Autisme : un handicap laissé dans l'ombre
Les parents d’enfants autistes se sentent délaissés. Ils demandent cette semaine aux politiques de mettre en place un Plan Fédéral autisme afin que la maladie soit reconnue, soutenue et encadrée.
Entre 70.000 et 100.000 personnes en Belgique sont confrontées à la maladie de l’autisme. Le handicap n’est pourtant pas reconnu et les structures manquent. Il n’y a aucune aide financière lorsque l’enfant est à domicile. Plusieurs parents ont rencontrés hier la ministre des Affaires Sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx, afin qu’elle prenne des mesures pour mieux encadrer ce handicap.
Coordonner les politiques
Ces solutions nécessitent un accord rassemblant les Régions, les Communautés et le Fédéral pour mettre en place un véritable plan autisme.
Dans un communiqué de presse, la ministre Onkelinx se dit « tout à fait favorable et demanderesse de ce plan national ».
En ce qui concerne le gouvernement fédéral et afin de préparer un tel plan, Laurette Onkelinx a demandé en 2012 une étude au Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) pour « améliorer la situation des enfants et adolescents atteints de troubles liés à l’autisme ». Les asbl GAMP et Inforautisme sont parties prenantes dans cette étude, dont les résultats sont attendus pour la fin de cette année.
Diagnostic et suivi
Au-delà de la prise en charge médicale commune à tous les patients chroniques, le Fédéral prend également en charge les diagnostics et le suivi clinique de ces personnes via une série de conventions et de centres d’expertise, pour un budget annuel de 32,5 millions d’euros. En 2013, un budget supplémentaire de 3,7 millions d’euros a été dégagé pour augmenter la prise en charge.
Laurette Onkelinx a également interpellé en 2013 la Commission de Convention logopédie de l’INAMI, afin de prévoir le remboursement des séances de logopédie en dehors de la prise en charge multidisciplinaire réalisée par les centres de rééducation fonctionnelle. C’est une urgence notamment pour les enfants et les jeunes.
Le combat quotidien
D’après la ministre de la Santé, « le futur statut d’aidant proche devrait également permettre de soutenir et protéger les parents qui dédient leur vie à leurs enfants atteints d’autisme par exemple ». Une avancée pour ces parents qui vivent des quotidiens bien chargés.
Les parents d’enfants comptent aller voir chaque parlementaire cette semaine afin de faire de ce dossier une priorité.
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