Ils travaillent en pyjama pour aider les patients atteints d'Alzheimer

En 2015, en Belgique, le nombre de personnes atteintes de troubles cognitifs est estimé à 208.000. Environ 50% de ces personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer, soit plus de 100.000. Si sont comptés les proches des malades, environ 700.000 personnes seraient impactées par ce trouble neurodégénératif. Cette maladie entraîne une perte progressive et irréversible des fonctions cognitives et mentales. Pertes de mémoire nuisant aux activités quotidiennes, problèmes de langage, pertes de l’orientation (dans le temps et l’espace) font partie des nombreux symptômes. Les professionnels du milieu de la santé doivent donc s’armer d’inventivité pour faire face à cette maladie lourde de conséquences.

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Créer des repères de manière originale

En Belgique, la majorité des malades d’Alzheimer réside dans leur milieu familial (55 à 60%) ou ils sont pris en charge par leur proche et des aidants à domicile. Cependant, à un stade plus avancé de la maladie, il est possible pour eux de se tourner vers des structures d’accueil de jour ou des centres psychogériatriques qui les accueillent à temps plein.

Au sein de ces établissements, les encadrants et soignants doivent faire preuve d’une attention particulière pour ces patients qui au fur et à mesure que la maladie s’aggrave sont de plus en plus déconnectés de leur quotidien. Ainsi, une enquête menée par la plateforme anglaise Carehome a démontré un phénomène surprenant. Sur les 2.500 encadrants et soignants interrogés, un sur dix avoue avoir déjà porté son pyjama afin de rappeler aux patients l’heure de se coucher. L’inversion du rythme jour-nuit étant un symptôme courant de la maladie, le port du pyjama par les soignants peut aider les patients à se repérer dans le temps.

En France, il peut aussi leur être proposé de jouer avec des poupées, afin de calmer et mieux contrôler leurs angoisses. Cette pratique déconcertante tire son efficacité du fait que le patient a conservé sa mémoire affective et sa capacité à entrer en relation avec l’autre. Ainsi, lorsque la maladie est avancée, au lieu de vouloir réanimer des fonctions cognitives trop endommagées, cette pratique amène à se concentrer simplement sur la capacité à interagir.

L’Association Innovation Alzheimer (composée de chercheurs de l’Université de Nice-Sophia-Antipolis et de l’entreprise Genious) a mis au point X-TORP, un jeu d’aventure prometteur pour le traitement de la maladie au stade léger. Le Journal of Alzheimer’s Disease a publié une étude constatant que chez les dix patients l’ayant testé pendant cinq semaines, une nette amélioration des performances physiques, cognitives et motrices avait eu lieu.

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Une prise en charge par les médicaments menacée ?

Certains politiciens et professionnels s’élèvent contre la proposition de médecins et des mutuelles, (réunis au sein du Comité de l’assurance de l’Inami) de supprimer, à partir du 1er juillet prochain le remboursement des médicaments des personnes touchées par Alzheimer.

Selon la Mutualité Chrétienne, l’utilité du traitement par les médicaments contre Alzheimer n’est pas démontrée et comporte de nombreux effets indésirables. La mutualité considère que les cinq millions consacrés au remboursement de ces médicaments pourraient être mieux investis pour l’accompagnement des malades. Ainsi, la plus grande mutualité de Belgique s’appuie sur le communiqué d’une étude du Centre belge d’information pharmacothérapeutique : «  La place de ces médicaments dans la maladie d’Alzheimer est limitée : il n’y a pas d’arguments en faveur d’un effet neuroprotecteur ou préventif sur le développement de la maladie d’Alzheimer. Rien ne permet de montrer qu’ils améliorent la qualité de vie des patients ni qu’ils postposent le placement dans une institution spécialisée. »

Cependant, The Belgian Dementia Council, une ASBL composée d’une quarantaine de praticiens du secteur, vient contredire ces arguments. L’ensemble des professionnels alerte qu’aucune solution alternative concrète n’est prévue pour l’utilisation de l’argent économisé. De plus, ils soulignent qu’aucun des médicaments testés récemment en recherche n’a montré un effet similaire à celui démontré pour les inhibiteurs de la cholinestérase. La députée fédérale Catherine Fonck (cdH) fait aussi part de son scepticisme face à cette proposition sur Twitter “ Mieux cibler les patients #Alzheimer chez qui on débute et maintient le traitement est sans doute nécessaire. Mais supprimer le remboursement des médicaments actuels c’est aller trop loin. Un certain nombre de patients voient l’évolution de leur maladie ralentir sous traitement”.

Le débat sur l’efficacité et le remboursement des médicaments pour lutter contre Alzheimer ne fait donc que commencer. Les professionnels qui accompagnent les malades au quotidien devront donc se munir d’une patience et d’une inventivité d’autant plus conséquentes.

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A.T.