Villa Indigo : un répit pour les parents d'enfants gravement malades

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La Villa Indigo ouvre ses portes aux enfants atteints d’une maladie avec ou sans handicap associé, âgés de quelques mois à 18 ans, lors de courts séjours. Une manière d’offrir aux parents, souvent épuisés, un moment de répit. Avec la promesse de prendre soin de l’enfant dans sa globalité, l’établissement crée, avec les parents, un lien de confiance nécessaire au bon déroulement du séjour.

Un intermédiaire entre la maison et l’hôpital

Le projet a vu le jour sous le regard de Sonja Develter, infirmière pédiatrique travaillant dans une équipe de liaison accompagnant les enfants palliatifs à domicile. Un jour, elle se rend compte que rien n’est mis en place pour les enfants et leurs proches, entre la maison et l’hôpital. Or, la maladie d’un enfant a un impact important sur la vie de sa famille et de son entourage tant au niveau psychologique que physique, social ou spirituel.

Après la réalisation d’une étude internationale, où elle s’en va visiter des maisons de répit en Grande-Bretagne, au Canada ou encore en Allemagne, Sonja Develter rentre en Belgique avec la certitude de la nécessité de ce genre de projet. En 2011, la maison de répit Villa Indigo ouvre ses portes. Depuis, elle a accueilli entre 150 et 200 enfants par année, avec deux objectifs communs  : permettre aux parents de souffler, le temps de quelques jours, tout en offrant aux enfants un moment de bien-être.

Comprendre l’enfant dans sa globalité

«  Le but, c’est de s’occuper de l’enfant, dans sa globalité. A la fois, lui offrir tous les soins nécessaires mais, aussi, faire en sorte qu’il se sente bien  », explique Dorothée Pereira, la directrice de l’établissement. «  L’objectif n’est pas de remplacer l’hôpital mais, plutôt, la maison. C’est pourquoi on ne verra jamais d’infirmières en blouse blanche ou de médecins se déplaçant avec leur stéthoscope autour du cou, à la Villa Indigo. De plus, chaque enfant dispose de sa propre chambre et salle de bain, afin de les accueillir au mieux ».

S’axer sur le bien-être des enfants, afin que ceux-ci aient envie de revenir, une philosophie de vie pour la maison de répit. Pour cela, elle a investi dans des installations  : jacuzzis, snoezelen, salles de massages et, aussi, une équipe d’animateurs motivés  ! «  On organise des activités ludiques ou relaxantes. Par exemple, en cette période de Carnaval, la confection de déguisements était au programme  !  ».

S’adapter au rythme de chaque enfant, une nécessité de la maison de répit. «  Chaque enfant arrivant à la Villa Indigo a une pathologie différente, nécessitant des soins différents. Mais aussi un âge, un caractère et des envies différentes. Est-il un lève-tôt ou un lève-tard  ? Quelle sont ses habitudes alimentaires  ? Ce sont des choses que nous prenons en compte  », raconte la directrice. Raison pour laquelle une entrevue est toujours organisée entre l’établissement, l’enfant et les parents, afin de cibler les besoins de la famille, ainsi qu’un pré-accueil de l’enfant de 24H, pour comprendre mieux son fonctionnement.

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Souffler le temps d’un week-end

S’occuper d’un enfant gravement malade est un investissement à temps complet, pour les parents. «  Nous sommes conscients qu’à certains moments une pause leur ferait énormément de bien  », peut-on lire sur le site de l’établissement. Avec la Villa Indigo, pendant que les enfants prennent du bon temps, les parents prennent un moment de répit.

«  Nous avons une convention avec l’IRISCARE qui offrent la possibilité aux parents de nous confier leurs enfants, pour de courts séjours, à hauteur de 32 jours/an  ». Il n’existe pas vraiment de séjour-type, à la Villa Indigo. «  On s’adapte aux besoins de la famille. Certains enfants sont là pour un week-end, d’autres pour la semaine  ».

Lorsqu’on pose la question de l’importance de ce genre de maison, la directrice est formelle  : c’est une nécessité, au vu de leur liste d’attente.

Aujourd’hui encore, il n’existe pas de projet de ce type en Wallonie. «  Je sais que la création d’une Maison de Répit pour les 0-18 ans est en discussion à Liège. Maintenant, il faudrait penser à ouvrir des maisons pour les enfants autistes et pour les adultes porteurs d’un handicap  », conclut Dorothée Pereira.