COVID-19 et handicap de grande dépendance : les aidants proches payent le prix fort

[DOSSIER]
– Handicap : le confinement est une vraie épreuve pour le secteur
– CPAS, aide alimentaire, ASBL, handicap, psy : les nouvelles mesures de soutien de la Wallonie

Le risque de discrimination en cas d’hospitalisation

Depuis plusieurs jours, de nombreuses voix se lèvent pour dénoncer des possibles discriminations. Nous témoignons de situations concrètes vécues par des personnes âgées mais aussi venant du secteur du handicap. Face à l’augmentation du nombre de patients atteints par le COVID-19 qui se présentent aux urgences, le monde médical pourrait être confronté à la question de la priorité entre les patients. Dès lors, le CSNPH (Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées) a publié un récent avis sur le sujet.

Confinement des personnes handicapées

La situation de confinement est différente en fonction des situations familiales et de l’âge des personnes handicapées. A partir du 13 mars, les familles dont l’enfant ou le proche vivait en service résidentiel pendant la semaine (avec retours à la maison réguliers) ont dû rapidement choisir entre confinement en institution ou à la maison. Certaines familles ont donc fait le choix de reprendre leur enfant à la maison.

Les personnes handicapées, enfants et adultes, confinées à la maison vivent des difficultés supplémentaires par rapport à la population ordinaire. Elles perdent leurs repères, leurs activités habituelles et, à cause de difficultés cognitives, plusieurs parmi elles peuvent présenter des troubles du comportement. Ces troubles sont accentués aussi par le fait de ne pas pouvoir se déplacer librement dans des lieux de loisirs ou de promenades (éloignement géographique et interdiction de prendre la voiture pour s’y rendre). Une forte pression est mise sur les aidants proches car aucune aide à la maison n’est prévue et toutes les activités thérapeutiques (logopédie, kiné, interventions psy) ou de loisirs ont été supprimées. Les femmes en particulier paient le prix fort, qu’elles soient sans emploi ou, à fortiori, qu’elles télé-travaillent. Cette situation est plus particulièrement difficile pour les familles monoparentales. Quelques lignes d’écoute téléphonique sont en place mais ne peuvent soulager concrètement les aidants.

A noter que même les personnes plus légèrement handicapées ou présentant de l’autisme modéré peuvent faire état de difficultés importantes : la difficulté d’anticiper une situation, le besoin de devoir d’abord faire l’expérience directe d’une situation avant de l’intégrer, les difficultés d’adaptation, l’incapacité d’établir des priorités entre l’essentiel et l’inutile voire le dangereux, etc. mettent en péril tout ce qui relève de mesures préventives et comportements adaptés indispensables. Toute demande d’adhésion à un comportement réduisant les risques pour soi-même et donc pour tous, est vécue comme intrusive et ne fait que renforcer l’anxiété et le rejet.

Confinement dans les institutions spécialisées

Pour une bonne partie des familles ayant fait le choix de laisser leur enfant ou proche en service résidentiel, la perte de contact physique régulier est difficile à gérer. En particulier pour les personnes avec un handicap mental (déficience intellectuelle et autisme), nous enregistrons des difficultés supplémentaires dues à l’incompréhension de la situation.

Pour éviter ou réduire le sentiment d’abandon, les institutions ont mis en place des contacts réguliers par Skype, par exemple, ou par téléphone. Mais pas mal de résidents avec un handicap mental de grande dépendance n’en profitent pas ou très peu. Plusieurs familles craignent une éventuelle contamination de leur enfant ou proche confiné en institution due aux allers et retours des membres du personnel entre le service et leur propre domicile. L’idée de ne pas pouvoir prendre soin ni de voir leur proche malade est insupportable. Enfin, la situation de confinement risquant fortement de perdurer, nous nous posons la question de l’utilisation des subsides. Lorsque les personnes handicapées sont reprises à domicile, qu’en est-il des conventions nominatives et prioritaires attribuées en Wallonie et à Bruxelles à un certain nombre de personnes ou des PVB (Persoons Volgend Budget) attribués aux personnes pour le suivi dans les institutions flamandes ?

La situation particulière des écoles et centres de jours

Les écoles sont tenues de rester ouvertes pour assurer la garde des enfants considérés prioritaires. Bien que le nombre d’enfants gardés soit plutôt bas, le risque de contamination reste important, au vu des allers/retours entre maison et garderie des enfants et du personnel. De même pour les centres d’activités de jour qui resteraient ouverts.

Nous avons constaté que les consignes gouvernementales wallonnes et bruxelloises à ce sujet étaient floues. Le GAMP a effectué une enquête partielle auprès de ce type de services à Bruxelles. Si la plupart ont fermé leurs portes sur initiative des directions, certains restent malgré tout ouverts. Dans ce cas aussi, les allers/retours quotidiens des usagers entre le service et la maison augmentent grandement le risque de contamination de ces derniers et du personnel. Les personnes handicapées sont généralement plus fragiles que la population ordinaire et donc plus à risque de contamination. Cette situation est particulièrement stressante pour les familles et le personnel, et inquiétante pour la santé collective.

Quelques propositions

Il est indispensable que des moyens soient mis en place par les pouvoirs publics pour que les tests de dépistage du COVID-19 soient généralisés afin de réduire drastiquement les mesures de confinement, notamment pour les personnes handicapées de grande dépendance et les personnes qui prennent soin d’elles. Pour les personnes autistes en particulier, nous demandons que les mesures de confinement soient assouplies et notamment que le parent ou aidant puisse par exemple accompagner son enfant ou proche dans des parcs ou bois parfois moyennement éloignés du domicile. Il faut penser à la mise ne place de dérogations écrites.

Si le déconfinement se prolonge au-delà du mois d’avril, il faut envisager un système d’aide à domicile ou de répit en externe pour les personnes en situation de plus grande dépendance, afin de soulager leurs familles éprouvées. Celles-ci sont déjà le plus souvent dans une situation de stress lancinant et permanent dans la vie quotidienne en période ordinaire. Que dire en situation de confinement ! Bien évidemment, les tests de dépistage sont indispensables. Lorsque le déconfinement débutera, mais aussi déjà maintenant dans le cadre des centres de jour restés ouverts, il faut que les personnes qui retrouvent des activités de jour ou leur service résidentiel soient testées, ainsi que le personnel qui y travaille.

Le GAMP