Handicap : quand les familles sont obligées de fonder leur asbl...

[DOSSIER]
– "J’ai voulu aider les familles qui ont, comme moi, un enfant malade"
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« Le citoyen doit être le dynamiteur, l’influenceur dans ce domaine et le politique doit suivre et mettre les moyens pour généraliser l’acte. Le citoyen qui va créer son association le fait car il connaît les besoins et les manquements réels du secteur », lance Carmela Morici, fondatrice d’Alternative 21. Cette maman s’est battue pour offrir à Luther, son fils porteur d’une Trisomie 21 et d’autisme, l’environnement scolaire le plus épanouissant possible. En septembre 2016, son asbl a permis l’ouverture, dans une école ordinaire, d’une classe verticale pour enfants porteurs de déficiences intellectuelles ! Depuis, l’initiative s’est multiplié aux quatre coins de la Belgique…

Carmela Morici n’est pas la seule proche d’une personne handicapée à avoir lancé ce genre de projet. Nombreuses sont, en effet, les asbl qui ont vu le jour grâce au combat des familles, des proches, de personnes en situation de handicap, qui ne trouvent pas de structures ou de réponses à leurs besoins. Alors, par la force des épreuves traversées et par celles qui restent à surmonter, la volonté de créer sa structure s’affirme. Si toutes les associations sont différentes, elles ont néanmoins le même point de départ : l’envie de répondre à un manque.

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La naissance de l’idée

Les parents, les proches de personnes en situation de handicap rencontrent souvent un problème de taille : le manque de structures ainsi que d’accompagnement. Bien que nos sociétés actuelles avancent vers le bon sens en ce qui concerne le handicap, il y a des manques cruels au niveau des financements octroyés à ce secteur mais également au niveau de la perception du handicap. Face aux questions qui ne trouveront de réponses, les proches des personnes souffrant de déficits mentaux ou physiques, doivent eux-mêmes trouver des solutions pour avancer. Souvent, ces solutions passent par la création d’une asbl qui est motivée par plusieurs facteurs. Le manque d’infrastructures, une liste d’attente excessivement longue pour obtenir l’aide souhaitée ou tout simplement des réponses non adaptées aux besoins réels des bénéficiaires sont autant d’éléments déclencheurs.

En premier lieu, les asbl motivées par la « nécessité ». De nombreuses associations se sont créées pour pallier un manque structurel et politique notamment à la fin du XX siècle. C’est le cas de l’association les Lucioles, fondée par deux kinésithérapeutes et deux familles : « Lorsque notre asbl s’est fondée, en 1990, il n’y avait pas de structure en Région wallonne qui proposait une prise en charge quotidienne des enfants en situation de handicap. Il y avait un manque réel de structure et d’accompagnement, c’est ainsi que l’asbl s’est fondée », explique Marion Vandevoorde, directrice de l’association. Ces propos montrent bien un manquement sociétal qui pousse à la création d’une structure associative pour répondre aux besoins.

Pour d’autres, la création d’une structure associative est motivée par le souhait d’inspirer un nouveau souffle et de montrer leur vision d’une société plus inclusive. C’est le cas de l’association Alternative 21 créée par Carmela Morici. « J’ai fondé Alternative 21 pour répondre à ma vision de l’inclusion. Mon fils Luther est atteint de Trisomie 21 et d’autisme, je voulais qu’il connaisse une alternative aux centres spécialisés qui sont par ailleurs une bonne initiative. J’ai souhaité simplement qu’il connaisse la mixité et l’inclusion sociale réellement », confie-t-elle. L’inclusion, la mixité, c’est ce que de plus en plus d’associations promeuvent dans leur combat. Faire comprendre que le handicap n’est pas une fatalité, qu’il doit être accepté au mieux en sein de la société pour faire tomber les barrières et les remplacer par des ponts.

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La construction d’une asbl n’est pas un parcours facile

Il y a souvent un monde ou deux entre la volonté de créer et la finalisation du projet. La construction ainsi que la mise en place d’une asbl n’est pas un parcours des plus faciles, il en va de même pour sa pérennisation. « C’est plus ou moins fastidieux de créer son association, il y a beaucoup de papiers administratifs à gérer, de textes judiciaires », précise Marie-Luce Verbist, directrice de la Fondation Portray, imaginée et créée par Inclusion par et pour des familles de personnes en situation de handicap.

« Les différentes informations à prévoir dans les statuts vont des informations sur le fondateur, l’arrondissement judiciaire du siège social, le but, les conditions d’admission et de sortie des membres, les cotisations, la durée… », poursuit-elle. Autant d’informations précises et cruciales pour finaliser et obtenir le statut d’asbl. Créer et diriger une association demande de la rigueur comme le soulève Carmela Morici : « Il ne faut pas perdre de vue que chaque centime est comptabilisé dans une association, car il faut des preuves qui montrent que l’argent qu’on reçoit est bien dépensé dans le fonctionnement de la structure. » Une fois les différents papiers effectués, il faut les déposer au tribunal de commerce pour faire acter la création de l’asbl. A compter du jour où les documents auront été déposés aux greffes, l’association possède la personnalité juridique et donc son statut.

Mais la construction et la mise en place de l’asbl n’est cependant pas terminée, d’ailleurs elle ne l’est jamais. Un long chemin est alors à commencer, celui qui comprend la légitimité de ses actions, l’implantation, l’évolution du projet. Cette route, Marion Vandevoorde, directrice de l’association les Lucioles, nous l’explique : « La volonté au tout début était d’ouvrir notre champ d’action à des enfants "tout-venant" si je peux dire, de ne pas accueillir seulement des enfants handicapés. Mais on s’est heurté aux réticences des politiques publiques. Du coup, on ne pouvait prendre en charge que les enfants handicapés. C’est à partir de 1996 et après de nombreuses démarches administratives et le soutien de l’ONE que notre asbl a pu avoir de la mixité et favoriser ainsi l’inclusion. »

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Le citoyen, un acteur pour pallier les manquements

Peu à peu, les associations fondées par des proches de personnes handicapées ou dans le besoin, se rendent indispensables tant leur expertise est souvent juste et que leurs actions concrètes répondent aux besoins réels de leur cible. Le citoyen est pleinement acteur de son environnement et de l’évolution de la société et cela est valable de plus en plus de nos jours, nous le voyons avec ce nouvel acteur politique qu’est la société civile. Cependant, le citoyen endosse-t-il ce rôle par nécessité ou bien plutôt par choix…

Pour Marie-Luce Verbist, directrice de la Fondation Portray, la réponse est claire : « Le citoyen doit être l’acteur pour pallier les manquements politiques. Il connaît le terrain ainsi que les besoins. Le politique lui a le poids et l’argent, il doit donc être le relais des actions citoyennes pour institutionnaliser tout ça. Il doit y avoir un équilibre et un double travail, c’est la clé. »

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B.T.