Déconstruisons cinq clichés sur les soins palliatifs !

1. Les soins palliatifs concernent uniquement la fin de vie : FAUX

Les progrès de la médecine font qu’on peut vivre plus longtemps aujourd’hui avec une maladie évolutive et incurable. Aborder anticipativement une discussion sur les choix de fin de vie, permet aux patients de préciser leurs priorités et d’envisager l’option palliative s’ils le souhaitent. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie durant le temps qui reste à vivre. Ils aident les patients à vivre avec leur maladie aussi activement que possible, en réduisant leur souffrance, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou existentielle. Il s’agit de rajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus rajouter des jours à la vie.

2. Les soins palliatifs sont délivrés uniquement par des équipes spécialisées : FAUX

Dans la réalité, les soins palliatifs sont d’abord prodigués par l’équipe de soins habituelle du patient (médecin généraliste, médecin spécialiste, autres soignants) dans le lieu où celui-ci est soigné (domicile, maison de repos (et de soins), hôpital, etc.). Ils sont intégrés au traitement de la maladie, en fonction l’évolution de celle-ci et des besoins et souhaits des patients. Lorsque les besoins deviennent plus complexes, cette équipe de base collabore avec des équipes spécialisées en soins palliatifs, qui apportent une expertise et un soutien complémentaire.

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3. Les soins palliatifs ne concernent que les patients atteints de cancer et les personnes âgées : FAUX

Les soins palliatifs ne sont pas limités à la pathologie cancéreuse. Les patients atteints de maladies chroniques incurables et évolutives non-cancéreuses (p.ex. insuffisance cardiaque, rénale, démence) ont également des besoins de confort, d’écoute et le soutien. De même, ils ne sont pas limités par l’âge. Ils concernent tout autant les enfants que les personnes âgées. Pour les enfants, il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques qui visent à accompagner les enfants, mais aussi leurs parents, y compris dans la phase du deuil.

4. Les soins palliatifs, c’est recevoir des antidouleurs puissants qui vous rendent dépendants : FAUX

La douleur est, à juste titre, un symptôme redouté par les patients. Elle comprend plusieurs dimensions : physique, bien sûr, mais aussi psychique, sociale et spirituelle. Elle nécessite une évaluation précise pour pouvoir prescrire le meilleur antidouleur à doses adéquates, mais aussi une écoute et une prise en charge globale, respectueuse des valeurs personnelles, sociales, culturelles. Lorsque la douleur est sévère, des antidouleurs puissants sont utilisés (p.ex. la morphine), en suivant des recommandations précises. De ce fait, ils ne provoquent en général pas les effets indésirables tant redoutés (sédation, dépendance, etc.).

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5. Les soins palliatifs sont centrés uniquement sur les patients : FAUX

Les patients confient parfois ce sentiment d’être un fardeau pour leurs proches. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aux aidants-proches, lors de la maladie, mais aussi lors du deuil. Ils concernent la société toute entière.

Les soins palliatifs ? Bien plus que des soins !

Cette campagne de sensibilisation, portée par les plateformes de soins palliatifs et leur fédération, vise à véhiculer le message suivant : « Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort mais plutôt de qualité de vie. Ils cherchent à continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable ».

En plaçant le patient au centre et en étant à son écoute, les soins palliatifs permettent de continuer à profiter des petits plaisirs de la vie. « On cherche à ajouter de la vie aux jours plus que d’ajouter des jours à la vie », pointent les porteurs du projet. Et de rajouter : « Parce que nous pouvons tous être confrontés à une maladie incurable un jour, que ce soit pour nous-mêmes ou pour un proche, et parce que nous voulons tous améliorer la qualité de vie et le respect des choix individuels, il est primordial de libérer la parole à ce sujet et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler. »

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Les plates-formes de soins palliatifs unissent donc leurs forces pour mettre en lumière une facette plus positive des soins palliatifs, qui souffrent d’une image triste et morose. Pourtant, il s’agit surtout de vie ! Tout au long des mois de septembre et octobre, ce message positif sera mis en avant. Il sera visible sur des affiches dans diverses institutions de soins ou lieux publics (maisons de repos, hôpitaux, maisons médicales…). Il sera largement diffusé sur les réseaux sociaux. Tous ces canaux renverront le grand public vers un site internet contenant des vidéos de témoignages et de nombreuses informations générales sur les soins palliatifs.