Trisomie : manque de services pour les personnes vieillissantes

Si les nouvelles découvertes en matière de soins de santé contribuent à allonger l’espérance de vie pour tous les citoyens, ce n’est cependant pas sans conséquences. Ainsi, à Verviers, une ASBL tire la sonnette d’alarme. La Glanée, qui s’occupe de l’accueil de personnes trisomiques avoue manquer de moyens pour s’occuper de ses résidents. En cause : l’allongement de vie des personnes trisomiques, qui a presque doubler en 30 ans, passant de 35 ans à 65, 70 ans aujourd’hui.

Un vieillissement précoce

Les personnes atteintes de trisomie vieillissent plus vite que les autres. Aujourd’hui, l’ASBL héberge 24 personnes en situation de handicap mental qui sont toutes âgées de plus de 40 ans (sauf 3). Or, la structure ne dispose que d’une dizaine d’éducatrices pour s’en occuper. De plus, ces professionnelles n’ont malheureusement pas les compétences médicales adéquates pour s’en occuper correctement. La structure compte interpeller les politiques afin d’obtenir des moyens suffisants et du personnel en plus.

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Des maladies

Le médecin coordinateur des services de l’APEM-T21 ( qui rassemble aujourd’hui 12 entités ou services ayant tous pour objectif d’apporter des réponses et/ou un accompagnement adaptés aux besoins des personnes avec une trisomie 21 ou autres syndromes génétiques assimilés, de la naissance à la fin de vie) précise à la RTBF que les personnes trisomiques doivent « par exemple, la cataracte, une opacification du cristallin qui survient vers l’âge de 65, 70 ans et qu’on découvre chez nous déjà parfois à 35 ans. La presbyacousie aussi, le fait de moins bien entendre notamment sur les fréquences aigües, l’arthrose avec tout ce qui limite les déplacements et même des débuts de démence. Il faut agir rapidement car la population vieillit et ce sont des personnes qui ont toutes le même âge. »

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Moins de subsides

Une administratrice de l’ASBL, dont le fils est trisomique, concède ne pas savoir ce qu’il se passera une fois qu’elle ne sera plus capable de s’occuper elle-même de son enfant. Elle remet notamment en cause le fait que l’ASBL voit ses subsides diminuer. « Moi à l’heure actuelle, j’ai 63 ans. J’assume Pierre tous les week-ends. Je l’accompagne à tous ses rendez-vous médicaux. Dans 20 ans, ce ne sera plus possible. A ce moment-là, ce sera La Glanée qui devra le faire. Quand on voit les subsides du centre d’accueil qui diminuent, on se dit qu’est-ce qui va se passer. Il serait honteux à l’heure actuelle pour un parent, de penser "pourvu qu’il parte avant moi parce qu’autrement, je ne sais pas dans quelles conditions il partira si ça continue à dégénérer », explique-t-elle à la RTBF.

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Pour le directeur des services de l’APEM-Trisomie 21, Xavier Rainotte, au manque de subsides vient s’ajouter le manque de moyens médicaux. Il explique à la RTBF : « Les résidents n’ont pas l’âge pour entrer en maison de repos et de soins spécialisées qui ont des quotas pour les moins de 65 ans. Il n’y a pas de places en MRS. Nous devons les garder avec des moyens non adaptés. »

La rédaction