Sclérose en plaques

La sclérose en plaques en quelques questions

Pourquoi " sclérose " et " plaques " ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque la matière blanche du système nerveux central.

A certains endroits du cerveau et/ou de la moelle épinière se produit une réaction inflammatoire qui détruit la gaine de myéline qui entoure les nerfs. A ces endroits, les tissus peuvent soit se réparer, soit évoluer vers une cicatrice : ils se "sclérosent" par "plaques". La conduction de l’influx nerveux est alors ralentie, voire complètement empêchée.


Qui est atteint ?

En Belgique, on estime qu’entre 10.000 et 12.000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques. C’est la maladie neurologique la plus fréquente des jeunes adultes ; elle se déclare souvent entre 20 et 40 ans et touche deux fois plus de femmes que d’hommes.


A quoi la sclérose en plaques est-elle due ?

On pense aujourd’hui que la sclérose en plaques est une maladie MULTIFACTORIELLE : il semble que différents éléments entrent en jeu pour que la maladie se déclare et provoque une anomalie du système immunitaire.

Facteurs environnementaux : Les régions au climat tempéré sont les plus touchées.

Un ou plusieurs virus pourraient jouer un rôle, sans qu’une relation directe de cause à effet ait été démontrée.

  • Facteurs environnementaux :
    • Les régions au climat tempéré sont les plus touchées.
    • Un ou plusieurs virus pourraient jouer un rôle, sans qu’une relation directe de cause à effet ait été démontrée.
  • Facteurs génétiques :
    • Les Caucasiens sont les plus touchés. A l’inverse, la sclérose en plaques est exceptionnelle dans les populations africaines et asiatiques.
    • Dans une famille où la maladie est présente, le risque de sclérose en plaques est significativement plus élevé que dans une population témoin.

Quelles sont les manifestations de la maladie ?

Les lésions peuvent se localiser dans n’importe quelle partie du système nerveux central, perturbant l’influx qui commande l’une ou l’autre fonction sensitive ou motrice.

Dès lors, les SYMPTOMES peuvent être TRES DIFFERENTS d’une personne à l’autre et, chez la même personne, varier d’un moment à l’autre de l’évolution de la maladie :

  • fatigue,
  • troubles moteurs (faiblesse, perte d’équilibre, tremblements, spasme, ...),
  • troubles sensitifs (picotements, fourmillements, douleurs, perte de sensibilité, ...),
  • troubles visuels (baisse importante de la vision, vue double, ...),
  • troubles vésico-sphinctériens (incontinence, ...),
  • troubles sexuels,
  • troubles psychologiques et neuro-psychologiques (dépression, euphorie, ...),
  • troubles cognitifs (difficulté de concentration, ...).

Souvent, les mots "sclérose en plaques" font surgir l’image d’une personne en voiturette. Or, parmi les affiliés de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaque, deux tiers se déplacent de façon autonome, sans utiliser cette aide technique. Il peut donc être utile de rappeler deux éléments importants :
  • De nombreux symptômes ne se voient pas, mais sont très pénibles à vivre.

  • Parfois, les symptômes sont tellement bénins que la personne ne consulte pas ; elle vit donc avec la sclérose en plaques sans le savoir.

Comment la maladie évolue-t-elle ?

L’évolution de la sclérose en plaques est IMPREVISIBLE, capricieuse et TRES VARIABLE D’UN INDIVIDU A L’AUTRE. Une même personne peut passer d’un type d’évolution à un autre.

Dans la majorité des cas se produisent des POUSSEES, c’est-à-dire l’apparition ou l’aggravation de symptômes pendant au moins 24 heures. Elles sont généralement suivies de rémissions, où les symptômes disparaissent partiellement ou totalement.

Dans d’autres cas, il n’y a pas de poussées, mais plutôt une aggravation PROGRESSIVE.

Dans certains cas, enfin, l’évolution est particulièrement BENIGNE et la personne ne développe aucune séquelle malgré la survenue de quelques poussées.

On distingue quatre grands types d’évolution :


 
Temps
 
S
y
m
p
t
ô
m
e
s
Forme rémittente
Forme progressive secondaire
Forme progressive primaire
Forme bénigne


Comment traiter la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie chronique pour laquelle il n’existe, à ce jour, AUCUN TRAITEMENT CURATIF DEFINITIF.

Toutefois, différents traitements (déjà disponibles, en cours d’enregistrement ou encore à l’étude), permettent d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Ils se répartissent selon leur objectif.

  • Traitement des poussées :
    • Le traitement à base de corticostéroïdes (anti-inflammatoires) accélère la récupération, mais ne modifie pas ou peu les séquelles.
  • Traitements de fond :
    • Pour prévenir l’apparition de poussées (Interféron b, Copolymer, ...)

    • Pour ralentir l’évolution de la maladie (Interféron b, Metotrexate, Mitoxantrone, Endoxan, immunosuppresseurs, ...)

