Une aide personnalisée pour chaque personne porteuse d'un handicap, le rêve !

Les parents d’une petite fille atteinte du syndrome d’Angelman ont créé une fondation en son nom, La Fondation Shan, en vue de lui permettre de vivre sa vie comme tout le monde. Tout est parti du constat que ces derniers refusaient de voir leur enfant dans une institution, estimant la prise en charge insuffisante et inadaptée à ses réels besoins. Shan est entourée d’assistantes qui l’aident dans sa vie quotidienne à poser les gestes qui paraissent communs au reste de la population. Indéniablement, cette décision de créer une Fondation « sur mesure » pour les besoins de leur enfant suscite la question de l’adaptabilité de la prise en charge des personnes porteuse d’un handicap en Belgique par les professionnels. Si l’initiative est évidemment louable et une innovation dans le secteur, elle n’en demeure pas moins un cas rarissime. Trop ?

Une prise en charge très personnalisée

En apprenant la condition de leur fille, vers l’âge de 2 ans, les parents de Shan ont immédiatement refusé qu’elle soit placée en institution. Pour son papa, Thierry Van Goubergen, la décision de ne pas avoir recours à une institution s’est imposée à eux. Il explique à La Libre « On ne veut pas placer Shan en institution, parce que la raison principale est que nous sommes convaincus qu’elle ne le désire pas et qu’elle y perdrait tout. Elle y perdrait un projet de vie, elle y perdrait sa liberté. Alors la solution qu’on a mis en place est une personnalisation totale. Nous partons de la personne et nous revenons à la personne, dans tous les domaines de la vie. »

Shan est en permanence accompagnée d’assistantes. Elles sont 3 à se relayer en journée et 2 colocataires partagent la « Maison solidaire » créée par ses parents en 2014. « On la suit de très près. On fait du sur-mesure. Aucun détail n’est laissé au hasard puisque la moindre petite chose peut entraîner une frustration », précise T. Van Goubergen à La Libre.

Une maison solidaire

Depuis 3 ans maintenant, pour lui donner une certaine autonomie, les parents de Shan ont créé une « maison solidaire », que la jeune femme partage avec 2 colocataires, en général des étudiants. En échange d’une nuit par semaine lors de laquelle ils prennent en charge la jeune fille, les étudiants bénéficient d’un loyer à moindre coût.

Comment ?

Au début, les parents de Shan ont pu faire appel à des subsides de la Région flamande, qui, depuis 2000, offre une aide financière aux personnes porteuses d’un handicap ou à leurs représentants légaux. « Ce système révolutionnaire est très développé en Suède et au nord du pays, beaucoup moins à Bruxelles et en Wallonie », explique T. van Goubergen à La Libre. Au quotidien, la Fondation organise des formations et des conférences, en vue de changer le regard sur le handicap.

Un cas exceptionnel ?

Comme l’explique au Soir T. Van Goubergen, « Les institutions pour personnes handicapées restent indispensables. Leur travail, souvent remarquable, n’est pas remis en cause. Mais nous pensons qu’elles ne sont pas le seul horizon possible d’une personne. » Il est cependant évident que le cas de Shan demeure exceptionnel. Mais, plus loin, pose la question de la prise en charge accordée en Belgique et de l’affectation des moyens. L’année dernière, le Plan transversal autisme voyait le jour. Objectif : une meilleure prise en charge, un meilleur diagnostic, etc. Ce plan, partant de bonnes intentions, a cependant directement été décrié par le secteur. En cause, une incompréhension à la base de la personne autiste, des enjeux et défis qu’engendrent sa condition. La Fondation Shan, elle, semble avoir saisi l’importance de ces enjeux et tout fait pour permettre à Shan de s’épanouir. Un modèle réel à faire remonter vers les politiques, à étudier et adapter à chaque personne porteuse d’un handicap ? Le rêve !

La Rédaction