Palliapro : sensibiliser et outiller les professionnels de la santé aux soins palliatifs

Depuis mai 2022, la plateforme Palliapro est accessible à tous les professionnels du soin de première ligne non spécialisés (médecins généralistes, infirmier.ère.s et pédiatres). Elle a été créée à l’initiative de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs en partenariat avec Brusano afin de les sensibiliser, renseigner et outiller au sujet des soins palliatifs.

Cette catégorie de soignants occupe une place privilégiée auprès des patients qu’ils.elles côtoient régulièrement voire quotidiennement. Ils.elles ont ainsi une connaissance particulière de leur patientèle (une situation indispensable à la sensibilisation et la mise en place de soins palliatifs) leur conférant une place centrale dans le processus spécifiques de ces soins.

Cependant, beaucoup d’idées reçues gravitent autour des soins de fin de vie empêchant le dialogue et retardant les diagnostics précoces nécessaires à la préconisation de soins adaptés. Céline Van der Cam et Simon Elst, coordinateur.trice.s du projet Palliapro, témoignent de l’importance d’une telle plateforme.

« Les professionnels généralistes ont un rôle très important à jouer dans les soins palliatifs »

Le Guide Social : La plateforme Palliapro s’adresse particulièrement aux soignants de première ligne. De qui s’agit-il ?

Simon Elst : Le terme de « première ligne » (en référence au premier échelon de la pyramide des soins de santé) désigne les soignants de diverses disciplines inscrits dans un champs généraliste qui interviennent en première intention pour la plupart des questions de santé. Ce sont les soignants de proximité, du quotidien, et les plus accessibles. Ainsi, on y compte, entres autres, les médecins généralistes et les infirmiers qui interviennent à domicile, en maison de repos et dans les lieux de vie en général.

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Le Guide Social : Pourquoi visez-vous cette population en particulier ?

Simon Elst : En Belgique, les soins palliatifs à domicile et en maison de repos sont dispensés par des professionnels généralistes, qui peuvent eux-mêmes s’appuyer sur des professionnels spécialisés si nécessaire. Quand une personne est identifiée comme pouvant bénéficier de soins palliatifs, il est intéressant que ces soins soient apportés par des soignants qui connaissent déjà le patient. Le but de Palliapro est de rappeler aux professionnels généralistes qu’ils ont un rôle très important à jouer dans les soins palliatifs puisque ces soins relèvent avant tout d’une approche plus qu’une spécialité ou de soins très spécifiques, il s’agit surtout d’un changement de priorités.

Céline Van der Cam : En effet, les soins palliatifs se déroulent mieux quand ils sont assurés par les soignants qui connaissent les patients. La première étape des soins palliatifs est d’aborder le sujet afin de permettre aux patients de réfléchir au fait de recevoir ce genre de soins, dans quelles conditions et avec quels objectifs. C’est en ce sens qu’il est important pour le professionnel de la santé connu du patient de posséder les outils d’évaluation et de communication nécessaires à l’élaboration d’une discussion le plus tôt possible. Pourquoi ? Car c’est un processus de réflexion qui demande du temps.

Simon Elst : Le changement d’objectif qu’entraînent les soins palliatifs consiste à se centrer sur la qualité de vie telle que définie par les patients. Les infirmier.ère.s, par exemple, qui ont déjà suivi le patient en parcours de maladie, vont déjà avoir une idée voire un a priori de certaines préférences ou difficultés de la personne, permettant une approche plus adéquate.

« Un des obstacles pour les soignants est le manque d’accès aux ressources »

Le Guide Social : Ainsi le rôle des soignants de première ligne est d’adapter les soins palliatifs au quotidien des patients…

Simon Elst : Au quotidien mais aussi plus largement, c’est une recherche de sens des soins et de cette période pour la personne. Par exemple, certains patients vont choisir de poursuivre les traitements thérapeutiques, quitte à en souffrir, car cela fait sens pour eux. D’autres voudront privilégier le confort avant tout. Dans les soins palliatifs, les professionnels ont des moyens et des stratégies mais les objectifs sont définis par les bénéficiaires.

Le Guide Social : A quels obstacles se confrontent ces travailleurs du soin dans l’application de soins palliatifs ?

Céline Van der Cam : Nous avons listé trois obstacles principaux auxquels font face les soignants : le manque de connaissance du monde médical, la peur d’aborder les questions de fin de vie avec les patients et le manque d’accès aux ressources. Pour ce dernier point, il en existe beaucoup mais les professionnels de première ligne n’en ont pas toujours connaissance. La plateforme propose donc un ensemble de liens vers diverses ressources en partenariat avec Brusano, qui fournit des informations pratico-pratiques concernant les remboursements, les lieux de soins, les formations...

Simon Elst : De manière spécifique pour les infirmier.ère.s extra-hospitalier.ère.s, les équipes de deuxième ligne représentent elles-mêmes une précieuse ressource : elles peuvent intervenir ponctuellement via un apport d’expertise. Ces équipes sont composées d’infirmier.ère.s spécialisé.e.s en soins palliatifs et d’un.e médecin référent.e. Ainsi, quand on est face à un patient et qu’on doute sur l’approche à adopter ou lorsqu’on est face à une situation complexe, il est possible d’y faire appel pour être accompagné et apporter des réponses appropriées aux problématiques rencontrées.

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« On peut entendre les peurs auxquelles sont confrontées les infirmier.ère.s »

Le Guide Social : Pouvez-vous nous présenter le contenu de la plateforme ?

