Soins palliatifs : pour une prise en charge en amont

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Dans le premier point de votre mémorandum 2014, il y avait une demande d’identification anticipée du patient, afin que les soins paliatifs ne soient pas seulement utilisés lors des derniers jours ou semaines du malade. Cela a-t-il été entendu ?

C’est en cours, il y a une évaluation de la cellule fédérale des soins palliatifs qui est en train de mettre en place une définition du patient en soins palliatifs et qui tiendrait compte plus tôt de ses besoins, et de manière évolutive, et non plus seulement de la période de 3 ou 6 mois qui est reconnue. Cela permettrait de détecter les patients beaucoup plus en amont et d’évaluer leur état selon une échelle établie. Ce serait un statut plus complet.

Et de répondre plus adéquatement à ses souffrances ?

Plus adéquatement je ne sais pas. Il ne faut pas mettre à mal ce qui est fait actuellement. Que ce soit en milieu hospitalier ou autre, je pense que l’on fait du très bon travail. Mais cela permettrait de soigner ces patients beaucoup plus tôt, d’adapter les soins à leurs besoins, au cours du temps. Cela permettra aussi de mettre en évidence des patients qui ont de plus longues pathologies, comme ceux souffrant de sclérose latérale amiétrophique ou de maladies neurologiques dégénératives, afin de les prendre en charge plus tôt.

Quand cela sera-t-il d’application ?

La prochaine étape sera d’arriver à un projet thérapeutique du patient. La mise sur pied du mode de financement et son application vont encore prendre du temps, je ne peux dire quand cela sera effectif. Belgique oblige, cela doit passer par toute une série d’arcanes diverses. Mais la cellule y travaille et il y a du répondant au niveau politique, cela évolue positivement.

Le deuxième point consistait à mieux définir le patient en soins palliatifs, en quoi est-ce différent du premier point ?

Cela le rejoint en effet. En revanche, concernant ce premier point, on note aussi une autre approche, proposée pour l’instant : on essaye d’implémenter, progressivement, l’établissement de soins thérapeutiques pour les personnes qui entrent en MR et MRS, d’avancer vers une planification de projets de soins plus en amont, afin de ne pas devoir réagir très tard ou dans l’urgence, dans certains cas.

Le troisième point : renforcer les moyens des équipes spécialisées. Qu’en est-il ?

On parle notamment des équipes de seconde ligne et des équipes mobiles. Nous sommes un peu dans l’inconnue pour l’instant, car dans le cadre des transferts actuels vers les entités fédérées, cela ne sera effectif que pour 2018. On se pose beaucoup de questions à ce sujet, car 100% des compétences sont transférées, mais seulement 80% du budget. A charge des régions de trouver les compléments ! Nous sommes vigilants et nous interpellons régulièrement le pouvoir en place à ce sujet.

Cela rejoint le point suivant qui concernait vos craintes concernant le transfert des compétences, elles sont toujours là ?

Oui, elles le sont toujours dans la mesure où l’organisme public qui va regrouper le secteur de la santé va être mis en place et que l’on ne sait pas quelle place sera réservée aux soins palliatifs. Donc oui, nous nous posons toujours les mêmes questions.

Il n’y a pas eu de concertation ?

Les experts ont changé. Nous avions rencontré le premier expert en soins palliatifs du cabinet de la santé de la Région wallonne, puis il a changé et nous avons rencontré voici deux mois la nouvelle experte. Et force est de constater qu’elle a fait avancer le dossier au niveau des arrêtés de subsidiation, ce qui est positif. Oui, il y a une forme de concertation, mais l’on sait quand même bien que l’enveloppe budgétaire concernant les soins de santé, dans le cadre du transfert de compétences, ne sera pas mirobolante… Nous sommes un peu face à une inconnue.

Y a-t-il eu d’autres points qui ont bougé depuis 2014 ?

Il y a eu un questionnement concernant une levée du moratoire concernant l’augmentation du nombre de lits en unités de soins palliatifs. C’est vrai que la position de la Flandre et de la Wallonie n’étaient pas vraiment la même : les francophones souhaitaient une augmentation de lits, la Flandre était à l’époque moins demandeuse. Et nous venons d’apprendre que la question a été reportée en réunion inter-ministérielle, donc peut-être que cela pourra être redébattu et que nous pourrions être entendus dans nos demandes, vu que l’on fonctionne actuellement avec des listes d’attente. Une autre possibilité qui avait aussi été suggérée, serait de pouvoir créer des lits “middle-care”, donc pas des lits pour des soins intensifs, mais pour des soins intermédiaires. Ce qui permettrait de plus longs séjours, alors que la moyenne d’hospitalisation est actuellement de 3 semaines. Ce serait notamment intéressant pour les patients plus jeunes qui, lorsqu’ils ne sont pas prêts à rentrer chez eux, sont orientés vers des MRS, ce qui est un peu catastrophique !

Quel regard portez-vous globalement ?

C’est un regard neutre. Je pense qu’il y a une forme de réactivité au niveau du Cabinet Prevot, avec des réponses qui arrivent. Mais il faut aussi donner le temps au ministère de s’installer et de prendre la mesure des différents enjeux, des différents secteurs, qui sont innombrables. L’on comprend bien qu’ils ne peuvent pas se focaliser uniquement sur les soins palliatifs. Nous sommes surtout dans l’expectative.

Propos recueillis par Sandra Evrard