De l'importance d'investir dans les jeunes autistes

Le Plan autisme présenté par les entités fédérées en 2016 n’a pas convaincu le terrain, pour qui il ressemblait plus à un recueil de belles intentions, plutôt que des mesures concrètes. Deux ans après, il semble que l’opinion du secteur associatif n’ait pas vraiment évolué. Celui-ci pointe surtout un manque de volonté politique, notamment concernant les formations des professionnels ainsi que des médecins censés détecter les signes d’autisme chez les enfants en bas âge. Au niveau des tout petits, aucune mesure n’a été réellement mise en pratique pour permettre une meilleure prise en charge et éviter ainsi un sur-handicap à l’âge adulte. Résultat : le manque de places à l’âge adulte, pour ces publics, se fait de plus en plus ressentir. Interview de Cinzia Tolfo, présidente de l’ASBL Infor’autisme.

[DOSSIER]

– Des soins à domicile pour les autistes ?
– Le secteur associatif bouscule le politique en matière d’autisme
– Autisme : le politique manque de volonté
– Le Plan autisme est un recueil de belles intentions, mais il manque de concret
– Un Plan transversal autisme : un (premier) pas vers l’inclusion ?

Du personnel non formé

Un des problèmes fondamentaux, auquel le plan autisme proposé par les entités fédérées n’a en rien répondu, est le manque total de formation des professionnels, ce que déplore C. Tolfo, d’Infor’autisme. Comme elle le précise, « Le gros problème par rapport à l’autisme, c’est que rien n’est fait pour le dépistage précoce. Il est possible de former le personnel à une prise en charge intensive et précoce, avec les bonnes méthodes, afin d’éviter pour au moins la moitié des enfants, d’arriver à l’âge adulte avec un sur-handicap. Et ça, ça ne se fait pas. Pour faire cela, il faut avoir des prises en charge précoces intensives, avec de bonnes méthodes. Et là il n’y a rien ! sauf une petite unité à l’Uderf et une unité pour les enfants un peu plus âges en Wallonie, c’est le Chat botté. »

« La seule chose qu’on a fait, dans 3 villes wallonnes, c’est donner un budget à un service pour organiser une information aux médecins pour qu’ils puissent dépister l’autisme chez les petits. Mais vous imaginez bien que, quand on donne de l’argent pour un service qui fait de l’information (volontaire !) dans 3 villes de la Wallonie, vous ne répondez pas aux exigences des associations qui vous disent que l’autisme est un problème de santé grave et qu’il faut intervenir sur tous les enfants ! Les médecins qui ne veulent pas s’informer n’iront pas ! Franchement, moi je ne trouve pas que ce soit ça un plan autisme. »

Le pacte d’excellence sur la sellette

Ce que C. Tolfo déplore, c’est le manque de nouveauté du plan autisme, qui était censé être une grande avancée. Pour elle, « Le Plan autisme a juste été une déclaration de belles intentions. On a récolté tout ce qui se faisait déjà et on a tout mis dedans. Il y a un site ? Ok, bien, on va donner 30.000 euros à ce site. Mais en réalité, on lui donnait déjà de l’argent avant » . Au niveau du Pacte d’excellence, proposé par la ministre Marie-Martine Schyns, il était question d’aménagements raisonnables. Si Mme Tolfo concède que certaines classes ont effectivement été créées dans les écoles, la formation des enseignants ne suit, elle, pas. Il y a un grand manque de volonté politique, selon elle, de rendre les formations obligatoires dans un Arrêté. A l’heure actuelle, les professionnels peuvent donc refuser de se former.

Comme le précise C. Tolfo, « Même les enseignants du spécialisé n’ont pas d’obligation de formation. Alors, oui, on ouvre de nouvelles classes dans les écoles. Mais après, vous découvrez que l’obligation de formation n’est pas obligatoire, tout comme la formation aux méthodes qui fonctionnent. Je suis désolée d’être aussi pessimiste, mais il faut dire les choses comme elles sont. On nous baratine le pacte d’excellence, mais rien ne suit. C’est des tas de belles déclarations, mais pour nos enfants autistes il n’y a rien ! On parle d’aménagements raisonnables… d’accord. Et, c’est quoi ? Donc les enfants autistes vont rester dans le spécialisé ? Bien, qu’ils restent dans le spécialisé. Mais que les enseignants suivent au moins obligatoirement une formation correcte aux méthodes éducatives, au Pecs et payée par l’État ! ce qui n’est pas le cas, ils doivent payer eux-mêmes. »

Et les institutions ?

Au niveau des institutions de prise en charge, C. Tolfo reconnait qu’il y a des institutions où le personnel est effectivement bien formé, mais ce n’est pas le cas pour toutes. Associées au manque de volonté politique de rendre obligatoire les formations, s’ajoute les conséquences qu’engendre la formation de tout un effectif, à savoir : la fermeture de l’institution. C. Tolfo précise « Je connais certaines institutions où la directrice voulait former le personnel et le personnel ne voulait pas, parce qu’il préférait d’autres formations qui l’intéressaient davantage, mais qui n’étaient pas utiles pour le métier. Ou l’inverse et alors le personnel doit payer de sa poche. Et tant que ce n’est pas obligatoire, ça restera comme ça… »

Si le personnel reçoit évidemment une formation théorique, dans le cadre d’études supérieures, pour C. Tolfo, à ces formations de base doivent s’ajouter des formations plus spécifiques, qui permettent d’avoir les réactions adéquates en fonction des publics. Ainsi, « L’éducateur spécialisé il est formé, mais s’il doit prendre en charge un polyhandicapé ou une dépendance lourde, il doit avoir une formation en plus parce que sinon vous vous en sortez pas. Et c’est comme ça que les gens sont mis à la porte des institutions parce que le personnel n’est pas formé, il ne sait pas comment s’en occuper. Et je ne dis pas qu’ils sont de mauvaise volonté. Cependant, il est certain qu’en institution, le personnel a des réactions par rapports aux personnes dont il a la charge et celles-ci doivent être diversifiées en fonction du handicap de la personne. »

Infor’autisme a prévu une action par mois chez un gouvernement, déjà commencé en décembre 2017. Pour l’instant, Fadila Laanan les a reçus, ainsi que Céline Frémault, ministre en charge du handicap à la Région bruxelloise. Leur réaction est à lire dans le prochain article du Guide Social sur le sujet.

A.S.E.

[A lire]

– Le Pacte d’excellence continue son chemin
– Inclusion ASBL interpelle les politiques
– Une lueur d’espoir pour l’inclusion scolaire