c’est-à-dire de revoir les patients une seconde fois après l’annonce.

Favoriser l’accompagnement des personnes handicapées

Enfin, la troisième défaillance relevée par l’asbl PAH est l’absence de mise en place d’un accompagnement au-delà du pur suivi médical de la personne. « Il conviendrait de renseigner le patient et sa famille sur le réseau associatif qu’il existe » remarque Luc Boland. Et de prôner la mise en place d’un partenariat au sein de l’hôpital et à sa sortie avec des services d’aide.

À cet égard, la ministre bruxelloise en charge des Personnes handicapées, Céline Frémault (cdH), a insisté sur l’importance des services d’accompagnement des personnes handicapées. « J’ai recueilli énormément de demandes de différents services qui ont des projets dans tous les domaines du handicap. Pour pouvoir y répondre, j’ai prévu cette année un budget de 300 000 euros », a-t-elle fait savoir.

Delphine Hotua



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