Autisme : le politique manque de volonté

Début 2016 s’est déroulée la conférence de presse concernant le Plan Autisme, à Namur. Sous l’impulsion du ministre en charge à l’époque, Maxime Prévot, les ministres des entités fédérées ont présenté leurs projets concernant une meilleure prise en charge des publics autistes, ainsi qu’un meilleur dépistage. Pas vraiment bien reçu à l’époque par le terrain, qui considérait que le plan manquait de projets concrets, il semble que 2 ans plus tard, la situation en soit au même point. Le manque de places en institutions se fait toujours cruellement ressentir, les listes d’attente s’allongent et peu de réelles initiatives ont vu le jour. Alors, certaines des familles se tournent vers la Flandre, dont la prise en charge est tournée sur la personne même, plutôt que le collectif. Interview de Cinzia Tolfo, présidente de l’ASBL Infor’autisme.

[DOSSIER]

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– Le secteur associatif bouscule le politique en matière d’autisme
– De l’importance d’investir dans les jeunes autistes
– Le Plan autisme est un recueil de belles intentions, mais il manque de concret
– Un Plan transversal autisme : un (premier) pas vers l’inclusion ?

Un manque de volonté politique

Pour C. Tolfo, le manque de volonté politique dans la partie francophone, notamment quant à la réelle subsidiation des appels à projets prévus dans le Plan Autisme, empêche d’assurer une prise en charge concrète de ces personnes. Le Plan autisme prévoyait d’ouvrir plusieurs appels à projets, mais non de subsidier les précédents. Une incohérence, pour C. Tolfo. « On a l’intention nous d’aller interpeller le politique sur tous ces projets qui ne se sont pas ouverts et de savoir pourquoi. Au lieu d’en faire de nouveaux, pourquoi le politique n’a pas subsidié les précédents ? Les subsides pour ces appels à projets restent du coup dans les caisses. Eliane Tillieux avait prévu de subsidier le secteur à hauteur de 30 millions en infrastructures, à savoir 5 millions par an. Donc, on paie l’infrastructure et ensuite, une fois que le projet est sur les rails donc que les bâtiments s’ouvrent, que le projet est sur les rails, ensuite, il faut subsidier les places. Il y a une promesse de subsidiation des places, une fois que les bâtiments sont construits. »

Un manque de subsides structurels

Plutôt que de subsidier des infrastructures, les politiques devraient subsidier les places. En effet, le subventionnement des infrastructures implique un engagement temporel également, que les familles n’ont pas toujours. Pour C. Tolfo, l’argent, en plus de ne pas être dégagé, est injecté au mauvais endroit. « Ça ne sert à rien de dégager du budget en infrastructures, si on n’est pas sûr qu’après on aura l’argent pour payer les places. Alors, j’ai l’impression qu’on fait un peu un pari : on se donne bonne conscience en disant qu’on investit dans les infrastructures et sachant que, même si elles voient le jour (il y aura toute une partie pour lesquelles ce ne sera pas le cas) ce sera dans 10 ans. Parce qu’un projet comme ça, ça prend 10 ans. Point. Ça n’en prend pas 2. Il faut trouver le terrain, l’acheter, avoir le permis de bâtir, etc. Je vous le dis en connaissance de cause. Pour nous, ça a duré 8 ans. Et le bâtiment existait déjà, ainsi que le budget qui nous avait déjà été attribué. A Bruxelles, il y a des projets qui ont pris 20 ans ! »

La Flandre, l’Eldorado ?

