Améliorer la prise en charge de l'endométriose : voici les pistes du rapport du KCE

L’endométriose est une maladie encore méconnue dont souffrent de nombreuses femmes. D’après la littérature internationale, elle toucherait entre 1 et 10 femmes sur 100. Certaines femmes atteintes d’endométriose ne présentent aucun symptôme ou ressentent uniquement des douleurs menstruelles classiques, tandis que pour d’autres, la maladie a un impact majeur sur le quotidien. La gravité des symptômes est également indépendante de l’étendue de la maladie.

À l’heure actuelle, l’endométriose peut être soulagée via des antalgiques ou un traitement hormonal, mais elle ne peut pas être guérie. Pour les cas les plus lourds, on peut opérer les patientes. Cependant, dans certains cas, ces traitements n’apportent pas ou peu de soulagement, alors qu’ils peuvent entraîner divers effets secondaires et risques. C’est pourquoi une organisation de l’expertise et de la prise en charge de l’endométriose en Belgique est attendue et demandée par les associations de patientes.

Une étude sur l’endométriose

Après avoir rencontré les associations de patientes en juin dernier, le ministre Vandenbroucke avait demandé au Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) d’obtenir les résultats de son étude en cours sur l’endométriose pour le printemps 2024, afin d’avoir une base scientifique sur laquelle construire une meilleure prise en charge de la maladie.

Aujourd’hui, le KCE publie son rapport de recherche dans lequel il examine les soins de l’endométriose proposés dans les hôpitaux belges et la manière dont les patientes vivent ces soins. Le ministre de la Santé, Frank Vandenbroucke, en discutait avec les patientes : “Nous pouvons et devons augmenter notre expertise au sein du pays pour assurer des soins de qualité aux patientes atteintes d’endométriose. Cette étude du KCE est une très bonne base pour commencer à organiser nos soins concernant l’endométriose. Nous avons longuement discuté des recommandations du rapport avec les représentantes des organisations de patientes, en présence de l’une des chargées du rapport du KCE. C’était une discussion nécessaire et très constructive.”

Le rapport du KCE propose plusieurs pistes d’amélioration de la prise en charge de l’endométriose en Belgique :

1. Une première ligne mieux formée

Les patientes atteintes d’endométriose parlent d’une méconnaissance de cette affection, aussi au sein du corps médical. C’est pourquoi le KCE suggère de mettre en place une sensibilisation renforcée à l’endométriose pendant la formation médicale, mais aussi une sensibilisation ou un rafraîchissement des connaissances pour les médecins généralistes en activité.

2. Des cliniques d’endométriose multidisciplinaires dans chaque réseau hospitalier

Une fois l’endométriose détectée, les patientes seraient envoyées par leur médecin généraliste ou gynécologue dans une clinique d’endométriose locorégionale. Ces cliniques seraient officiellement reconnues comme telles. Elles mettraient l’accent sur une consultation multidisciplinaire entre un gynécologue et un spécialiste de la douleur, entre autres, puisque la douleur est la plainte principale.

3. Des centres de référence spécialisés pour concentrer et augmenter l’expertise

Enfin, des centres de référence spécialisés devraient être mis en place en mettant l’accent sur l’expertise chirurgicale particulière en équipes (gynécologue, chirurgien abdominal, urologue) pour l’endométriose profonde (les cas les plus lourds).

Les centres de références et les cliniques d’endométriose seraient liés pas un dialogue permanent et une collaboration structurée,pour renforcer la qualité des soins.

4. Un groupe de travail pour élaborer un plan d’action concret

Pour ce faire, Frank Vandenbroucke va demander au président et au co-président du Conseil Technique Médical (CTM) de l’INAMI de mettre en place un groupe de travail chargé d’élaborer plus concrètement les différents points à améliorer. Ce groupe de travail sera composé des 2 présidents du CTM, de 4 représentants de la Société Royale Belge de Gynécologie, ainsi que de 2 représentants des fédérations de médecine générale le CMG et Domus Medica, en respectant un équilibre linguistique et de genre.

Ce groupe de travail déterminera les conditions à remplir par ces centres pour être reconnus comme tel (cliniques et centres d’expertise). Dans le même temps, il est aussi demandé au groupe de travail de faire une proposition d’élaboration de nouveaux numéros de nomenclature qui prévoient une rémunération appropriée pour les procédures d’endométriose et les consultations multidisciplinaires, limitées aux cliniques d’endométriose et aux centres de référence.

Conformément aux recommandations du KCE, le groupe de travail examinera également les mesures qui peuvent être prises en vue de mesurer la qualité des soins fournis.

Le ministre souhaite que ce groupe de travail lui revienne avec un plan d’action et un calendrier concret d’ici la mi-mai 2024, pour pouvoir atterrir avec des propositions concrètes d’amélioration d’ici la fin de l’année et que les fonds nécessaires puissent être inclus dans les discussions budgétaires de 2025.