Témoignage d’une jeune aidant proche : "Mes moments de bulle, c’est lorsque je ne suis plus responsable de ma maman"

Sara* est une étudiante bruxelloise de 25 ans. Elle habite dans un petit studio depuis peu, et essaie de rendre visite à sa mère environ une fois par jour. Dans son quotidien, Sara peut compter sur le soutien de l’ASBL Jeunes Aidants Proches pour recharger ses batteries et se sentir comprise. A travers son témoignage, Sara raconte aussi le quotidien des autres aidants proches en Belgique, soit officiellement 12.2% de la population selon la dernière enquête nationale de santé.

"Je l’aide dès que je peux..."

Le Guide Social : Comment es-tu devenue aidante proche ?

Sara : Depuis petite, je voyais que ma maman n’était pas comme les autres, mais je suis au courant de sa maladie seulement depuis trois ans, lorsqu’elle nous l’a dit ouvertement. Elle est atteinte de schizophrénie, dans son cas elle entend des voix, ce qui est difficile pour elle parce qu’elle a parfois des crises de paranoïa et pense qu’on veut lui faire du mal. Elles peuvent être déclenchées par un petit regard, ou par des voisins qui font trop de bruit : elle interprète alors leur attitude comme s’ils voulaient l’embêter personnellement ou lui nuire. Nous sommes souvent en contact avec l’hôpital psychiatrique et pour l’aider dans son quotidien, nous plions son linge ou lui apportons son courrier, l’accompagnons chez le psy ou allons lui chercher des médicaments à la pharmacie.

Le Guide Social : À quoi ressemble tes journées avec ta maman ?

Sara : Quand j’habitais encore avec elle, lorsque je la croisais le matin elle voulait discuter pour se plaindre : c’était sa plainte matinale habituelle et j’essayais de l’éviter. A table, elle mangeait et se plaignait en même temps. Ensuite je rangeais la cuisine, elle mettait un film au salon, de mon côté j’allais dans ma chambre, et on se retrouvait pour le repas du soir où elle se plaignait à nouveau. En fait, il y avait une plainte du matin, du midi et du soir, et lorsque j’habitais avec elle, j’avais le droit à ces trois plaintes pendant la journée. Depuis que j’habite seule, je n’en ai plus qu’une par jour.

Le Guide Social : Maintenant que tu habites seule, est-ce que tu l’aides encore dans son quotidien ?

Sara : Oui, je lui rends parfois visite et je l’aide dès que je peux. Depuis que j’habite seule, j’essaie quand même de l’aider de loin, alors qu’avant nous partagions notre quotidien ensemble. Ces derniers temps, je l’aide surtout par ma présence, ne serait-ce que pour l’écouter parler, ça doit lui faire du bien. Mais ces moments sont parfois difficiles pour moi, parce qu’elle se plaint pendant une heure et ça me prend toute mon énergie. C’est d’ailleurs pour ça que je suis contente de faire partie de l’ASBL Jeunes Aidants Proches, c’est là-bas que je vais récupérer mon énergie pour affronter ensuite ma maman.

"Quand on a un parent malade, on commence la vie avec quelques lacunes émotionnelles"

Le Guide Social : Tu avais compris que ta maman était différente, est-ce que tu t’attendais à devenir aidant proche ?

Sara : Apprendre sa maladie ne m’a pas vraiment étonnée parce que j’ai toujours été l’adulte avec elle, et elle a toujours été le bébé avec moi. Je m’y étais habituée, je pensais qu’elle avait juste une personnalité différente, mais je n’étais pas préparée pour autant à entendre qu’elle était malade. J’aurais aimé le savoir plus tôt pour avoir un accompagnement plus ciblé, parce qu’avant je ne comprenais pas la situation et j’avais l’impression de ne pas pouvoir l’aider, ça me frustrait. Je voyais qu’elle avait un comportement déplacé et je prenais sur moi sans savoir vraiment pourquoi, c’était un peu difficile. Lorsqu’elle nous a appris sa maladie, à ce moment tout a pris un sens, sa condition excusait beaucoup de choses. C’est d’ailleurs ce qui me plaît de l’ASBL Jeunes Aidants Proches : ils m’ont expliqué sa maladie avec différents exemples et qu’elle ne faisait pas exprès de se comporter comme ça. J’aime bien aller les voir parce qu’à chaque fois, il n’y a pas de jugement.

