Journée nationale des aidants proches : "S’autoriser à prendre du répit est un vrai cheminement"

Un aidant proche est une personne qui porte régulièrement assistance à une autre dans la plupart des activités quotidiennes qu’elle ne peut accomplir seule. L’aidant peut autant être un ami qu’un membre de la famille ou un voisin, du moment qu’il reste auprès de l’aidé. Face au vieillissement de nos populations, le rôle d’aidant proche est appelé à se démocratiser davantage. Mais le statut des aidants et leurs responsabilités quotidiennes sont encore peu valorisés.

"12.000 aidants ont demandé à être reconnus"

Le Guide Social : Combien de Belges sont directement concernés par le statut d’aidant proche ?

Sigrid Brisack : Il faut d’abord distinguer les aidants proches potentiels de ceux légalement reconnus. Pour avoir une reconnaissance légale, l’aidant doit la demander à sa mutuelle et donc être au courant de cette démarche. En considérant qu’un aidant proche soutient au moins une fois par semaine un proche dépendant, la dernière enquête nationale de santé en a recensé 12.2% en Belgique. Mais depuis la mise en œuvre de la loi de reconnaissance en 2020, 12.000 aidants ont demandé à être reconnus. Les chiffres des aidants reconnus sont donc une toute petite partie de ceux existants effectivement.

Le Guide Social : Le quotidien des aidants doit être très intense, à quoi ressemble-t-il concrètement ?

Sigrid Brisack : Chaque situation est différente selon le type et le niveau de dépendance de l’aidé et la proximité géographique de l’aidant. S’ils cohabitent ensemble, l’aidant effectue une surveillance permanente et lui apporte un soutien émotionnel régulier. Selon l’état de son aidé, un aidant peut rester dans cette situation toute sa vie et cela impacte grandement son quotidien social et professionnel. La santé de son aidé peut aussi creuser la fatigue de l’aidant, face à des questions répétitives ou des comportements agressifs. Cependant, l’aidance a aussi un impact positif, car la majorité des aidants trouve une reconnaissance dans ce rôle. Parfois, cela renforce aussi les liens affectifs avec l’aidé. Mais les responsabilités liées à ce rôle peuvent devenir une charge aussi bien mentale que physique.

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"C’est humain de se sentir indispensable, mais il faut aussi penser à soi pour mieux accompagner l’autre"

Le Guide Social : Comment permettre à un aidant de ne pas s’oublier dans les soins qu’il prodigue ?

Sigrid Brisack : C’est vraiment très difficile. Pour l’aidant, c’est l’autre qui a besoin de soins et souvent, il n’entend pas les signaux d’alerte physiques et mentaux. Notre ASBL essaie précisément d’expliquer l’importance d’une intervention professionnelle progressive pour soulager les aidants et leur permettre d’avoir un peu de temps à consacrer à leur santé, leur vie sociale et leur bien-être. Je pense que c’est humain de se sentir indispensable et d’avoir le sentiment de lâcher notre proche lorsque l’on fait appel à des professionnels. On se demande : “De quel droit puis-je m’octroyer des vacances alors que mon conjoint ou mon enfant est malade ou en situation de handicap ?” C’est un vrai cheminement et la société doit les encourager et leur permettre de faire attention à eux. D’autant plus que les aidants épuisés pourraient devenir agressifs ou maltraitants de façon involontaire vis-à-vis de leur aidé. En situation d’épuisement, l’aide n’est plus perçue comme valorisante mais comme un fardeau et l’aidant n’arrive plus à prendre du recul.

Le Guide Social : Alors quels conseils donner à un aidant pour déléguer ses responsabilités auprès de quelqu’un d’autre ?

Sigrid Brisack : Il faut d’abord qu’il reconnaisse que son rôle d’aidant ne remplace pas sa place de conjoint ou de parent, mais s’y additionne. En superposant ces rôles, l’aide apportée devient une charge mentale conséquente, alors il faut trouver un équilibre. Même si ce n’est pas facile, il est nécessaire de prendre du recul et de penser à son propre projet de vie. La maladie ou l’handicap n’affecte pas seulement l’aidé, mais aussi son entourage. C’est pourquoi il faut notamment rester vigilent aux enfants de cet entourage, certains portent des responsabilités trop importantes pour leur âge et même lorsqu’ils ne sont pas directement en charge de l’aide, ils vivent une situation très particulière. Il faut donc pouvoir leur laisser la parole et répondre à leurs questions car ils courent le risque de s’effacer.

