Des soins à domicile pour les autistes ?

Des soins à domicile pour les autistes ?

Pour faire face au manque de place en institution pour les personnes autistes, la question des soins à domicile se pose. Un changement dans la prise en charge qui nécessiterait de revoir le système actuel.

Deux ans après le Plan Transversal Autisme de l’ancien ministre wallon en charge de la Santé Maxime Prévot, le secteur associatif reste critique. Parmi les critiques, le secteur, dont Cinzia Tolfo, présidente de l’ASBL Infor’autisme, déplore qu’aucun cadastre concernant les places manquantes ne soit disponible pour la partie francophone du pays. Malgré ses engagements, le plan transversal n’a toujours pas permis de créer réellement des places ; tout juste de subsidier des infrastructures, dont la construction demande un temps considérable. La liste d’attente pour les personnes autistes qui souhaitent une place en institution s’allonge donc toujours. Pour Cinzia Tolfo, une des alternatives pourrait résider dans la prise en charge à domicile de la personne.

[DOSSIER]

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Un manque de cadastre

Si le Plan transversal Autisme avait promis de pallier au mieux le manque de solutions d’accueil et d’hébergement pour les personnes atteintes d’autisme ou de handicap de grande dépendance, dans les faits, plusieurs manquements importants demeurent. Ainsi, aucun cadastre ne permet à l’heure actuelle de connaître le nombre de places manquantes en institutions. Or, en Flandre, le chiffre est lui connu. "En Flandre , en revanche, on les a depuis longtemps. Ils savent combien de places il manque : 12.000", explique Cinzia Tolfo, "entre la Wallonie et Bruxelles, ce sera évidemment plus" poursuit-elle. Selon elle, cela ne s’explique pas par une différence du nombre de personnes autistes entre la Flandre et la FWB, mais par le fait que la Flandre dispose déjà de plus de places en institutions. Elle soutient cependant qu’un des problèmes en Wallonie et à Bruxelles est le manque "de politique actuellement qui favorise l’inclusion des personnes légèrement handicapées qui permettrait de dégager des places en instituions parmi celles qui existent déjà."

Les Français prennent les places ?

Face au manque de places, certains parents dénoncent le nombre de Français qui sont pris en charge en Belgique. En effet, en Wallonie la France ouvre pas mal d’institutions, ce qui libère quelques places pour les autistes belges, financées par conventions et prises en charge par l’AViQ. Ces places étant très rares, "Il faut souvent batailler pour avoir une place car le prix de l’AViQ est souvent plus bas que celui de la France." Cette situation est avantageuse pour la France car le coût d’une place en institution belge est moins important que celui en institution française, mais également pour les professionnels belges, qui y trouvent du travail. Pour la présidente d’Infor’Autisme, "Il ne faut pas s’en prendre aux Français, certains parents disent que c’est de leur faute s’il manque des places, mais c’est faux". Pour Cinzia Tolfo, le problème de cette exportation des places françaises vers la Belgique est plutôt la distance que cela suppose entre la personne handicapée et sa famille. "Souvent vous avez des gens qui viennent même de Marseille, c’est scandaleux. Mais ce n’est pas scandaleux parce qu’ils prennent la place des Belges. C’est scandaleux parce que ce n’est pas normal qu’on doive s’expatrier pour trouver une place", explique-t-elle.

Institution vs domicile

La présidente d’Infor’Autisme suggère que l’une des solutions pourrait être d’orienter les personnes vers des soins à domicile. Selon elle "Il y a pas mal de personnes qui vivent en institutions alors qu’elles pourraient vivre chez elles avec des aides à domicile et seraient peut-être plus contentes de vivre comme ça." Il s’agirait alors d’un moyen de libérer des places en institutions, mais aussi de garder pour ces personnes autistes un quotidien qui leur est plus familier. L’obstacle principal serait dès lors de financer ces soins à domicile pour les familles.

De l’importance de revoir le système

Pour réorienter les soins des personnes autistes vers des soins à domicile, Cinzia Tolfo souhaiterait que le système de prise en charge, basé sur les institutions, bascule vers les personnes, avec des budgets personnalisés. Elle explique que l’institution "devrait attribuer, comme l’a fait la Flandre au début des années 2017, des budgets personnalisés." Dans ce type de configuration, ce n’est plus l’institution qui est rémunérée par l’AViQ pour ses places, mais la personne handicapée qui dispose d’un budget pour sa prise en charge. Elle peut alors choisir d’employer ce budget pour financer une place en institution ou pour des soins à domicile.

Cependant, étant donné le manque de places, il est certain que l’institution resterait seule "décideuse" pour accepter ou refuser la candidature des personnes. Cela engendrerait probablement une certaine discrimination à l’égard des personnes de grande dépendance, dont la prise en charge demande, dès le départ, des fonds plus conséquents. Pour Cinzia Tolfo, si cela "demande un grand investissement à la famille pour tout préparer" et suppose certains moyens financiers, l’exemple de la fondation Shan démontre néanmoins qu’un accompagnement à domicile reste possible, même pour ces personnes.

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Commentaires - 1 message
  • Ce qui est scandaleux c'est le manque de volonté politique en Fédération Wallonie Bruxelles. Il y a presque 3 ans, j'étais avec un collectif citoyens au cabinet de Maxime Prévot, qui osait traiter de petites méthodes le PECS et l'ABA. L'inertie, le manque de promotion des bonnes pratiques sont responsable de la situation. Les Français viennent avec une aide financière de l'Etat, comment reprocher à ces parents de rechercher autre chose que la psychiatrie, qui semble être l'unique solution pour nos voisins de traiter l'autisme. Les institutions ne sont pas certes toutes adaptées mais il y en a en Belgique. Maintenant c'est au politique de se réveiller de mettre en place une vraie inclusion des personnes avec autisme. Il y a du boulot, car toutes les personnes avec autisme ne sont pas en grande dépendance.

    Tchounette mercredi 21 février 2018 10:58

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