Un site de l'Agence pour le Non-Marchand
Informations, conseils et services pour le secteur associatif
Connectez-vous Inscrivez-vous

Ashley, pour toujours une enfant

10/01/07

Aux Etats-Unis, les parents d’une fille handicapée de 9 ans lui font suivre un traitement pour freiner sa croissance. Cette décision a créé la polémique.

Ashley, âgée de 9 ans, est atteinte depuis sa naissance d’une encéphalopathie statique. Elle ne parvient pas à garder sa tête droite, ni à bouger lorsqu’elle est allongée. Son développement mental s’est arrêté à celui d’un nouveau né. Sur leur blog, ses parents justifient les opérations par la volonté de lui rendre la vie plus facile.

Depuis 3 ans, la petite fille suit un traitement aux oestrogènes servant à freiner sa croissance. Une hystérectomie (ablation de l’utérus) a été réalisée afin qu’elle ne rencontre pas les problèmes liés aux menstruations (sang, crampes), et d’éviter toute grossesse en cas de viol. Les seins ont été opérés pour qu’ils ne se développent pas. A côté du risque de cancer du sein, une poitrine développée pouvait aussi "sexualiser" Ashley auprès des soignants et les inciter à l’abus, écrivent les parents.

La décision des parents a été taxée d’eugénisme par certains groupes religieux, et a déclenché la polémique au sein de la communauté médicale et d’associations de handicapés.

En Belgique aussi, des enfants lourdement handicapés subissent aussi des thérapies avant leur puberté afin de freiner leur croissance, indique Het Laatste Nieuws cette semaine. Selon le pédiatre interrogé, les parents veulent maintenir leurs enfants plus petits afin de pouvoir plus facilement s’en occuper.

Savoir plus :

Le blog des parents de Ashley (en anglais).



Commentaires - 8 messages

  • A la lecture de leur blog, les parents ont un discours clairs sur les interprétations erronées des médias. Il semble que cette news du guide social ne soit pas non plus dans le bon chemin.

    Exemple. voici ce que qu'observent les parents d'Ashley dans les médias :"Parents stop the growth of their daughter ...”

    Ils répondent : "our daughter stopped growing mentally and intellectually years ago, when she was a few months old."

    Ce qui est en désaccord avec la première phrase de la news.

    merci pour le lien néanmoins

    Vincent S. mercredi 10 janvier 2007 16:54

  • Le terme "croissance" est généralement lié en français à la croissance physique. La phrase semble donc correspondre à la réalité.

    Rédaction mercredi 10 janvier 2007 17:37

  • L'article dans la DH était plus complet...et on comprend mieux l'état d'esprit des parents.
    PERSONNE ne peut être à leur place.
    et je crois que beaucoup se serait arrangé pour que l'enfant 'décède' très prématurément.
    Quele est l'intérêt des parents de réagir ainsi...si ce n'est par amour de la vie qu'ils ont donnée?

    stefdead mercredi 10 janvier 2007 23:20

  • Bonjour,

    Il me semble bien nécessaire de ne pas porter de jugements sur ce que vivent ces parents au fil des jours avec une enfant encéphalopathe. Cet handicap englobe tant le handicap physique que mental que sensoriel que comportemental avec bien souvent, une épilepsie rebelle!
    Ces enfants doivent être nourris (per os ou via une gastrostomie bien souvent la nuit comme le jour), lavés, changés, installés confortablement afin d'éviter toutes malformations osseuses liées à leur état statique et tout escarre entraînant des douleurs,...
    Lorsque l'enfant est petit, il pèse 15 voire 20 kilos, à porter plusieurs fois par jour... Au fil des jours, ce sont des centaines de kilos que les parents portent!
    Au début de l'adolescence, il pèse 35-40kg et les soins dont il doit bénéficier se multiplient puisque la croissance est présente, puisque le matériel orthopédique devient de plus en plus important et encombrant!
    Que devient la vie sociale, professionnelle et familiale de ces familles?

    Sans parler d'interventions chirurgicales afin de stopper la croissance des seins, il est plus que courant qu'ici, nous intervenons via des traitements pour empêcher le cycle menstruel, non pas par souci pour les familles ou les soignants qui ont la charge de l'enfant, mais bien par souci pour elle car nous savons toutes les désagréments que peuvent parfois entraîner les règles, désagréments à multiplier pour une personne polyhandicapée!

