Sisters Ange : une nouvelle ASBL dédiée au syndrome d'Angelman
Le syndrome d’Angelman est une maladie orpheline qui touche 1 enfant sur 20 000. L’une de ces enfants, c’est Margaux. Ses parents ont décidé de s’appuyer sur son histoire pour lancer la création d’une nouvelle ASBL appelée Sisters Ange. Celle-ci aura pour but d’éduquer, médiatiser et sensibiliser le public à ce syndrome méconnu. L’ASBL tentera également d’aider d’autres enfants atteints du syndrome et leurs parents. Ce soutien passera par un accès à du matériel médical, des journées d’hippothérapie ou des stages spécialisés.
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique. Ses symptômes sont divers : un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage, une jovialité et des accès de rire, des troubles de l’équilibre, un tremblement des membres, une épilepsie et des troubles du sommeil. Ce syndrome ne touche qu’un enfant toutes les 20 000 naissances.
Confrontés à cette situation, les parents de Margaux, atteinte par la maladie, ont décidé de passer à l’action. Leur but est simple, partir de leur cas particulier pour impacter le cadre général. C’est pourquoi, alors que leur ASBL n’en est qu’à ses prémices, ils évoquent leur expérience personnelle dans un dossier de presse.
L’apprentissage de la parole et de la marche est très compliqué pour les enfants atteints du syndrome « Afin d’aider Margaux à progresser, la famille lui a offert un stage à Barcelone. Ce stage a également permis à la famille d’apprendre des astuces afin de l’aider à parler et se développer. Coût du stage : 1.500 € pour Margaux, sans compter les frais pour la famille. »
Aider les enfants à parler et marcher
Mais ce n’est pas tout. L’ASBL souhaiterait également, si possible, mettre à disposition le matériel utilisé par Margaux à d’autres enfants. « Pour développer son langage, la famille aimerait acquérir une machine neuro- feedback. Cette machine est munie de capteurs qui envoient des pulsations pour stimuler l’activité cérébrale. Coût de la machine : 14.000 €. Une fois la machine achetée, elle pourrait également servir à d’autres familles ayant un enfant atteint du syndrome d’Angelman. »
Il existe également des moyens plus basiques et conventionnels de limiter les effets de la maladie. Cela passe par une prise en charge plus classique de rééducation, que ce soit en kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité ou orthophonie. Mais à l’heure actuelle, tout cela est à la charge de la famille. En médiatisant cette maladie et le fait que les mutuelles ne couvrent que très peu ces frais, l’ASBL ouvre la voie à un changement de ces pratiques.
L’activité principale de cette ASBL sera donc principalement la récolte de fonds. Il faut dire que, pour citer un autre exemple, le syndrome d’Angelman peut forcer les enfants malades à se déplacer en fauteuil roulant. Or, le coût de ces fauteuils est estimé à 4 000€.
C’est l’une des raisons pour laquelle l’association a décidé d’organiser une fête artistique. Le but étant de mettre sur pied diverses activités et de récolter des fonds. Parmi elles : « Des ateliers animés par des artistes bénévoles » et plusieurs « vente aux enchères ». Organisée à l’Hôtel de ville de Bastogne, du 4 au 6 septembre, cette fête reversera tous ses profits à l’ASBL Sisters Ange.
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