Maladies rares : un numéro gratuit pour les professionnels de la santé

Maladies rares: un numéro gratuit pour les professionnels de la santé

L’ASBL Rare Disorders Belgium qui regroupe autour d’elle une quarantaine d’associations luttant contre les maladies rares, vient de mettre à disposition un numéro gratuit qui servira autant pour les patients que pour les professionnels. L’objectif est simple : informer, dialoguer et faire de la médiation autour des maladies rares.

L’ASBL est née en 1999 de la volonté de comprendre les personnes atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare pour les accompagner aux mieux. Le but est de faire de la prévention ainsi que de la médiation sur ce qu’est une maladie rare pour ne plus confondre, notamment, ce terme avec les maladies orphelines.

Informer sur les maladies rares

En Belgique, l’association recense 175.000 personnes touchées par des maladies rares. En Belgique, 900 maladies rares sont recensées contre 8.000 à travers le monde. La difficulté de ces maladies est dans l’étymologie même. On parle de rareté, de manque d’information et de médiation les concernant. Par conséquence, elles sont difficiles à diagnostiquer pour les médecins et plus globalement par les professionnels de la santé qui n’ont que de très faibles chances de l’avoir déjà rencontré. Cela entraîne alors des situations où le patient passe des années avant qu’on mette clairement un nom sur le mal qui le ronge. Conséquence : le traitement perd un temps précieux. C’est dans ce but-là que l’association vient de mettre en place un numéro gratuit à la fois pour les patients comme pour les professionnels.

Un numéro pour les patients comme pour les professionnels

L’association se tourne donc également vers les professionnels de la santé pour les aider ainsi que les informer sur les différentes maladies rares existantes ou bien les conforter dans un diagnostic. Disponibles tous les jours de 8h30 à 16h30, les bénévoles de l’association répondent aux nombreuses questions des patients ainsi que des professionnels du secteur. Professionnel en quête d’un savoir ou d’une réponse ? La ligne offre un éventail d’accompagnement à la fois psychologique, administratif, juridique, médical et un rôle de médiation important pour le monde de la santé. Le numéro est le suivant : 0800/9.28.02.

- [A lire] : Comment aborder la maladie d’Alzheimer ?

B.T.



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