"Les frères et sœurs d’enfants cancéreux ont besoin de soutien !"

Depuis près de vingt ans, le service pédiatrique des Cliniques Saint-Luc accueille les ateliers Arcadie. Organisés par l’asbl Jennifer, ces moments ludiques s’adressent aux frères et aux sœurs d’enfants gravement malades et hospitalisés. Une initiative qui vise à maintenir les liens dans la fratrie et à permettre aux enfants de mieux comprendre la maladie qui touche leur proche...


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« Jennifer, ma fille, avait sept ans quand nous avons appris qu’elle souffrait d’un cancer. Sa petite sœur avait à peine 2 ans et demi. En vivant cette épreuve de plein fouet, nous avons pris conscience que c’était extrêmement compliqué de gérer cette situation avec deux jeunes enfants... Nous étions souvent à l’hôpital. La petite ne comprenait pas pourquoi nous la casions sans cesse à droite, à gauche », se remémore Cathy Testelmans.

La fondatrice de l’association qui va bientôt souffler ses vingt bougies poursuit : « Vous savez, pour des raisons d’hygiène, les services pédiatriques interdisent aux enfants âgés de moins de 16 ans d’effectuer des visites. Les frères et sœurs n’ont donc pas le droit de voir leur proche. Cette situation est très difficile à vivre. D’autant plus que ces hospitalisations sont souvent longues. Quand ils sont très jeunes, ils sont jaloux et veulent être malade pour avoir la même attention. Bref, il y avait vraiment quelque chose à faire pour soutenir les frères et sœurs d’enfants atteints de pathologies lourdes. Notre mission ? Qu’on tienne compte de ces proches qui sont très impactés. »

Lutter contre le sentiment d’exclusion

L’asbl Jennifer propose donc les mercredis et samedis après-midi des activités récréatives pour les frères et sœurs d’enfants hospitalisés. Un animateur, aidé par des bénévoles, gère ces ateliers qui font notamment la part belle au bricolage et au dessin. L’initiative n’est pas organisée au cœur même de l’unité de soins pédiatriques, notamment pour des raisons d’hygiène évidentes. En revanche, elle se tient sur le même étage. Les frères et sœurs ne sont donc jamais bien loin de l’être aimé. Et puis, quand l’état immunitaire de l’enfant malade est suffisant, il peut carrément se joindre au groupe et partager un moment de détente entouré de sa famille. Un peu de douceur dans ce monde de brutes…

« Ces moments de rencontre, de partage et d’expression créative ont pour but d’entretenir, dans la fratrie, un lien durant la période de séparation », pointe Cathy Testelmans. « Nous nous battons aussi pour que les frères et sœurs se sentent intégrés dans tout le processus de la maladie. Il est essentiel d’éviter qu’ils développent un sentiment d’exclusion qui pourrait à long terme faire des gros dégâts. Nous donnons aussi la possibilité aux familles de pouvoir échanger entre elles afin de partager leur expérience, leurs rêves, leurs émotions. »

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« L’argent est le nerf de la guerre »

La mission que s’est fixée l’asbl Jennifer est essentielle et répond à une réelle demande du terrain. Pourtant, la structure doit sans cesse se battre pour continuer à proposer les fameux ateliers Arcadie ! « L’argent est le nerf de la guerre dans les asbl », déplore la maman de la regrettée Jennifer. « Chaque année entre janvier et mars, nous organisons l’opération chocolat, durant laquelle nous vendons ces gourmandises. Les bénéfices engrangés permettent de financer durant une année le salaire de l’animateur ainsi que l’achat du matériel de bricolage. »

Et de conclure : « En lançant ces ateliers, j’espérais beaucoup que d’autres hôpitaux emboîtent le pas mais ça n’a vraiment pas été le cas, malheureusement. Nous sommes seulement présents à Saint-Luc. Pendant un moment, l’animateur s’est rendu à la Clinique Espérance à Liège. Mais l’initiative a été arrêtée… faute de budget. Le nerf de la guerre, je vous dis ! »

E.V.

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