Enfants handicapés : quel(s) besoin(s) pour les familles ?

Les chercheurs ont orienté leurs recherches autour d’enfants handicapés ayant entre 0 et 3 ans. Dans le cadre d’une étude qualitative, ils ont rencontré les familles au cours d’entretiens dits « semi-directifs ». Ce type d’entretien doit permettre de faire ressortir en profondeur des remarques, des freins et des besoins dans le détail, exprimés par les personnes interrogées. Des domaines comme la naissance, l’annonce du handicap, le suivi thérapeutique ont à cet effet été abordés lors de l’enquête.

Des parcours de vie bouleversés

Les familles interrogées ont exprimé un véritable bouleversement de leur vie dès la venue de leur enfant en situation de handicap. La vie intrafamiliale, les relations sociales et la vie professionnelle sont autant de domaines qui connaissent de profonds changements, témoignent les personnes interrogées. La situation financière aussi, en est un autre qui évolue substantiellement aux besoins de l’enfant et au coût de ses soins.

Un vécu aux formes multiples mais jamais évident

Les premières années sont marquées par le temps accordé au processus de diagnostic. Parfois long, ce processus s’accompagne d’annonces multiples qui traduisent fréquemment une réévaluation des projets, de l’avenir et du regard posé par les parents sur leur enfant. Aussi, ces annonces sont souvent faites par des professionnels de manière maladroite : elles devraient pourtant être préparées avec soin et minutie indique l’enquête. En outre, les professionnels sollicités par les familles ont des profils nécessairement variés à l’origine d’un suivi qualifié de « millefeuille ». Les parents doivent réexpliquer à chaque intervenant la situation de l’enfant et son parcours. De fait, cette approche quelque peu cloisonnée ne permet pas un véritable suivi de l’enfant dans sa globalité selon les chercheurs.

A côté de cela, l’étude souligne que, tant du côté des professionnels que de celui des familles, il y a un manque incontestable d’informations (interlocuteurs, droits, services proposés etc.). Les professionnels ne sont en effet pas toujours mis en relation avec les familles par exemple. Ce manque de visibilité est une des origines expliquant la sensation évoquée par les parents : ces derniers ont en effet le sentiment de devoir se battre pour toute chose, que ce soit pour se faire entendre, faire respecter leurs droits ou encore intégrer leur enfant.

Des préoccupations et des besoins

Les personnes ayant participé à l’entretien ont formulé une dizaine de besoins devant répondre à trois domaines de préoccupation majeurs. Le premier correspond au suivi thérapeutique de l’enfant. A ce sujet, les familles ont besoin d’aide pour trouver le meilleur suivi et souhaitent bénéficier d’une coordination et d’une communication entre professionnels. Le second domaine majeur est celui du rapport aux professionnels. Les parents ont besoin d’être entendus et reconnus dans les capacités qui sont les leurs par le personnel de santé, mais également d’être face à des professionnels qui s’informent, se tiennent à jour et qui soient « empathiques », toujours selon l’étude. Enfin, le dernier domaine orienté autour du rôle des parents fait émerger un besoin d’information et de soutien psychologique notamment. En outre, ces derniers sont également demandeurs d’une assistance administrative et d’aides financières.

Des pistes d’actions amélioratrices

Les chercheurs indiquent la nécessité d’une communication aidante, bienveillante et respectueuse de la part des professionnels. Cette sensibilisation pourrait se matérialiser par une formation initiale et continue. En outre, des échanges plus soutenus entre ces derniers permettraient assurément de mieux réfléchir pour mieux anticiper. L’enjeu est aussi de mettre la famille et l’enfant au centre des préoccupations, de manière à éviter des démarches fastidieuses tous azimuts comme c’est le cas aujourd’hui. Enfin, un autre point majeur serait de généraliser l’intervention en réseau et en collaboration entre les services (acteurs de terrain, milieu d’accueil etc.).

A.M.

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