Après la crise Covid, quel avenir pour les aidants proches ?

Cette semaine spéciale se veut être un moment d’information, de convivialité et d’échange pour s’enrichir et permettre à chacun de partager ses expériences en tant qu’aidant proche. Des associations et des organisations professionnelles seront également présentes pour animer les ateliers proposés. La semaine des aidants proches a aussi un objectif de sensibilisation aux enjeux de l’aidance auprès d’un public le plus large possible.

Un colloque nommé « le « (dé)confinement… Made in aidants proches… Préparer l’avenir par la mobilisation de notre intelligence collective » a été organisé l’année dernière par l’ASBL Aidants proches pour permette aux aidants proches d’établir un bilan d’activité en pleine pandémie et d’envisager des solutions aux nombreux problèmes rencontrés récemment. Voici les principaux axes abordés.

L’impact de la crise sur le travail des aidants proches

Le confinement a fort restreint les aidants proches dans leur capacité d’action. La question de la prise en charge des personnes atteintes de handicap par les aidants proches au domicile ou par une institution s’est posée. Deux options ont pu être observées pendant le premier confinement :

– premier cas de figure : la personne reste au contact de son aidant pour une durée à l’origine indéterminée (premier confinement) sans pouvoir avoir de contact avec l’extérieur et les autres professionnels de santé.

– deuxième cas de figure : la personne est confiée à un établissement spécialisé adapté et les liens personnels sont “rompus” car les personnes demeurent confinées et ne peuvent pas retrouver leur domicile ne serait-ce que pour deux jours (aussi pour limiter les risques de contamination)

Le manque d’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches pendant le confinement s’est fait ressentir très rapidement. Les deux premières semaines ont été très pénibles, à cause de la mise en place de mesures du jour au lendemain. L’adaptation a été très compliquée au début. Il a parfois fallu établir des priorités et consentir à des renoncements (en termes de prise en charge). “La COVID a été l’accélérateur, le révélateur des problèmes sous-jacents dans les institutions. Les hébergements qui fonctionnaient bien s’en sont bien tirés, y compris vis-à-vis des aidants. Ce n’est pas le cas pour les institutions qui avaient déjà des difficultés avec les familles. Le confinement n’a fait que les exacerber”, témoigne une aidante lors du colloque du 1er octobre 2020.

Les aidants proches sont amenés à prendre des décisions concernant la vie de la personne qu’ils ont à charge (âgée ou handicapée) et sont donc en contact régulier avec les professionnels de santé. Ce partenariat des aidants avec les professionnels a été mis à mal par le confinement, compliquant encore plus les prises de décision. L’aidant proche est un “pilier informel du système d’aide autour de la personne aidée”, c’est pourquoi l’isolement a été très dur à vivre, pour aidants comme pour les “aidés”.

Comment se sont-ils organisés pour répondre aux défis posés par la crise ?

Face à l’arrêt de toute la société ou presque, le passage au télétravail et le suivi des personnes en visio-conférence se sont généralisés. Sinon, la crise a augmenté les difficultés de ceux qui en avaient déjà. Cependant, les aidants proches ont pu compter sur le maintien du partenariat entre familles et experts même si les difficultés ont continué à persister.

Dans le même temps, l’appel au bénévolat et à des proches (amis, voisins, connaissances...) s’est beaucoup développé pendant cette période, et de nombreuses mesures de solidarité au niveau local ont émergé. Au cours d’une période riche en rebondissements, les aidants proches ont dû faire preuve d’une capacité d’adaptation et d’anticipation au-dessus de la moyenne.

– Lire aussi : L’EMPSA : un nouvel appui pour les aidants proches

L’impact de la crise sur la santé mentale des aidants proches

En plus d’avoir été partagés par de nombreux aidants proches, la solitude et l’isolement ont certainement été les deux aléas les plus durs à vivre. De nombreux burn-out ont pu être constatés suite à la combinaison de plusieurs facteurs : épuisement émotionnel (personne au bout du rouleau) et augmentation des responsabilités - “rôle de proche et de soignant” - ont fait des dégâts.

Les aidants proches se sont retrouvés face à un double problème : gérer ses émotions et celles de la personne aidée, rester disponible pour elle tout en s’occupant de toute une série de tâches. En règle générale, s’occuper de la vie de l’autre mais aussi de la sienne, tant à niveau personnel que professionnel et parfois, l’édifice s’effondre quand il y a surcharge émotionnelle. La combinaison des facteurs (contexte, situation, personnalité...) peut vite devenir un cocktail explosif.

Le Covid a permis plus de proximité avec les personnes aidées lorsque les prises en charge ont eu lieu à domicile mais a éloigné / isolé les aidants proches des professionnels de santé avec lesquels ils échangent beaucoup ; ils ont dû être beaucoup plus autonomes et efficaces, proches du perfectionnisme.

La reconnaissance sociétale des aidants proches

La reconnaissance des aidants proches doit être assurée à l’ensemble de la société. Dans le domaine du handicap, les AP sont considérés comme des “experts du vécu” : ils facilitent le travail des experts car ils sont en permanence à leurs côtés. Il existe une reconnaissance des aidants proches de la part des mutuelles depuis septembre 2020 mais il faut en règle générale poursuivre les sensibilisations sur le sujet : “les professionnels préconisent que la reconnaissance légale soit un levier pour faire infuser le sujet dans la société”, peut-on lire dans les actes du dernier colloque. Enfin, il est important de souligner le manque de reconnaissance de certains professionnels.

Pistes pour l’avenir

La création d’un “observatoire des aidants proches”, qui permettrait aux AP d’être confrontés directement aux décisions politiques, aux diverses prises de décision les concernant, a été mise au goût du jour. Cela permettrait aussi aux aidants de relayer les familles et de constituer leur voix. Ils souhaiteraient dans ce sens être reconnus comme des “experts du vécu”. La transmission d’informations doit être renforcée, notamment pour les décisions à prendre dans l’urgence, alors que la nécessité de centraliser l’information pour soutenir des aidants proches épuisés se fait de plus en plus ressentir.

En ce qui concerne les personnes atteintes de handicap, les aidants proches ont besoin d’être en relation avec des professionnels de santé : cela apporte un véritable plus pour le suivi et la prise en charge de la personne aidée. Augmenter les offres de formation et encourager à la sensibilisation de tous les corps de métiers confrontés à des publics fragiles permettra aux aidants proches d’être plus complets et plus préparés pour affronter d’éventuelles situations de crise et aidera à la reconnaissance des aidants au sein de la société. Enfin, la création d’un label aidants proches pour montrer le soutien des pouvoirs publics et permettre plus d’interventions des aidants proches sur le terrain est aussi envisagée.