Trop de préjugés sur les soins palliatifs demeurent

Par contre, d’autres volets de la définition ont évolué depuis 2002.
Dans le modèle historique, qui s’est développé dans les années 70 en réaction à l’acharnement thérapeutique, les soins palliatifs viennent remplacer les traitements curatifs à partir du moment où toutes les possibilités thérapeutiques sont épuisées. Ils sont donc assimilés à des soins terminaux exclusifs et à l’arrêt des traitements.

Cependant, les limites de cette conception sont apparues assez rapidement. Premièrement, les études montrent que les besoins en termes de confort, de soutien et de soulagement sont présents avec autant d’intensité à la phase des traitement palliatifs actifs qu’à la phase terminale, mais qu’ils ne sont pas pris en compte. Deuxièmement, le recours aux soins palliatifs est trop tardif (en Belgique, ils n’interviennent en moyenne que deux semaines avant le décès). En cause, la difficulté d’estimer le pronostic, mais aussi la barrière représentée par les représentations aversives générées par l’ancien modèle (« si on m’en parle, c’est que je suis en train de mourir », « on va me laisser mourir », « on va m’abandonner », etc.).

Un modèle contemporain de soins palliatifs précoces et intégrés s’est imposé ces dernières années et est devenu le standard de soins dans les services d’Oncologie (cfr recommandations d’Associations scientifiques telles que l’ASCO, le NCCN, etc.). Ce modèle est caractérisé par une identification précoce du patient palliatif en fonction de ses besoins. Il reconnait l’existence d’une phase de soins intégrés précédant la phase terminale, caractérisée par un glissement progressif du curatif au palliatif et par une concertation dynamique entre le patient, ses proches et ses soignants sur les orientations futures des soins, dans le cadre d’une planification anticipée des soins (advance care planning ou ACP). Les avantages de ce modèle sont nombreux en termes de qualité de vie du patient et de ses proches, d’adéquation des soins par rapport aux priorités des patients, de réduction à la fois des hospitalisations en fin de vie et du coût lié à l’obstination déraisonnable.

Pour tenir compte de cette nouvelle réalité, la loi sur les soins palliatifs de 2002 a été élargie le 21 juillet 2016. Elle stipule que les soins palliatifs ne se limitent désormais plus à la fin de vie et peuvent aller de pair pendant un certain temps avec les traitements curatifs.

Cependant, force est de constater près de deux ans après ce signal législatif, que cette nouvelle conception des soins palliatifs est encore peu connue. Elle peine à se frayer un chemin dans les mentalités et à se traduire par un changement d’attitude des professionnels.

Promouvoir une culture où on ose évoquer les soins palliatifs « tant qu’il fait beau », c’est permettre à l’idée de se frayer un chemin tout en goûtant à la vie, c’est aussi communiquer à temps ses valeurs et ses préférences, afin de recevoir des soins appropriés le moment venu.