Les aidants proches ont un rôle sociétal

Les aidants proches, qui effectuent un remarquable travail, étaient au cœur du sujet ce mercredi, lors d’une conférence organisée par la Fondation Roi Baudouin. En plus de l’impact économique qu’ils engendrent, les aidants-proches ont un véritable rôle sociétal et contribuent grandement au système des soins de santé en Belgique. Cependant, même si une loi reconnait leur statut, cette dernière n’est toujours pas mise en pratique.

Un manque cruel d’information

Le principal souci des aidants proches est le manque d’information. Ils aimeraient être accompagnés et soutenus dans leur quotidien. Même si des discussions sont en cours depuis juin, officiellement, les aidants proches n’ont toujours pas de statut. Ce manque de reconnaissance est une entrave au bon déroulement de leurs activités. « Il y a un réel manque de coordination et d’information au niveau des activités des aidants proches. Une reconnaissance légale de leur statut permettrait vraiment de les soulager, aussi psychologiquement ». Cette reconnaissance permettrait peut-être aussi de dégager un peu de financement pour ces aidants, qui donnent sans compter.

Peu d’utilisation des services de répit

Si les trois quarts des aidants proches font appel à une aide familiale afin de s’en sortir, les services de répit, eux, sont délaissés. Pourtant, les aidants ont besoin de ce temps pour eux. Pour les chercheurs et le secteur, certains facteurs sont en cause. « En Wallonie, les services de répit sont sous-utilisés. Mais ils se trouvent parfois trop loin du domicile de la personne, ce qui leur rend impossible l’accès facile aux structures », explique le Professeur J. Macq.

Une mauvaise compréhension

Comme le pointe une autre professionnelle du secteur, travaillant pour l’ASBL Aidants Proches, les termes employés sont parfois mal compris et surtout mal perçus. « La notion de répit est fortement utilisée avec des publics atteint d’un handicap. En ce qui concerne les Centres de soins jour, on y fait appel non pas (comme c’est aussi prévu) pour des séjours de courte durée, mais plutôt pour préparer une entrée en Maison de Repos ou de Soins ». Les aidants proches identifient parfois donc mal les services mis à leur disposition et, par faute d’une bonne information, ne se tournent pas vers eux.

Un sentiment de culpabilité

Beaucoup d’aidants proches souffrent aussi d’un sentiment de culpabilité. « Il est très difficile pour ces personnes de ne pas se défaire d’un sentiment d’échec, de n’avoir pu prendre soin de la personne. C’est pourquoi peu recourent facilement aux Centres de soins de jour ». Pour les aider à surpasser cette culpabilité, cela les aide d’être en contact avec des personnes qui ont vécu la même chose qu’eux.

Quelles pistes vers des solutions ?

Pour Brigitte Bouton, de l’AvIQ, « le fédéral doit impérativement collaborer en vue de trouver des solutions ». Il est aussi important de pouvoir être à l’écoute des échos du terrain et de mettre en place une politique parfois taillée sur mesure, en termes d’aide et d’assistance. Comme le souligne une professionnelle : « Les aidants proches ont une valeur, ils doivent être ménagés ». Pour l’ASBL Aidants Proches, il faut agir car « Beaucoup d’aidants décèdent avant la personne aidée, beaucoup sont médiqués. Il ne faut pas se mettre des œillères par rapport à ce sujet, c’est la vérité. »