Soins palliatifs : accompagner jusqu’au bout

Une équipe viscéralement attaché à la vie

Que ce soit en institution ou à domicile, les soins palliatifs sont un accompagnement interdisciplinaire (médecins, soignants, psychologues, kinésithérapeutes,etc.). Ce qui permet d’avoir une approche et une prise en soin holistique, qui est constamment adaptée et évolutive. A chaque étape, le patient et ses proches sont au cœur même des décisions et accompagnés.

Une grande partie de la société, y compris certains professionnels de la santé, ont des aprioris et une image négative des soins palliatifs. Ils sont assimilés à la mort, un personnel qui doit forcément être déprimé et bien évidemment évoluant dans un cadre sombre et froid.

En réalité, c’est tout à fait l’inverse ! La vie est présente et accompagnée jusqu’au bout. Il y a des éclats de vie et des rires chaque jour.

Bien sûr les souffles s’amenuisent, les cœurs sont plus faibles mais chaque moment est empreint d’authenticité et vécu avec intensité.

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Il reste la vie

Quand il n’y a plus de traitement, qu’est-ce qu’il reste ?

Il reste la vie :

• Les rires d’une fratrie qui se remémore des souvenirs en feuilletant des albums photos.
• Des petits-enfants qui recréent l’ambiance feutrée du salon du grand-père. Jusqu’à installer le gramophone et faire jouer ses disques préférés en se remémorant des moments partagés en famille.
• Un patient insomniaque qui parvient à s’endormir en tenant la main d’une aide-soignante. Moment qui se prolongera au-delà de la fin de son service.
• Rituel mis en place par une soignante, pour rassurer un patient qui refusait de communiquer ou même d’ouvrir les yeux. Une main intentionnellement oubliée près de celle du patient. Main qui serra serrée telle une bouée de sauvetage, pendant toute la durée des soins et de longues minutes après.
• Une jeune patiente décharnée, effrayée d’arriver dans le service, se réfugie agripper dans les gestes enveloppants d’une soignante. Soignante qui a décidé de faire office de barrière de protection lors d’un transfert, plutôt que de laisser la place à une barrière métallique et froide.
• Un bouquet de fleurs reçu en guise de remerciement. De la part d’un patient décédé qui avait pensé à remercier l’équipe soignante après son départ.

C’est ça aussi les soins palliatifs. C’est dans les moments où la vie ne tient qu’à un fil ou deux…que l’on en saisit l’importance.

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Trois qualités pour accompagner avec justesse

Que ce soit en tant que professionnel ou personnellement, nous avons ce besoin de nous sentir utile, de savoir quoi faire, savoir quoi dire. Et si pour une fois, ce que l’on attend de nous n’est pas d’être utile et de tout savoir, mais d’être ?

Il y a trois composantes majeures, qui à mes yeux, permettent d’accompagner avec justesse jusqu’au bout de la vie : la qualité du regard, la qualité du toucher et la qualité de présence.

1.

En accrochant un regard, nous sommes regardés et nous existons à travers ce regard. C’est justement dans ce regard (qu’il soit celui des proches ou d’un soignant), que la personne soignée cherchera le reflet de son changement physique, provoqué par la maladie. Il est important de ne pas avoir un regard fuyant et de prendre le temps. Le temps de voir la personne que l’on a en face de nous et non de la pathologie ou du corps abîmé par celle-ci.

2.

L’affaiblissement et l’altération du corps, peuvent entraîner l’abandon progressif des mots au profit du langage corporel. C’est pourquoi la qualité du toucher est très importante. Tout comme le regard, c’est un geste que nous recevons dès que nous l’offrons. Puisque en touchant ou étant touché nous sentons notre corps et celui de l’autre exister. Avoir des gestes enveloppants, portants, permet d’apporter un sentiment de sécurité et d’unification de ce corps, qui semble parfois n’être que le réceptacle de douleurs. Sans oublier que l’effleurage est un geste qui peut être intégré à chaque soin.

Voici un échantillon de bienfaits amenés par l’effleurage, en plus de la sensation de bien-être et de l’amélioration de l’estime de soi. Équilibre les émotions en libérant ce que la bouche n’arrive pas à relâcher, prévient et soulage la douleur, diminue le stress et la pénibilité des soins. Améliore la qualité du sommeil, rend plus réceptif à l’instant présent, c’est-à-dire à vivre l’ici et maintenant. Permet de sentir et ressentir son corps par une autre voie que celle de la douleur.

3.

Pour ce qui est de la qualité de présence, contrairement à ce que l’on croit, elle ne demande pas toujours plus de temps. Si dès le départ, le temps nécessaire à été pris pour accueillir et rassurer le patient ainsi que ses proches, ce lien de confiance créé, restera. La chaleur d’un sourire ou le ton de la voix, sont des façons simples de marquer votre présence. Tout comme parler et laisser un temps de réaction au patient. Même si celui-ci n’est plus en mesure de pouvoir répondre. Parce que j’ai connu quelques collègues, qui avaient une passion pour la ventriloquie et faisaient les questions réponses elles-mêmes.

Pour rappel, un patient est une personne malade et non une maladie qui habite un corps. Ses besoins, envies, opinions et sa dignité, doivent être respecter et préserver en tout temps.

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Vous êtes uniques

Il existe un nombre incalculable d’ouvrages sur les soins palliatifs. Malgré tout, aucun d’eux ne peut offrir une liste de phrases ou de gestes parfaits à appliquer. Tout simplement parce que tout est subjectif lorsqu’il s’agit du domaine de l’humain. Des sentiments et des sensations sont approchés.

Avant d’être des soignants, nous sommes des êtres avec nos héritages familiaux, culturels et émotionnels. Ce qui fait qu’une réponse générale et un comportement standardisé à adopter face aux émotions, n’est pas envisageable. Mais il y a peut-être un élément sur lequel vous pouvez agir pour améliorer vos accompagnements. Le masque social.

Celui que nous avons appris à porter depuis notre plus jeune âge. Masque que la plupart garde et que d’autres forgent avec minutie au nom de "l’attitude professionnelle". Ce qui peut créer une certaine déconnexion émotionnelle et des interactions superficielles.

Petit rappel, l’humanité dans les soins n’enlève en rien la technicité et le professionnalisme dont il faut faire preuve à chaque instant. Chaque situation demande une réponse unique car la situation, le patient, sa famille et vous, êtes uniques. Le plus beau geste que vous pourrez offrir, c’est votre authenticité.

"Celui qui sait parler avec ses mains, écouter avec ses yeux, entendre avec les silences, celui- là sait guérir."

Citation de Jacques Salomé

Z.I.K.
Soignante