Journée mondiale de la Trisomie 21 : et les parents dans tout ça ?
Ce jeudi, c’est la journée mondiale de sensibilisation à la Trisomie 21. A cette occasion, le Guide Social enfile ses chaussettes dépareillées pour partir à la découverte de projets du secteur. Focus sur l’asbl Jet 21, un véritable guide pour les parents d’enfants atteints de Trisomie 21, en quête de réponses.
Jet 21, c’est l’initiative de trois parents d’enfants atteints de Trisomie 21. Ayant connu la difficulté d’avoir des réponses à leurs questions, ils ont eu l’envie d’aider et d’informer les jeunes parents sur ce handicap. Raison pour laquelle ils ont créé la « boîte aux maux doux ». Une valisette, disponible dans les hôpitaux et mise à destination des papas et mamans à qui l’on annonce la trisomie 21 de leur enfant.
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Informer et communiquer
« Lorsque les parents apprennent l’arrivée d’un bébé trisomique, à la naissance, c’est souvent un moment de choc. Beaucoup de questions se bousculent dans leur tête. Le personnel médical est, lui aussi, souvent désemparé. La boîte aux maux doux, elle est là pour rassurer les parents en les informant sur les démarches à faire, en leur fournissant une liste de contacts… », nous explique Cécile Legrand, l’une des membres-fondateurs de l’asbl.
En plus de cette petite valisette, Jet 21 organise des groupes de parole à destination des parents. Un endroit où ils peuvent partager leurs difficultés et leurs joies, en présence de personnes qui les comprennent. Un moyen, aussi, de pouvoir discuter du handicap de leur enfant, hors de la sphère médicale.
L’autonomie, un enjeu
A la question de savoir si une Journée Internationale de la Trisomie 21 est importante, Cécile Legrand répond positivement. « Je pense qu’une journée comme celle-là est intéressante pour toutes les formes d’handicap. Il faut faire passer un message d’ouverture d’esprit et accepter les différences de tous ». C’est aussi l’occasion de déconstruire une certaine vision de la Trisomie 21. « Les clichés sur les personnes trisomiques sont tenaces : ils sont pleins d’amour et de tendresse. Ce qui est vrai ! Mais, il existe aussi la réalité du quotidien, le combat pour plus d’autonomie, etc. ».
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L’autonomie d’une personne atteinte de Trisomie 21 est un enjeu, auquel Jet 21 veut répondre. Elle a le projet de bâtir un habitat supervisé, à destination de ces jeunes adultes. Un lieu qui aurait pour but de favoriser leur indépendance, tout en garantissant un suivi individualisé.
#DifferentCommeVous
Aujourd’hui, en analysant la prise de sang, le syndrome de Down peut être détecté, lors de la grossesse. Les parents peuvent alors prendre la décision de l’interrompre. « Certaines personnes pensent que la Trisomie 21 vient à disparaitre. Quand bien-même, cela reste un moment difficile pour les parents, confrontés à cette nouvelle ». Quel que soit leur décision, ces derniers se retrouvent souvent démunis. C’est pourquoi Jet 21 n’est pas près d’arrêter ses activités.
Ce jeudi, vous avez sûrement croisé quelques personnes aux chaussettes dépareillées. Une action symbolique qui vise à montrer que la différence n’empêche pas d’avancer. Alors, n’hésitez pas à faire de même et à partager votre plus beau cliché sur les réseaux, sous l’hashtag #DifferentCommeVous.
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