    Je rejoins Stef... même si ce débat pourrait être nettement étendu.
    Les enfants polyhandicapés subissent de lourdes interventions chirurgicales tant gastrique qu'orthopédique et ce, pour leur confort... alors qu'il y a encore qu'une quinzaine d'année, ces enfants décédaient d'un encombrement respiratoire dû à une insuffissance soit lié au système lui-même ou à une scoliose écrasant un poumon, ou alors décédaient d'une fausse déglutition, d'une crise d'épilepsie (maintenant de petits appareils au nom barbare sont implantés dans l'abdomen et stimulent à intervalle régulier via une électrode fixée dans le cerveau, une décharge électrique)
    Les parents vivent avec leur enfant le risque de l'anesthésie, des posts-opératoires longs, douloureux et usants... et c'est par Amour pour la vie qu'ils ont donnée! C'est leur enfant, pas parfait, très différent... mais comme la plupart des enfants, cet enfant est aimé et investi par ses parents et sa famille!
    Et si l'envie de mort est parfois présente concernant ces enfants (que tout s'arrête et que les parents puissent enfin avoir une vie normale), l'envie de vie pour la chair de leur chair, la plus confortable possible est plus que présente et les parents sont prêts à mettre en oeuvre d'énormes ressources à cette fin!

    Alors, eugénisme ou pas?
    Si nous nous référons à notre bon vieux Larousse... La définition donnée est "science des conditions favorables au maintien de la qualité de l'espèce humaine!"

    Christel M jeudi 11 janvier 2007 09:18

  • L'eugénisme est souvent collé aux doctrines hitlériennes.

    stefdead jeudi 11 janvier 2007 20:46

  • Je trouve qu'il est trop hatif de crier à l'eugénisme (comme dit dans le message 1) dans ce qui est plus que probablement un acte d'amour de parents envers leur enfant!
    Dans ce cas-ci, nous sommes bien loin d'annihilement d'une "race humaine" !

    Christel M jeudi 11 janvier 2007 20:52

  • l'eugenisme est tres different de ce que veulent faire les parents de la jeune Ashley!

    Avant de prononcer un tel mot il faut en connaitre la prononciation:
    L'eugénisme désigne la volonté d'améliorer l'espèce humaine. Ce souhait, qui existe depuis l'antiquité peut se traduire par une politique volontariste d'éradication des caractères jugés handicapants ou de favorisation des caractères jugés « bénéfiques ».
    On peut distinguer l'eugénisme, pratique humaine, sociale et collective, de la préoccupation individuelle généralisée (chez l'homme et chez les animaux) d'assurer à ses enfants le « meilleur » co-reproducteur (quoique « meilleur » puisse signifier : taille des cornes, couleurs des plumes, ou étendue du patrimoine ou de la culture, etc.), ainsi que de la pratique qui consiste à favoriser le plus prometteur de ses enfants. Ces stratégies ne se préoccupent pas du devenir de l'espèce humaine, mais seulement de l'avenir de ses propres enfants ou de sa famille. Néanmoins, les méthodes et les buts, une fois sommés sur l'ensemble des individus, sont bien les mêmes.

    l'eugenisme est tiré di darwinisme!

    Les centres pour enfants hadicapés aux USA c'est comme les homes pours personnes agées: c'est une horreus: des mouroirs: les buas sont frequents de tout cotés!
    Ces parents en sont conscients et veulent eviter certain desagrement pour eux (parce que ici c'est totalement a but egoiste).
    c'est tres dur de s'occuper d'un enfants polyhandicapé, non seulement pour les parents, mais aussi pour leurs proche, habituellement, plus l'enfants va vieillir, plus il va etre difficile de s'en occuper.

    c'est egoiste certes et totalement discutable de la part des parents, ce qui me laisse craindre le pire pour l'avenir de la petite surtout si ceux ci ont un autres enfants, normal, plus tard!

    Arianrodh mardi 16 janvier 2007 05:36

  • je trouve qu'il est inhumain en tant que parents de décider volontairement de stopper net la croissance mentale et physique de son propre enfant.C'est un choix que je ne peux conçevoir.Tout enfant à le droit de vivre et donc,au niveau mental de s'épanouir et de se dévelloper,mais je suis d'accord de leur décision par rapport au fait qu'elle ait été opérée pour ne pas avoir de menstruations et une hystérectomie.Mais de là à l'empêcher de voir un peu de sa féminité en lui ôtant sa poitrine avant même qu'elle n'ait eu la chance de se dévelloper.Gros bisous à toi Ashley,tu es une véritable princesse courageuse et exceptionnelle

    cléomenza911 samedi 20 janvier 2007 13:40
Ajouter un commentaire à l'article



« Retour