    • Kinésithérapie : elle vise à maintenir le plus longtemps possible les capacités fonctionnelles de la personne atteinte de sclérose en plaques.
  • Traitements agissant sur des symptômes précis de la maladie.

Que faire pour mieux vivre avec la maladie ?

La sclérose en plaques peut avoir des répercussions importantes sur la QUALITE DE VIE de CELUI OU CELLE QUI EN EST ATTEINT et des MEMBRES DE SON ENTOURAGE.

Sur le plan PSYCHOLOGIQUE, il leur faut vivre avec l’incertitude. Y aura-t-il d’autres poussées ? Quand surviendront-elles ? Quels en seront les signes ? Pourrai-je encore marcher dans 5 ans ? Sera-t-il possible de mener à bien les projets entamés (vie familiale, professionnelle, ...) ? Est-il raisonnable de se lancer dans de nouveaux projets ? Ces questions n’ont, bien entendu, pas de réponse toute faite et absolue.

L’image que la personne a d’elle-même est altérée, même si les symptômes sont peu présents. Le travail de deuil (certaines choses étaient possibles et ne le sont plus ...) nécessite un cheminement parfois long pour s’adapter, tant pour la personne atteinte que pour ses proches.

En outre, si le handicap s’aggrave, il peut être difficile de considérer les aides techniques (canne, voiturette, ...) comme des outils d’autonomie et non comme des signes du handicap.

Sur le plan PHYSIQUE, certains symptômes, qui ne se voient peut-être pas, sont particulièrement pénibles à vivre et affectent tous les gestes de la vie quotidienne. Il arrive aussi que la fatigue ou les difficultés de concentration soient mal comprises par l’entourage familial et/ou professionnel et soient perçues comme de la mauvaise volonté ou de la paresse.

Afin de conserver leurs potentiels physiques et de mieux contrôler certains symptômes (spasticité, pertes d’équilibre, ...), la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques ont recours à la kinésithérapie ou/et à d’autres techniques comme la relaxation, le yoga, la sophrologie, l’hippothérapie, ...


Que font les chercheurs ?

La sclérose en plaques reste une maladie relativement mystérieuse malgré les nombreuses recherches qui lui sont consacrées à travers le monde.

Peu de progrès ont été enregistrés en ce qui concerne l’origine de la maladie (ses causes, ses facteurs déclenchants). Par contre, chaque année, des avancées importantes sont obtenues concernant le MODE DE FONCTIONNEMENT DES CELLULES qui jouent un rôle majeur soit dans l’induction de lésions au niveau du tissu nerveux, soit dans les processus de réparation de ces tissus.

Grâce à ces recherches, une série de TRAITEMENTS NOUVEAUX sont à l’étude, avec pour but de limiter les lésions du tissu nerveux (leur taille, leur gravité, leur fréquence) et de favoriser la réparation et la récupération des tissus.

En fonction de ses moyens, la Ligue Belge de la Sclérose en Plaque apporte un SOUTIEN FINANCIER à des projets de recherches menés en Belgique. Chaque année, elle offre une bourse à un jeune chercheur. De plus, elle a alloué en 2001 des subsides importants à l’Université de Liège pour effectuer deux travaux de recherche.

Le premier subside (19.831,48 €) a permis au Dr Dive d’effectuer chez une série de malades atteints de SEP ETUDE CLINIQUE consistant en des examens approfondis en utilisant une approche multiparamétrique. Cette approche combine l’examen clinique à l’électrophysiologie et à l’examen par imagerie médicale, non seulement de façon plus approfondie que lors d’examens de routine, mais aussi de façon répétée, au cas par cas. Cette répétition des examens permet de mieux cerner et de mieux comprendre l’évolution spontanée de la maladie et son évolution sous traitement. Les résultats complets de cette étude sont attendus avant la fin de l’année.

Le second subside (89.241,67 €) permet au Dr Rogister et à son équipe d’effectuer un ensemble de TRAVAUX FONDAMENTAUX sur les oligodendrocytes et leurs précurseurs. Il s’agit de cellules qui, dans le système nerveux central, sont responsables de la formation de la gaine de myéline qui entoure et protège les filets nerveux. Grâce au subside de la Ligue, les chercheurs liégeois ont avancé dans la compréhension des mécanismes qui sont à la base du bon fonctionnement et, surtout, du renouvellement de ces cellules. Les résultats complets de ces travaux sont attendus pour le début 2004.

Source

Ligue Belge de la Sclérose en Plaque
Communauté française asbl
site : www.ms-sep.be



Commentaires - 1 message
  • Bonsoir,
    Mon meilleur ami est atteint de la sclérose en plaques, il est en fauteuil roulant. Je souhaiterais savoir si il peut travailler? Il en rêve, il est diplômé en économie et a 38 ans. Ses facultés cérébrales son impeccables, son problème est uniquement physique. Ou puis je voir de la documentation concernant ses droits a travailler? Merci d'avance

    Imaladias jeudi 12 septembre 2013 20:03

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