Soins palliatifs à domicile : les équipes de soutien à bout
Entre l’explosion des demandes de soins palliatifs à domicile et un financement inchangé depuis 2010, les équipes de soutien saturent.
En raison des hospitalisations plus courtes, d’un manque de lits palliatifs dans les hôpitaux ou encore de la volonté propre des patients, le secteur de la santé tend vers un modèle de soins palliatifs à domicile. Or, face à cette demande forte, le financement inchangé depuis 10 ans n’est plus adapté aux réalités d’aujourd’hui. En conséquence, les équipes de soutient suffoquent.
En 2020, les équipes ne sont qu’au nombre de 9 en Wallonie. Elles interviennent à domicile comme renfort aux médecins et infirmiers de première ligne. Leur rôle principal est de conseiller sur le traitement, de guider et d’écouter le patient mais aussi de soutenir psychologiquement la famille. Cependant, à cause du manque de personnel et de structures adaptées, elles ne savent plus fournir un travail de qualité.
“Un financement qui n’a plus bougé depuis… 2010”
Les équipes sont débordées : décès avant l’intervention, report de prise en charge... Pourquoi n’arrivent-elles plus à suivre ? A cause d’“un financement qui n’a plus bougé depuis… 2010”, souligne Lorraine Fontaine, directrice de la Fédération wallonne des soins palliatifs dans le quotidien Vers l’Avenir. Le financement, basé sur des données obsolètes, prévoyait 2,6 ETP (équivalents temps plein) pour 200 000 habitants. Aujourd’hui, certaines équipes sont contraintes à 2,32 ETP financés pour 200 000 Wallons. En 2018 l’ASBL Domus qui couvre le Brabant wallon a assisté 600 patients mais n’était financée que pour 420 accompagnements. Résultat : le personnel, en sous-effectif, peine à effectuer correctement les soins.
Entre épuisement et frustration
Catherine, aujourd’hui directrice de l’ASBL Domus, a passé 17 ans sur le terrain auprès de patients en soins palliatifs à domicile. Malgré toute sa bonne volonté, elle ne supporte plus les conditions de travail. Elle évoque, dans les colonnes du quotidien, la saturation émotionnelle. Un nombre de patients qui a triplé en 15 ans pour un total de 9 équipes dans le Brabant-Wallon ? Ce n‘est plus tenable. “Certaines infirmières épuisées disent ne plus savoir entendre la souffrance ou parler de la mort, avoir trop absorbé le malheur des gens”, affirme-t-elle au journal Vers l’Avenir. La situation financière et structurelle contraint le personnel à ne réaliser que le strict minimum des tâches, c’est-à-dire l’aspect physique comme le suivi du traitement, tandis que les questions psychologiques sont relayées à un psychologue. “Elles ne font qu’une partie de leur travail mais elles ne savent plus. Par manque de moyen, on réduit le métier au nécessaire. Les équipes sont au bord du gouffre.”
Pour Valérie Vandingenen, directrice de l’association Au fil des jours, c’est un sentiment de frustration qui en ressort : “je crains qu’on en arrive à ne plus pouvoir offrir de la qualité, à n’agir que dans l’urgence, à ne plus savoir anticiper”, déclare-t-elle au journal Vers l’Avenir. Avec l’explosion des dossiers, les équipes doivent réviser leurs priorités et ce sont en général les urgences physiques qui prennent le pas sur les urgences émotionnelles : “Il arrive aujourd’hui que nous devons prioriser nos actions. Entre un symptôme aigu et une crise de larmes, on choisira malheureusement le symptôme aigu.”
Vers un refinancement
En mai 2019, le gouvernement wallon propose un refinancement des équipes de 2e ligne pour augmenter le nombre de personnel de 6 à 7 équivalents temps plein. Cela débouche sur une enveloppe de 420 000€ prévue mais pas encore débloquée. En juin dernier, après plusieurs mois de négociations entre les équipes de soutien et l’Aviq (l’Agence pour une Vie de Qualité), ce dernier a rendu un premier avis positif sur le dossier de refinancement. En attendant, les organisations puisent dans leurs fonds propres grâce à la création d’événements et au soutien de la commune pour répondre aux demandes.
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