Casa Clara, l’ASBL qui offre un répit aux aidants proches, fête ses dix ans
Le quotidien des aidants proches n’est pas de tout repos, c’est bien connu. Pour les parents ou les membres d’une fratrie, mettre son énergie, son temps et son amour envers la personne aidée implique souvent l’oubli de soi-même. Fanny Calcus, ancienne aidante proche, a vécu cette situation et a cherché à trouver un lieu de répit pour déposer son vécu et prendre soin d’elle. Sans succès, elle a décidé de fonder l’ASBL « Casa Clara », première maison de répit en Belgique. Elle fête cette semaine les dix ans de son ASBL, l’occasion pour nous de revenir sur son parcours et celle de son espace de repos.
Fanny Calcus a elle-même été aidante proche de sa fille Clara, durant presque 3 ans : « Je suis maman de trois enfants, dont Clara qui est décédée un peu avant ses trois ans, des suites d’une maladie rare invalidante qui incluait différents types de handicaps ainsi que d’une pathologie cardiaque lourde », explique-t-elle. Avant de développer : « c’est ce vécu de maman et aidante proche de Clara qui m’a mené à créer ce lieu de répit pour les parents et frères et sœurs. C’est un endroit que j’ai désespérément cherché et que je n’ai pas trouvé, je l’ai donc créé », déclare la fondatrice de la Casa Clara.
Casa Clara, unique en son genre
Cette ASBL est entièrement dédiée aux aidants proches : « C’est une maison de répit et de ressourcement consacrée aux aidants proches d’enfants de tout âge, quels que soient le handicap et/ou les maladies », déclare Fanny Calcus.
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« Il n’existe toujours pas d’autres structures comme la nôtre en Belgique », affirme la coordinatrice. « On reste unique, avec une approche du répit innovante, dans laquelle on accueille et accompagne des aidants proches. On est donc complémentaire à l’approche des maisons de répits traditionnelles ou aux services qui offrent des moments de répit, qui accompagnent aussi la personne nécessiteuse de soins », conclut-elle.
Être à l’écoute et fournir un répit indispensable
Pour pouvoir offrir une aide optimale, l’ASBL s’est construit une organisation en béton. : « Nous proposons des activités en fonction du budget dont nous disposons. C’est pour cela que nous organisons nos dates pour toute l’année. Nous publions un agenda, véhiculé sur les réseaux sociaux, via notre newsletter ainsi que par plus de 300 professionnels », dit-elle. « Ensuite, les parents nous contactent pour s’inscrire durant les journées disponibles durant l’année. Grâce à la fondation Roi Baudouin, nous avons un budget débloqué pour nous permettre d’avoir des moments plus spontanés, et ne pas devoir laisser les aidants avec des mois d’attentes », se réjouit la fondatrice.
L’ASBL propose deux activités différentes : « Nous avons un premier volet de répit qui est collectif, dans le but de créer du lien et de la solidarité entre les aidants. Il y a aussi une séance de soin. (Sauna, jacuzzi, espace de relaxation). Le deuxième volet est individuel ou en binôme. La/ les personnes viennent pour deux heures, et passent ce temps avec une accompagnante. Massage, écoute, relaxation sont au programme », annonce la coordinatrice de Casa Clara. Fanny Calcus est également massothérapeute, essentiellement dans le secteur du soin pédiatrique. En plus de son vécu, sa casquette de thérapeute l’aide à constituer le parcours de soins le plus adapté pour ceux qui passent par la Casa Clara.
Accepter de prendre soin de soi-même, challenge principal
Fanny Calcus insiste sur la nécessité de transmettre le message aux aidant.e.s proches de l’importance de prendre soin de soi : « Psychologiquement, le cheminement de pensée des parents vers ce type de répit est compliqué. Les parents mettent une priorité totale et absolue envers leurs enfants. Il est important de pouvoir prendre soin de soi aussi », rappelle-t-elle.
Le processsus est donc multisectoriel : « Notre approche a nécessité tout un travail de sensibilisation, que ce soit auprès des parents, mais aussi des professionnelles, telles que les assistantes sociales les psychologues, etc. Avec le temps, nous avons bien avancé sur cette question », se réjouit Fanny Calcus.
Ne pas s’isoler, et accepter de prendre soin de soi
« En tant qu’aidant, le sentiment de solitude qui s’installe est déstabilisant. Cet isolement crée un fossé. C’est pour ça que j’ai créé cette ASBL, pour rompre cet isolement. Il faut informer les parents de prendre soin d’eux, même s’ils ressentent une culpabilité », insiste Fanny Calcus.
« Il est tout à fait légitime, de prendre soin de soi pour prendre soin de son proche fragilisé. »
La fondatrice de l’ASBL conclut sur ces mots : « Les parents et aidants proches doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls. Il existe des personnes et endroits vers qui ils peuvent se tourner. »
La barrière financière, éternel frein au répit
Comme pour la plupart des ASBL, le financement est une grande épine dans le pied : « Le financement est extrêmement compliqué et me prend la plus grande partie de mon temps de travail de coordinatrice, alors que j’aimerai pouvoir le consacrer aux aidants proches », déplore Fanny Calcus.
« Nous bénéficions de subsides de la Région de Bruxelles qui représente 50% de notre budget annuel. Nous sommes aussi soutenus par Cap 48, qui a pris le relai de la Cocof. Nous avons aussi reçu une aide précieuse de la fondation Roi Baudouin, ainsi que des dons et actions solidaires », rapporte la fondatrice de l’ASBL Casa Clara.
Si vous souhaitez créer une maison de répit, ou vous avez un projet en cours, permettant d’aider les aidants proches, un appel à projet est lancé par la fondation Roi Baudouin
– Découvrez notre reportage vidéo :
– À écouter : le podcast #jaimemonmetier
Mateo Rodriguez Ricagni
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