Le Guide Social : Parmi les possibles mécanismes de répit pour les aidants, il y a par exemple la Casa Clara …

Sigrid Brisack : Tout à fait, les formes de répit sont variées et la Casa Clara propose aux aidants de prendre un moment de pause, de détente et d’échanges. Un tel moment doit être accessible à l’aidant grâce à une prise en charge de son aidé. Ce répit n’est pas seulement un système de garde alternée pour que l’aidant ait le temps de régler ses obligations domestiques ou administratives, mais aussi pour qu’il recharge ses batteries et se regénère. En ajoutant une distance temporaire avec son aidé, l’aidant peut aussi exprimer son ressenti plus facilement. Ces moments sont très précieux et sont de véritables bulles d’oxygène. Par ailleurs, de nombreux services de répit ont été créés par des parents qui ont vécu eux-mêmes l’aidance mais sans trouver de réponse à leurs difficultés. Ce constat révèle le besoin actuel d’inventer de nouvelles alternatives, systématisées dans toute la Belgique.

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"La loi de 2020 a révélé une prise de conscience concernant le rôle des aidants proches"

Le Guide Social : Depuis la loi de 2020, la condition des aidants proches s’est-elle améliorée ?

Sigrid Brisack : Cette loi est une étape importante car elle amène une reconnaissance sociétale. Elle permet aux instances fédérales et aux mutuelles d’organiser des mesures de soutien sur base de cette reconnaissance. Elle est le reflet d’une réelle préoccupation concernant le vécu des aidants proches en Belgique. Mais cette loi est n’est connue que d’une partie de la population et les aidants ne se reconnaissent pas toujours dans cette appellation car ils endossent ce rôle d’office. C’est seulement lorsqu’un professionnel ou une association leur fait remarquer qu’ils sont une véritable aide régulière qu’ils se reconnaissent.

Le Guide Social : Comment être légalement reconnu comme aidant proche ? Quels bénéfices cela apporte-t-il ?

Sigrid Brisack : Au niveau fédéral, la reconnaissance légale permet de bénéficier d’un congé professionnel de 3 mois. Cependant, ce congé a été assez peu sollicité en 2020. De plus, il ne s’adresse qu’aux travailleurs dans un statut de salarié et l’aidé doit être lourdement dépendant. Par contre, la reconnaissance officielle au sens large reconnait les aidants quel que soit le niveau de dépendance. Enfin, la reconnaissance permet notamment aux aidants de participer à des activités ou des séances d’informations organisées spécialement par certaines mutuelles.

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Le Guide Social : Les aidants proches peuvent demander un congé professionnel, peut-on envisager qu’ils touchent un salaire ?

Sigrid Brisack : Certains aidants le demandent et il est vrai que la dépendance peut entraîner des coûts importants, surtout si l’aidant décide d’arrêter de travailler. Malgré l’allocation dont peut bénéficier son aidé, la situation financière de certains ménages peut alors devenir très compliquée. Cependant, la reconnaissance juridique des aidants dépend de leur soutien en tant que bénévoles ; par conséquence, ils ne peuvent être rémunérés pour ce rôle. En revanche, notre ASBL milite pour que les aidants actifs professionnellement puissent bénéficier d’allocation de remplacement de revenus. Cette allocation ne représente pas un salaire pour autant, il s’agit de 700-800 euros maximum par mois. La survie financière est un vrai problème, et nous militons pour cette allocation pour permettre aux ménages de vivre dignement. Par ailleurs, les heures d’aidance ne sont pas reconnues comme professionnelles et elles n’alimentent pas la pension de l’aidant. Non seulement les revenus professionnels de l’aidant auront été réduits au cours de sa carrière, mais en plus sa pension sera incomplète. Nous souhaitons donc que les années passées à épauler un proche puissent être assimilées au moment du calcul de la pension.

"La situation des aidants proches est un vrai enjeu sociétal avec une faible présence médiatique"

Le Guide Social : La condition des aidants proches est-elle connue d’une grande partie de la population ?

Sigrid Brisack : Il est certain que l’on en parle beaucoup plus depuis 10 ou 15, ce qui permet d’interpeller le monde politique et d’adopter par exemple la loi de 2020. Ce sont les résultats du travail de notre association et de bien d’autres. Cette militance associative permet de parler davantage de cette thématique dans les médias, au niveau politique et professionnel. Il y a 15 ans, les aidants proches de Belgique étaient encore peu identifiés et ne savaient pas où trouver les informations nécessaires pour être soutenus. Aujourd’hui, les professionnels de la santé sont beaucoup plus conscients de l’intervention primordiale des aidants auprès d’un patient. Mais les aidants rencontrent encore beaucoup de besoins non satisfaits et de difficultés au quotidien. Les professionnels doivent établir un partenariat avec eux et rester attentifs à leur bien-être pour que l’aidé soit le mieux pris en charge possible.

