Enquête sur les soins palliatifs : dernier délai pour contribuer à l'amélioration du secteur

Le secteur des soins palliatifs est mécontent. En cause : plusieurs manquements à pallier, notamment des équipes de soutien à renforcer, au manque d’accessibilité des soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies incurables ou encore la durée parfois trop courte de ces soins. À la demande de l’INAMI et pour améliorer le secteur, Pro-Spinoza, groupe de recherche en soins palliatifs, a mis en place une enquête par questionnaire. Elle était destinée aux professionnels dans un premier temps et à toute personne concernée par les soins palliatifs, dans un second temps. Cette dernière phase de l’étude est encore active jusqu’au 15 novembre prochain.

Objectif de la recherche

L’enquête menée par Pro-Spinoza a pour objectif d’obtenir une idée ciblée de la qualité des soins palliatifs. Le groupe de recherche entend "détecter les points nécessaires pour la mise en place de soins palliatifs pour tous ceux qui en ont besoin, ainsi que détecter les besoins palliatifs des patients le plus tôt possible dans l’évolution de la maladie."

Les questionnaires

L’enquête se déploie en deux temps. Un premier questionnaire, destiné aux professionnels, pose des questions assez techniques sur la pratique quotidienne des soins palliatifs. Les réponses mettent en lumière une série de problèmes récurrents et préoccupants dans le secteur. Grâce à ces informations, les enquêteurs avancent des solutions éventuelles pour améliorer en profondeur les soins palliatifs. Le deuxième questionnaire, destiné à un plus large public, propose de donner son avis sur la gravité des problèmes identifiés et sur les solutions éventuelles.

Problèmes identifiés

Une série de problèmes clé apparaissent dans le dernier questionnaire. Entre patients et aidants- proches, par exemple, le problème du tabou qui entoure le sujet de la fin de vie est récurrent. Il y a parfois aussi un manque de soutien familial à la maison. Ensuite, les professionnels de la santé sont trop souvent surchargés de travail, parfois mal organisés ou simplement pas qualifiés pour accompagner le deuil. Le questionnaire évoque, après ça, le temps perdu : soit à cause d’une paperasse trop lourde, soit à cause de protocoles trop stricts. Les cabinets et organisations de première ligne, quant à eux, souffrent d’un manque d’organisation, de peu de disponibilité ou d’une concertation pratiquement absente. Enfin, des facteurs politiques et économiques posent souvent des difficultés comme le manque de financement ou la résistance des professionnels à certaines réformes.

Solutions proposées

Pro-Spinoza avance plusieurs solutions. Les chercheurs proposent entres autres : d’améliorer l’organisation générale, de stimuler la concertation entre médecins et soignants, de former davantage les professionnels à communiquer sur le sujet de la fin de vie et à accompagner le deuil, de rompre les tabous, de simplifier l’aspect administratif, de soulager les aidants-proches en augmentant les aides à domicile et en créant plus de centres de jour palliatifs...

Pour répondre au questionnaire, c’est ici