Le Guide Social : Comment tu as entendu parler de l’ASBL Jeunes Aidants Proches ?

Sara : Grâce à mon médecin généraliste. Je lui avais expliqué que j’avais dû rester vivre chez ma maman pendant deux mois et que je ne dormais plus, je ne mangeais plus, j’étais vraiment au bout de ma vie. Il m’a alors répondu qu’il connaissait une ASBL super chouette qui pouvait m’aider. J’ai regardé le site, appelé le numéro et ils m’ont donné un rendez-vous.

Le Guide Social : Comment est-ce qu’ils t’aident à recharger ton énergie ?

Sara : A la différence des maisons de quartier classiques, l’ASBL organise ses activités autour de la santé mentale. On fait des activités chouettes aussi bien pour le corps que pour l’esprit. L’ASBL met aussi en place des groupes de parole les mercredis avec tous les jeunes, on essaie de raconter les choses positives ou négatives selon des thèmes précis. D’autres activités ont été mises en place sur le thème des limites, pour apprendre à les poser et les respecter. Il y a un éducateur collectif qui anime les activités, mais on a tous un éducateur avec qui on parle plus profondément de certains sujets. Avec Téo* mon référent, j’ai entraîné ma gestion des émotions, parce que quand on a un parent malade, on commence la vie avec quelques lacunes. Puisque ma maman a eu beaucoup de problèmes avec ses propres émotions, elle ne nous apprend pas à les accueillir. Téo m’a justement donné quelques tuyaux pour pouvoir affronter les mauvais jours quand je vais rendre visite à ma maman, et ça me fait du bien.

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"Les difficultés d’un aidant proche adulte ou jeune sont les mêmes : on ne laissera jamais notre parent"

Le Guide Social : Est-ce qu’il y a des choses que tu aurais voulu connaître avant de devenir aidant proche ?

Sara : J’aurais aimé que l’ASBL soit présente plus tôt dans ma vie, je trouve qu’elle est encore peu connue et c’est dommage. Lorsque j’étais petite, j’aurais aimé qu’on m’explique comment accueillir une crise par exemple. A cette époque, je faisais avec les moyens du bord et finalement, j’en tenais rigueur à ma mère sans prendre en compte sa maladie. Ce qui est chouette avec l’ASBL, c’est que ses membres m’ont expliqué ces choses-là, mais pas les centres psychiatriques. Lorsqu’on rendait visite à ma maman à l’hôpital, on ne nous expliquait absolument rien. Je n’aurais rien aimé apprendre de plus de ce que m’ont expliqué les membres de l’ASBL, mais j’aurais aimé l’apprendre plus tôt et de la part des centres hospitaliers.

Le Guide Social : Est-ce que tu te sens comprise par ton entourage dans ton quotidien d’aidante ?

Sara : Personnellement, je préfère ne pas en parler parce que j’ai l’impression que c’est une situation taboue, que mon entourage ne la comprendra pas ou pensera que ma maman est folle. Quand je raconte une de ses crises ou réactions à une amie, elle me répond qu’elle n’est pas normale et exprime des jugements à son égard. Je préfère plutôt en parler avec des personnes qui ont les mêmes problèmes que moi, comme dans les groupes de parole. Dans ces moments, je sais que les autres aussi ont ce type de problèmes et je comprends mieux leur vécu grâce à ma maman, alors c’est plus facile de donner mon avis. Les jeunes avec des parents "normaux" pourraient ne pas comprendre, alors je préfère garder ça pour moi.