Le Guide Social : L’ASBL Aidants Proches a mené une campagne de sensibilisation en 2021, comment peut-on continuer à faire connaître le quotidien des aidants proches ?

Sigrid Brisack : Le sujet n’est que peu abordé alors que nous sommes tous appelés à être aidant proche. Notre campagne auprès des radios et télévisions belges a eu un impact énorme sur la reconnaissance des aidants. Notre message aux aidants proches était le suivant : se reposer n’est pas facile, mais il y a des structures pour vous écouter et aider, dont la nôtre. Même si elle n’a touché qu’un certain type de public, les appels de notre permanence téléphonique ont doublé par rapport à l’année précédente. L’impact de la campagne est très clair : les aidants qui nous ont contacté ont pris conscience de leur condition et nous ont demandé des conseils.

"Après le premier confinement, beaucoup d’aidants ont questionné leur capacité à épauler leur proche à l’avenir"

Le Guide Social : Toutes ces responsabilités doivent peser lourd sur la santé mentale et physique des aidants proches, sont-ils exposés à certains risques en particulier ?

Sigrid Brisack : Beaucoup d’enquêtes font état des situations de stress, de fatigue due au manque de sommeil, aux inquiétudes concernant la santé de son proche ou l’avenir. Tout cela joue évidemment sur la santé mentale des aidants proches et sur leurs performances professionnelles. Leur condition a un impact sur tous les pans de leur vie, leur santé physique, mentale mais aussi leurs relations sociales et leurs performances professionnelles.

Le Guide Social : Le confinement a été une période particulièrement éprouvante pour les aidants proches …

Sigrid Brisack : En effet, et plus particulièrement le premier. En juin-juillet 2020, nous avons réalisé un questionnaire pour interroger les aidants sur leur vécu, et l’impact de la situation sur leur santé mentale a été énorme. Les centres de jour et les écoles étaient fermés, tout reposait sur les familles. Beaucoup d’aidants se demandaient comment ils allaient pouvoir continuer d’épauler leurs proches à l’avenir. Les confinements suivants ont été un peu moins lourds car les structures ont compris qu’il n’était pas possible de laisser les familles gérer.

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"Brisons l’isolement dans lequel les aidants peuvent se sentir piégés"

Le Guide Social : Quelles sont les revendications de l’ASBL Aidants Proches vis-à-vis du système de santé ?

Sigrid Brisack : Il y a beaucoup de pistes envisageables pour alléger le quotidien des aidants proches, notamment leur fournir une indemnisation ou une allocation financière ou encore des soutiens psychologique et psychosociaux, ou des relais à domicile moins chers et déductibles fiscalement. Nous souhaitons que les aidants ne voient pas leur situation financière basculer. Ils ne doivent pas être pénalisés vis-à-vis de leur pension ou de leur propre santé. C’est important de développer des systèmes de compensation suffisants pour que les familles puissent faire appel à des services professionnels payants, financièrement accessibles et peut-être liés au revenu. Nous demandons aux pouvoirs publics d’être conscients que cet enjeu concerne toute la société et qu’il en va de leur responsabilité de protéger chacun avec des messages de prévention et des mesures efficaces de soutien et de compensation. Nous voulons aussi des mécanismes de répit facilement accessibles, en institution ou à domicile, qui permettent à l’aidant d’y avoir recours, sans se sentir jugé par la société.

Le Guide Social : A l’occasion de la journée nationale, quel message souhaitez-vous transmettre aux aidants proches ?

Sigrid Brisack : Il est important de prendre soin de vous pour accompagner votre proche et pouvoir déposer vos ressentis difficiles, prendre du recul en faisant appel à des structures comme la nôtre. Bien sûr nous n’avons pas de baguette magique, mais nous voulons réfléchir à des solutions avec vous et briser l’isolement dans lequel vous pouvez tout naturellement vous sentir piégés.

Le Guide Social : Un dernier mot pour les professionnels de la santé ?

Sigrid Brisack : Nous savons combien ils ont été sollicités au cours des deux dernières années, à l’hôpital ou à domicile. Cependant, nous attirons leur attention sur le fait que soutenir les aidants permet de faciliter leur propre quotidien professionnel. Si l’aidant est solide, l’intervention des professionnels peut être plus légère, tandis que si l’aidant est fragilisé, le système d’aide risque de s’écrouler. A terme, prendre soin des aidants, ne serait-ce qu’en les orientant vers des structures comme la nôtre, c’est aussi un bénéfice pour eux. Malgré leurs conditions de travail particulièrement éprouvantes ces derniers temps, il est nécessaire de faire savoir aux aidants qu’ils ne sont pas seuls.

Luisa Gambaro