Elections : améliorer les soins palliatifs pédiatriques, une urgence !

Le constat des trois fédérations de soins palliatifs est sans appel : la Belgique n’est pas un bon élève en matière de soins palliatifs pédiatriques. Notre pays cumule malheureusement certaines lacunes. « Le manque de reconnaissance des spécificités de ce type de soins, le stigma social associé au terme palliatif chez les enfants et la taille plus réduite de ce secteur par rapport aux soins palliatifs adultes, y ont certainement contribué », pointent les signataires du mémorandum, transmis aux députés des différentes Commissions Santé, quelques mois avant le scrutin du 26 mai.

Adapter les soins infirmiers aux spécificités

Pour la Fédération bruxelloise de soins palliatifs et continus et ses homologues flamande et wallonne, un axe principal à développer est l’adaptation du statut palliatif ainsi que de la nomenclature des soins infirmiers à domicile aux spécificités pédiatriques.

De plus, « le virage ambulatoire impose de trouver des réponses innovantes afin de pouvoir mettre à disposition de l’enfant et de ses proches, dans leur lieu de vie, un réseau coordonné de professionnels compétents », peut-on lire dans le mémorandum.

– [A lire] Elections : les revendications de la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs

Formations à améliorer

Ces avancées ne pourront se faire sans mener une vraie politique d’amélioration des formations en soins palliatifs pédiatriques. Ces derniers nécessitent, en effet, « un corpus de connaissances spécifique, qui ne peut être assimilé à celui des soins palliatifs pour les adultes. » Or, à l’heure actuelle, il apparaît que les intervenants de première ligne sont insuffisamment formés à ces soins hautement spécifiques.

– [A lire] Adapter l’offre des services ambulatoires aux besoins en soins palliatifs

Pour le trio de fédérations, les besoins en formation approfondie concernent tout d’abord le cursus de base des médecins et infirmiers. Les formations continues sont également pointées du doigt. « Nous recommandons de rendre les formations continues en soins palliatifs pédiatriques obligatoires et liées à une qualification professionnelle pour les intervenants des équipes spécialisées. »

Hausse du financement des équipes de liaison pédiatriques

Notons encore que les fédérations des soins palliatifs du royaume attendent des leaders politiques de demain la revalorisation du financement des cinq équipes de liaison pédiatriques.

L’arrêté royal qui définit les normes et les missions a près de neuf ans ! Souci : depuis 2010, la situation a évolué et ce à de multiples aspects. Les prises en charge se sont, par exemple, élargies aux affections non-oncologiques. Sans compter que le financement n’a pas suivi la courbe des évolutions médicales ainsi que socio-démographiques.

E.V.

Lire la totalité du mémorandum cosigné par la Fédération bruxelloise de soins palliatifs et continus