Campagne “Bien plus que des soins” : briser les clichés sur les soins palliatifs

Bruxelles le 6 septembre 2021

En Belgique, les soins palliatifs sont encore trop souvent associés à la toute fin de vie. Un tabou qui empêche de nombreuses personnes de pouvoir bénéficier d’un accompagnement adapté à leurs besoins.

A quelques jours de la journée mondiale des soins palliatifs (samedi 10 octobre), les 3 fédérations belges de soins palliatifs unissent leurs efforts et lancent une campagne nationale d’information et de sensibilisation pour changer notre regard sur ces soins.

Chaque année en Belgique une approche palliative pourrait être envisagée pour près de 100.000 personnes. On estime que près de 20 % des patients hospitalisés et 14 % des résidents en maison de repos sont susceptibles d’en bénéficier (étude PICT)[1] Or une grande partie de ces patients n’ont jamais accès à ce type de soins, par manque d’information principalement.

« Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leurs proches, et ce d’autant plus s’ils sont envisagés tôt » explique Laurence Coseman, médecin coordinatrice en maison de repos.

Pas synonyme de mort mais plutôt de qualité de vie

Via cette campagne de sensibilisation, les fédérations souhaitent véhiculer ce message : « Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort mais plutôt de qualité de vie. Ils tentent de continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable »

En mettant le patient au centre, en étant à son écoute, les soins palliatifs veulent permettre à celui-ci de continuer à pouvoir profiter des petits plaisirs de la vie « on cherche à ajouter de la vie aux jours plus que d’ajouter des jours à la vie » témoigne Mme Anne Duchêne aidante proche accompagnant son mari en fin de vie avec l’aide d’une infirmière et d’une aide soignante.

Tout au long des mois d’octobre et de novembre, ce message positif est mis en avant durant cette campagne. Il se verra sur des affiches dans diverses institutions de soins ou lieux publics dans toute la Belgique (maisons de repos, hôpitaux, maisons médicales…). Il sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et s’entendra sur des radios francophones. Tous ces canaux renverront le grand public vers un site internet reprenant, outre des vidéos de témoignages, bon nombre d’informations générales sur les soins palliatifs :www.bienplusquedessoins.be

Les soins palliatifs, c’est quoi ?

Les soins palliatifs visent la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive. Ils rassemblent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients, par une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible jusqu’au bout. Les soins palliatifs soutiennent également les proches dans les différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil.

Qui y a droit ?

Toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive sans guérison possible, quels que soient son âge, sa maladie, son lieu de vie ou son espérance de vie a droit, si tel est son souhait, à une approche palliative par son équipe de soins habituelle. Si ses besoins deviennent plus complexes, cette dernière se fera aider par une équipe spécialisée en soins palliatifs.

5 clichés sur les soins palliatifs !

1. Les soins palliatifs concernent uniquement la fin de vie : FAUX

Les progrès de la médecine font qu’on peut vivre plus longtemps aujourd’hui avec une maladie évolutive et incurable. Aborder anticipativement une discussion sur les choix de fin de vie, permet aux patients de préciser leurs priorités et d’envisager l’option palliative s’ils le souhaitent. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie durant le temps qui reste à vivre. Ils aident les patients à vivre avec leur maladie aussi activement que possible, en réduisant leur souffrance, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou existentielle. Il s’agit de rajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus rajouter des jours à la vie.

2. Les soins palliatifs sont délivrés uniquement par des équipes spécialisées : FAUX

Dans la réalité, les soins palliatifs sont d’abord prodigués par l’équipe de soins habituelle du patient (médecin généraliste, médecin spécialiste, autres soignants) dans le lieu où celui-ci est soigné (domicile, MRS, hôpital, etc.). Ils sont intégrés au traitement de la maladie, en fonction l’évolution de celle-ci et des besoins et souhaits des patients. Lorsque les besoins deviennent plus complexes, cette équipe de base collabore avec des équipes spécialisées en soins palliatifs, qui apportent une expertise et un soutien complémentaire.

3. Les soins palliatifs ne concernent que les patients atteints de cancer et les personnes âgées : FAUX

Les soins palliatifs ne sont pas limités à la pathologie cancéreuse. Les patients atteints de maladies chroniques incurables et évolutives non-cancéreuses (p.ex. insuffisance cardiaque, rénale, démence) ont également des besoins de confort, d’écoute et le soutien. De même, ils ne sont pas limités par l’âge. Ils concernent tout autant les enfants que les personnes âgées. Pour les enfants, il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques qui visent à accompagner les enfants, mais aussi leurs parents, y compris dans la phase du deuil.

4. Les soins palliatifs, c’est recevoir des antidouleurs puissants qui vous rendent dépendants : FAUX

La douleur est, à juste titre, un symptôme redouté par les patients. Elle comprend plusieurs dimensions : physique, bien sûr, mais aussi psychique, sociale et spirituelle. Elle nécessite une évaluation précise pour pouvoir prescrire le meilleur antidouleur à doses adéquates, mais aussi une écoute et une prise en charge globale, respectueuse des valeurs personnelles, sociales, culturelles. Lorsque la douleur est sévère, des antidouleurs puissants sont utilisés (p.ex. la morphine), en suivant des recommandations précises. De ce fait, ils ne provoquent en général pas les effets indésirables tant redoutés (sédation, dépendance, etc.).

5. Les soins palliatifs sont centrés uniquement sur les patients : FAUX

Les patients confient parfois ce sentiment d’être un fardeau pour leurs proches. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aux aidants-proches, lors de la maladie, mais aussi lors du deuil. Ils concernent la société toute entière

Communiqué de presse de la Fédération Wallonne des soins palliatifs asbl, de la Fédération Bruxelloise de soins palliatifs et continus et de Palliatieve zorg Vlaanderen.