Début 2017, la Flandre a changé son mode de subsidiation des personnes atteintes d’un handicap, en introduisant des budgets personnalisés. Désormais, la personne, et non l’institution, est subsidiée. Si le changement ne s’est pas fait sans heurts, notamment au niveau du personnel des institutions, dont la crainte était de voir son travail devenir obsolète, il semble cependant que le système fasse ses preuves. Pour C. Tolfo, l’avantage est que « la personne fait ce qu’elle veut de ce budget. Alors, elle peut décider d’engager quelqu’un chez elle ou bien d’aller dans une institution. Maintenant, en pratique, il y a un manque de places en Flandre aussi, donc toutes les places en institutions seront remplies. Mais c’est un système différent, dans la mesure où c’est le client qui décide. »

« Personnellement, nous avons choisi la Flandre. En tant que Bruxellois, nous pouvons choisir soit la Cocof, soit la VAPH, du côté néerlandophone. Alors, bien sûr, ça demande certains aménagements. On doit connaitre le néerlandais et son enfant devra également apprendre la langue. Ça demande beaucoup d’investissement de la famille, mais ça peut se faire. Pour notre fils, nous sommes extrêmement contents. Nous avons obtenu un budget l’année passée qui sera reconduit. Ce n’est pas un énorme budget, mais c’est suffisant que pour pouvoir être accueilli 5 jours semaine et 4 nuits. »

Une autre mentalité

Pour Cinzia Tolfo, l’avantage de la Flandre est réellement de privilégier la personne et d’adapter son comportement en fonction de son handicap. « En Flandre, la mentalité est totalement différente, c’est l’institution qui est au service de la personne. En Wallonie et à Bruxelles, je trouve qu’on est encore dans un système plus ancien qui donne plus d’attention au projet collectif, par rapport au projet individuel. En conséquence, la personne handicapée doit s’adapter au moule que l’institution lui propose ou bien tant pis. Pour mon fils, en Flandre, nous avons trouvé une institution qui s’adapte à ce dont il a besoin. Dès lors, on crée des activités pour lui, on est vraiment attentif à son bien-être et on n’est pas dans un discours collectif. La Flandre n’encadre pas mieux et n’a pas plus de budget que dans la partie francophone, au contraire. Par exemple, l’AViQ débourse, pour un adulte qui a besoin de beaucoup d’attention, une somme de 60.000 euros par an. A Bruxelles, c’est plus cher, je ne sais pas très bien pourquoi… Notre fils, lui, est subsidié 35.000 euros, budget de base, donc et il a un encadrement qui lui convient. »

Cinzia Tolfo précise cependant qu’en Flandre également, les listes d’attente sont longues et que le changement de système n’a pas été la panacée. « Ce n’est pas parce que le système a changé en Flandre, que tout le monde reçoit un budget. »

Pas une priorité, pour les politiques ?

Néanmoins, Cinzia Tolfo pointe du doigt les discours tenus par le politique du côté francophone, où, contrairement à la Flandre, l’engagement des ministres restent moindre. « Il y a, en Flandre, de la part des ministres en charge, un engagement à augmenter les budgets de manière importante (on parle de dizaines de millions). Avec 5 millions en plus, la Cocof ne fait que payer les augmentations de salaires. Les 4 millions en plus promis lors des accords du non-marchand, ce n’était pas pour de nouvelles places non plus. Et il ne faut pas opposer les deux, les salaires et les places, ce que fait très vite le politique. C’est un mauvais calcul d’opposer les parents d’enfants handicapés qui cherchent une place avec les syndicats et les travailleurs de l’autre et dire c’est la faute des syndicats. Non ! Il faut avoir des budgets plus importants à injecter et la Flandre le fait. C’est tout. Parce que diviser pour mieux régner…Mais le politique fait vite ! »

Des conventions nominatives

Là où un peu de budget a été débloqué, par la Cocof et l’AViQ, ce sont pour les conventions nominatives. Pour en bénéficier, il faut cependant être sur la liste du service Phare ou de l’AViQ. Au niveau de la Cocom, comme le fait remarquer C. Tolfo, « le gros souci c’est que la structure n’est pas créée. Donc il va y avoir des transferts d’argent, notamment avec les allocations familiales, mais on ne sait pas où ils vont l’injecter. Il faut voir ce qu’il y a au niveau du handicap qui est disponible. Ça reste encore une grosse nébuleuse. »

Le combat continue, donc…

A.S.E.

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