Le Guide Social : Le quotidien d’un aidant proche jeune doit être plus difficile que pour un adulte …

Sara : Oui et non, parce que finalement, on a les mêmes problèmes, mais à des fréquences différentes. Le fond est le même : on ne laissera jamais nos parents ou la personne qui est malade. Mais au quotidien, c’est vrai que c’est un peu plus difficile.

"Mes moments de bulle, c’est lorsque je ne suis plus responsable de ma maman"

Le Guide Social : Est-ce que tu arrives à avoir des moments de répit ?

Sara : Quand j’habitais encore avec ma maman, c’était vraiment très difficile parce qu’elle aimait parler dans le salon et faire en sorte que tout le monde l’entende : même enfermée dans ma chambre, ce n’était pas une bulle. Ma bulle à moi, c’étaient les cours de récréation à l’école, ou quand je jouais au parc, quand je faisais de la natation ou que je sortais de la maison et du quartier. En fait, c’était lorsque j’étais loin de chez moi. Mes moments de bulle, c’était quand elle n’était pas là et que je n’étais pas responsable d’elle, ça me faisait plaisir d’être dehors.

Le Guide Social : Maintenant que tu n’habites plus avec elle, comment est-ce que tu te reposes entre deux visites ?

Sara : J’essaie d’aller à mon rythme et de m’écouter, comme on me l’a conseillé, et de ne pas culpabiliser si je n’y vais pas tous les jours. Par exemple si je ne veux pas y aller, je ne dois pas me sentir obligée et je peux espacer d’avantage les visites. Quand je peux aller la voir, généralement j’appelle Téo entre ces visites, il me rassure et ça me ressource.

Le Guide Social : Quels sont les moments où, malgré les difficultés, tu sens que ça vaut la peine de venir discuter avec elle ?

Sara : Lors des moments qui se passent bien, où elle ne se plaint pas. Ça me fait tellement plaisir que ça me donne envie de rester avec elle. Par exemple quand je suis allée lui rendre visite il y a quelques jours, elle m’avait tellement manqué que finalement, je suis restée dormir chez elle. Quand on a ces petits moments calmes, on en profite, surtout si je peux faire en sorte qu’ils durent longtemps.

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"Cette expérience nous a beaucoup rapprochées parce qu’on a surmonté cette épreuve ensemble"

Le Guide Social : Cette expérience auprès de ta maman a dû être éprouvante…

Sara : Finalement, je pense que cette expérience nous a beaucoup rapprochées parce qu’on a surmonté cette épreuve ensemble. Je suis contente que l’on ait bien accueilli cette situation et qu’elle nous ait fait confiance pour nous en parler. Au début, elle ne voulait pas le dire, elle pleurait. On l’a soutenue et je pense que notre soutien lui a vraiment fait du bien.

Le Guide Social : Qu’est-ce que tu dirais aux autres jeunes aidants proches ?

Sara : Vous n’êtes pas seuls, il y a justement une ASBL pour vous aider et vous pouvez lui faire confiance. Ces moments difficiles ne sont pas à porter seul.e, c’est très important de prendre des moments aussi pour vous, il ne faut pas culpabiliser. Et puis surtout, tout ça finalement en vaut la peine parce qu’on a aussi des bons moments.

Le Guide Social : Qu’est-ce qu’il manque à ton avis pour faciliter le quotidien des aidants ?

Sara : Il faudrait utiliser d’avantage les activités proposées par l’ASBL pour qu’on puisse s’en servir régulièrement. Peut-être aussi organiser des visites à trois avec un éducateur qui se rajouterait à la personne malade et à l’aidant, pour créer une nouvelle atmosphère.

Le Guide Social : Pour la journée des aidants proches, tu as le droit à trois vœux, lesquels seraient-ils ?

Sara  : Aller en Australie et que ma maman ne soit plus malade, qu’elle devienne l’adulte et que ce ne soit plus à moi de remplir ce rôle.

Luisa Gambaro