"J’ai voulu aider les familles qui ont, comme moi, un enfant malade"

La petite Lucie avait à peine deux mois quand les médecins lui ont diagnostiqué la mucoviscidose. Confrontée à cette épreuve, Justine Martin, la maman, n’a pas cédé au fatalisme. Bien au contraire. Elle est partie au combat, en fondant l’asbl Les Lucioles. Avec cette association, la jeune maman s’est donnée comme mission d’offrir un soutien financier mais également moral aux familles qui, comme elle, ont un enfant gravement malade.

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« Quand nous avons appris la maladie de Lucie, nous avons été très bien entourés. Nos familles, nos proches… Ils voulaient tous nous aider. On ne s’attendait pas à toute cette débauche de solidarité. On a eu cette chance d’être entouré et de ne pas avoir besoin d’aides extérieures », se souvient Justine Martin, fondatrice des Lucioles. « Cependant ma réflexion s’est portée sur ceux qui n’ont pas cette chance de pouvoir compter sur des proches. Les démarches sont lourdes et couteuses. J’ai donc souhaité venir en aide aux familles, confrontées à la maladie d’un enfant et qui sont dans le besoin. »

En effet, quelques mois après le diagnostic de sa fille Lucie atteinte d’une mucoviscidose, Justine décide de fonder l’asbl Les Lucioles dans le but d’aider les familles d’enfants atteints d’une maladie génétique, orpheline ou bien encore d’un cancer pédiatrique en apportant une aide financière. « Le nom de l’association provient directement du surnom de ma fille Lucie. J’ai donc repris son surnom de Luciole pour créer l’asbl. Les enfants qu’on aide sont appelés les Lucioles et les membres de l’association les grandes Lucioles », sourit Justine Martin.

La maladie de Lucie est reconnue, ce qui permet à ses parents de bénéficier d’interventions financières et des remboursements de médicaments. Par contre, ce n’est pas le cas pour toutes les maladies. Certains parents peuvent alors éprouver des difficultés pour payer toutes les factures liées aux traitements médicaux. « Nous sommes donc là pour apporter un soutien pécunier aux familles. Mais pas seulement. Notre mission est aussi de redonner de l’espoir à ces parents. Leur montrer qu’on est là », poursuit-elle.

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Récolte des fonds

Concrètement, l’aide financière apportée par l’asbl a pour but d’aider les familles à payer les différents allers-retours pour les soins (parfois dans des pays voisins de la Belgique), à rembourser les factures des familles dont les enfants souffrent de maladies génétiques, orphelines… « Nous avons organisé un premier événement en mars dernier. Il s’agissait d’un repas avec près de 300 réservations. Les fonds récoltés, étant donné que mon association n’était pas encore créée, ont été reversés à l’Association Muco. Maintenant que l’association est en place, nous organisons ce même genre d’événements pour récolter de l’argent afin de financer nos différentes aides financières aux familles », précise Justine Martin.

Continuer à avancer malgré les coups de la vie… Voilà le crédo de Justine. Elle mène sa barque avec un objectif précis : faire grandir son association pour aider le plus possible de personnes confrontées à la même épreuve qu’elle. Elle conclut : « La maladie est là, on se rend compte qu’il faut profiter de chaque moment. On l’assume et ce n’est pas un mélodrame, loin de là. Il faut avancer et s’entraider. »

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B.T.

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