Renforcer les équipes d'accompagnement multidisciplinaires est capital

La présidente de la Fédération Bruxelloise de Soins Palliatifs et Continus (FBSP), le Docteur Dominique Bouckenaere, milite pour une meilleure reconnaissance des soins palliatifs et une amélioration des services à domicile pour les patients. A Bruxelles, la majorité des patients en fin de vie décèdent à l’hôpital, alors qu’il serait moins coûteux d’aménager les soins à domicile.

[DOSSIER]

– Trop de préjugés demeurent sur les soins palliatifs
– Continuité des soins en Belgique : quel est le bilan ?
– Entre la maison et l’hôpital : La Cité Sérine

Une qualité de vie

« Pour un patient, la qualité de vie est meilleure s’il peut décéder chez lui », explique D. Bouckenaere. En Belgique, la majorité des personnes décèdent à l’hôpital. On estime à environ 30% le nombre de patients cancéreux qui décèdent au lieu de résidence habituel. « C’est plus qu’avant, mais ce n’est pas encore suffisant. D’après une étude, les patients veulent mourir chez eux. Ils désirent se retrouver dans un contexte familier, connu. »

Le cas de Bruxelles

La spécificité de Bruxelles, pour plusieurs raisons, est que seulement 18% des personnes décèdent chez elles. Le Dr Bouckenaere justifie ça par le fait que « Ce sont souvent des personnes isolées ou étrangères qui n’ont pas connaissance des services de soins de première ligne et qui vont directement à l’hôpital. De plus, Bruxelles est une métropole urbaine, les hôpitaux sont légion. On remarque que c’est le même problème dans d’autres grandes villes, comme Anvers. »

Renforcer les infrastructures d’accompagnement

Les soins palliatifs à domicile ne sont pas suffisamment développés en Belgique : « Les équipes d’accompagnement multidisciplinaires (dites de 2ème ligne) sont saturées à la capitale. Il est impératif de renforcer les infrastructures de soins à domicile », précise D. Bouckenaere. Il est évident que le domicile n’est pas toujours possible. Certains patients n’ont pas, voire peu de famille ; ou celle-ci ne peut les prendre en charge. De même, certains domiciles ne sont absolument pas adaptés aux malades. « Dans de tels cas, les structures d’hébergement extra-hospitalières comme la Cité Sérine font un travail remarquable », dit D. Bouckenaere.

Et le gouvernement ?

Comme l’ont exprimé les Ministres Jodogne et Frémault lors du récent gouvernement thématique santé, soutenir les soins continus est une des futures mesures. « Il y a un manque de financement des équipes spécialisées. Nous étions en avance en Belgique, mais actuellement, le secteur des soins palliatifs se retrouve en souffrance. » Des réflexions communes sont en cours pour arriver à une meilleure répartition des budgets alloués. « Nous connaissons bien le contexte de restriction financière dans lequel nous nous trouvons. Cependant, il faut se rendre compte que c’est un des rares domaines dans lequel les patients peuvent être mieux satisfaits et où on peut faire des économies. Un décès à domicile coûte jusqu’à 4 fois moins cher à l’Etat qu’un décès à l’hôpital », précise D. Bouckenaere.

Le fonctionnement belge

Il existe en Belgique trois fédérations (une wallonne, une bruxelloise et une néerlandophone) de soins palliatifs. Ces fédérations siègent au niveau de la Cellule Fédérale d’Évaluation, qui regroupe également des membres de l’INAMI, du Cabinet Santé, du SPF Santé Publique, de différentes mutuelles… Leurs principales missions sont :

1) Concertation politique : elles ont un rôle de porte-parole, pour faire avancer la réflexion dans les soins palliatifs.

2) Scientifique. Elles défendent la profession et commandent des études.

Parallèlement aux fédérations existent les plateformes : vingt-cinq en Belgique (15 en Flandre, 9 en Wallonie, dont une pour la communauté germanophone). À Bruxelles, il existe une seule plateforme bicommunautaire et pluraliste. Leurs missions, complémentaires à celles des fédérations, englobent un travail de sensibilisation de la population, des soignants de première ligne, et des accords de collaboration avec les soins spécialisés ou généralistes. Elles proposent aussi des formations pour les bénévoles.