Simon Elst : Le contenu s’adresse à trois publics distincts. Premièrement aux médecins généralistes, au sujet de la loi de 2016 qui élargit le champ d’action des soins palliatifs (ils ne sont donc plus réservés aux dernières semaines de vie). Ils.elles sont donc en charge d’identifier les patients qui pourraient bénéficier des soins et pour cela il existe une échelle, le PICT, qui est présentée dans leur section du site. On propose également des informations autour de l’ACP ou planitification anticipée des soins : c’est une démarche pour explorer les volontés, souhaits, besoins et demandes des patients autour de la fin de vie. Cette discussion constitue la base du parcours de soins qui va s’en suivre. On préconise de l’initier le plus tôt possible après l’identification du patient via le PICT pour assurer des soins les plus adéquats possible.

Le Guide Social : Deuxièmement, il y a les infirmières et les infirmiers…

Simon Elst : Pour les infirmier.ère.s, on trouve une section sur les aspects principaux de l’approche palliative : elle relève d’un changement de priorités et non pas d’un type de soins. Nous éclaircissons également les différentes notions souvent confondues que sont le statut palliatif, l’approche palliative et les interventions des équipes spécialisées : qu’est-ce que c’est, quel en est l’objectif, à qui cela est proposé et quand est-il adéquat de le faire. Enfin, nous insistons sur la place que peuvent occuper les équipes infirmières dans l’élaboration des projets de soins initiés par les médecins traitants, du fait de leur proximité avec les patients.

Céline Van der Cam : Concernant les équipes pédiatriques, j’ai contacté divers professionnel.le.s et je me suis appuyée sur la plateforme Belgian Paediatric Palliative Care (BPPC) afin de définir les particularités et la procédure à suivre en tant que pédiatre ou acteur actif en pédiatrie, comme les infirmier.ère.s, les kiné ou encore les psychologues, confrontés à des maladies graves.

Le Guide Social : On peut également trouver des témoignages.

Céline Van der Cam : Cela permet de garder un vrai ancrage de terrain et de parler d’égal à égal. Nous avons souhaité récolter ces témoignages pour avoir une tonalité juste, qui parle le plus possible au public cible.

Simon Elst : Les interviews permettent de partager la réalité des professionnel.le.s sur ce thème, ce qui transmet un message motivationnel et authentique. On peut entendre les peurs auxquelles sont confrontées les infirmier.ère.s et montrer qu’il est possible de les surpasser.

Le Guide Social : Dans le témoignage d’un infirmier, il précise que les soins palliatifs, c’est d’apporter des petits « plus ». Quels sont-ils ?

Céline Van der Cam : C’est le côté humain, qui est présent dans l’ensemble de la pratique infirmière, et qui se situe au cœur des soins palliatifs. On peut prendre l’exemple d’une dame qui souhaite aller boire un café en terrasse au coin de sa rue. Les soins palliatifs c’est aussi, tout mettre en place pour qu’elle puisse le faire. On va adapter les soins, éventuellement modifier les modalités de la médication en fonction de ce projet.

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« Nous cherchons à casser les stéréotypes et les préjugés concernant les soins palliatifs »

Le Guide Social : Quels sont les bénéfices de la plateforme ?

Céline Van der Cam : Notre fédération a d’abord réalisé une campagne grand public, "Bien plus que des Soins", afin de sensibiliser aux soins palliatifs, d’insister sur le fait que tout le monde y a droit, que c’est inscrit dans la loi… Ainsi, afin d’assurer une offre de qualité via des professionnels avertis et outillés, il nous a semblé important de sensibiliser les soignants afin que les personnes touchées par la campagne puissent s’adresser à leur médecin ou infirmier.ère et qu’ils.elles puissent répondre de façon complète. Ces deux campagnes poursuivent le même objectif qui est d’améliorer l’accès à ces soins en cohérence tant au niveau du grand public que des soignants.

Simon Hest : Nous cherchons à casser les stéréotypes et les préjugés concernant les soins palliatifs, tant au niveau des soignants que des patients. Si certains patients hésitent à demander ces soins car ils pensent qu’ils seront contraints à interrompre tout traitement thérapeutique et ce même s’ils souhaitent se battre jusqu’au bout, on rencontre également des soignants qui hésitent à parler de soins palliatifs pour des raisons similaires. Ces croyances ferment des portes, réduisent l’accès aux soins. La plateforme Palliapro s’adresse aux professionnels non spécialisés pour tenter de les sensibiliser au rôle qu’ils.elles ont. Une des croyances que l’on rencontre est que les soins palliatifs sont très techniques et relèvent uniquement de soignants formés dans le domaine : si les formations apportent bien sûr une réelle plus-value, il est tout à fait possible d’accompagner un patient palliatif sans s’y être spécifiquement formé, quitte à faire appel aux équipes de soutien en cas de difficulté. Ainsi Palliapro propose des ressources pour celles et ceux qui ne se sentent pas assez armé.e.s.

Céline Van der Cam : Comme nous l’avons déjà dit, permettre le dialogue autour des soins palliatifs le plus tôt possible est vivement recommandé. Palliapro permet de faire disparaître petit à petit le tabou et les confusions qui peuvent exister autour des soins palliatifs et ainsi instaurer une vraie prise en considération des besoins et demandes des patients.

Propos recueillis par A. Teyssandier